la sua interrogazione n. 3-02254 (vedi l'allegato A - Interrogazioni a risposta immediata sezione 3).
TONINO LODDO. Signor Presidente, nel 1995 fu istituita la prima commissione ministeriale di studio sulla riabilitazione pediatrica di bambini con disabilità gravissima, che concluse tra l'altro i propri lavori rilevando le gravi inadeguatezze delle prestazioni erogate in non pochi contesti regionali. Su istanza, tra l'altro, della Federazione italiana dell'associazione bambini cerebrolesi, fu attivata una seconda commissione di studio con il compito di elaborare delle linee guida cui si sarebbe dovuta ispirare l'attività riabilitativa. Ora, benché tale seconda Commissione abbia a sua volta concluso i propri lavori già dal 1998, a tutt'oggi il ministero risulta che non abbia ancora provveduto a rendere pubblico tale documento, lasciando le famiglie e gli operatori del settore in una situazione di gravissima incertezza e difficoltà. Le chiedo dunque, signor ministro, di sapere se e quando tali linee guida verranno rese pubbliche (Applausi dei deputati del gruppo della Margherita, DL-l'Ulivo).
PRESIDENTE. IL ministro per i rapporti con il Parlamento, onorevole Giovanardi, ha facoltà di rispondere.
CARLO GIOVANARDI, Ministro per i rapporti con il Parlamento. Signor Presidente, per la verità questo Governo ha qualche difficoltà a rispondere su questioni che si sono tutte svolte nel corso della precedente legislatura e con il precedente Governo. Una commissione è stata insediata nel 1995, l'altra nel 1997. Si trattava di commissioni consultive su questioni di carattere tecnico - settoriale (riabilitazione psicomotoria in età pediatrica). Le conclusioni di queste Commissioni vennero poi recepite all'interno di alcuni provvedimenti; vennero adottati infatti indistinti e generalizzati provvedimenti in tema di assistenza riabilitativa dai Governi dell'epoca. Nessuna difficoltà naturalmente a rendere pubblico e far esaminare quello che le commissioni in sette o otto anni conclusero (conclusioni che poi vennero trasfuse in questi documenti).
Per quanto riguarda questo Governo, noi possiamo rammentare l'atto specifico
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nel campo delle cerebrolesioni costituito dalle linee guida per l'organizzazione di un sistema integrato di assistenza ai pazienti traumatizzati con microlesioni o cerebrolesioni (l'accordo della Conferenza Stato-regioni è del 4 aprile 2002). Gli atti richiamati si soffermano sugli aspetti organizzativi e funzionali della grave problematica ribadendo la necessità di una presa in carica a breve, medio e a lungo termine del paziente e della sua famiglia, dell'assistenza differenziata a seconda dello stato evolutivo o meno della menomazione. È di pochi giorni fa poi l'approvazione del piano sanitario, per il periodo 2003-2005, che dedica ampio spazio ai temi della riabilitazione e della qualità della vita dei disabili.
Infine, sulle linee guida preparate da società medico-scientifiche, sulla riabilitazione dei bambini affetti da paralisi cerebrale, occorre puntualizzare che si tratta di prodotti a contenuto clinico elaborati del tutto legittimamente da consessi scientifici e proposti agli operatori come riferimenti critici di lavoro che non hanno nessuna valenza normativa o vincolo di adozione da parte del servizio sanitario nazionale.
PRESIDENTE. L'onorevole Tonino Loddo ha facoltà di replicare.
TONINO LODDO. Signor ministro, naturalmente la sua risposta non mi soddisfa. In primo luogo, perché questo Governo è in carica ormai da quasi due anni e, quindi, richiamare sempre le responsabilità dei passati Governi mi sembra assolutamente improprio, quando non anche inutile. In secondo luogo, perché il ritardo della pubblicazione di queste linee guida ha lasciato in questo periodo uno spazio eccessivo all'improvvisazione con un approccio al problema di carattere eccessivamente tecnicistico e fortemente sanitarizzato dal momento che è stata lasciata la soluzione di questo problema alle linee guida, che sono state fatte proprie esclusivamente da società farmaceutiche.
Noi siamo convinti di due principi fondamentali. Innanzitutto che nessun bambino abbia capacità adattative talmente compromesse da non poter trarre vantaggio dalla riabilitazione. In secondo luogo, che la riabilitazione deve partire dalla continua e fondamentale interdipendenza tra il bambino e il proprio ambiente familiare e sociale. E poiché i genitori conoscono il proprio figlio meglio di chiunque altro e vogliono per lui le migliori possibilità di sviluppo, occorre pensare ad un sistema di strutture riabilitative integrate dalla presenza attiva della famiglia; ma per poter fare questo le famiglie hanno bisogno di più risorse e di più servizi reali di sostegno e non solo di quei buoni propositi di cui il Governo ha fatto sfoggio anche nella conferenza di Bari sulla disabilità o di cui si parla lungamente anche nel libro bianco sul welfare. Dico ciò perché, nei fatti, la politica del Governo, anche quella fiscale, non sta tenendo in alcun conto le esigenze delle famiglie.
Signor ministro, se davvero il Governo ha a cuore le problematiche della disabilità, in particolare quelle della disabilità pediatrica, deve scegliere con decisione di investire sulle famiglie non tanto - si badi bene - o non solo economicamente, bensì intervenendo sulle variabili che ne possono influenzare l'impegno, ad esempio per i problemi legati all'attività lavorativa dei vari membri delle famiglie, stimolandole e motivandole a partecipare attivamente alla riabilitazione del figlio ed inserendole in modo paritetico nell'équipe riabilitativa, considerando cioè i bisogni del bambino e delle famiglie non come uno svantaggio ma come una risorsa (Applausi dei deputati dei gruppi della Margherita, DL-l'Ulivo e dei Democratici di sinistra-l'Ulivo).
