la sua interpellanza n. 2-00417 (vedi l'allegato A - Interpellanze e interrogazioni sezione 3).
LUANA ZANELLA. La ringrazio, signor Presidente. Presentai questa interrogazione, insieme all'onorevole Pecoraro Scanio, l'8 luglio. Il 4 luglio fu sottoposto all'attenzione di noi parlamentari uno spot che aveva lo scopo di rompere quel muro di indifferenza, che ancora sussiste, soprattutto a livello di istituzioni, rispetto al problema gravissimo che è rappresentato dalla malattia di Alzheimer. Nelle intenzioni dell'associazione italiana malattia di Alzheimer, questo spot avrebbe dovuto essere diffuso attraverso la RAI e attraverso Mediaset. In realtà, come è noto, sia Mediaset che la Rai rifiutarono a tutto il paese la possibilità di conoscere, attraverso una sollecitazione mediatica, il dramma vissuto da oltre 600 mila famiglie (sembra addirittura 800 mila). Tanti sarebbero, infatti, in Italia, i malati di questa terribile malattia, le cui cause sono ancora ignote e che, in termini di assistenza, di aiuto, di vita quotidiana, viene affrontata prevalentemente, se non esclusivamente, dalle famiglie, la quali si fanno carico di tutti gli enormi problemi che questa malattia comporta.
L'Alzheimer è, infatti, una malattia degenerativa progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale, provoca alterazioni della memoria e del comportamento, cancella la possibilità di pensare, cancella la stessa personalità, modificandola profondamente, e l'intelligenza. Questo comporta ovviamente uno squilibrio enorme nelle relazioni familiari e sociali ed una dipendenza pratica, economica, affettiva e psicologica totale della persona malata, che progressivamente si aggrava sino a morire. Mediamente la vita della persona malata di Alzheimer, dal momento della diagnosi, dura una decina d'anni, che sono anni drammatici per la persona, per la famiglia, per le persone addette all'assistenza diretta.
Noi salutammo con interesse lo spot prodotto dall'Aima e diretto da un grande regista, Giuseppe Tornatore, il quale gratuitamente offrì la propria opera al fine di sensibilizzare l'opinione pubblica e le istituzioni su questo problema drammatico e vorremmo sapere se, finalmente, vi sarà la possibilità di trasmetterlo.
Questo spot fece scandalo soprattutto perché la scena si svolgeva all'interno di un'aula - forse parlamentare, forse di un consiglio regionale - in cui tutte le persone, gli addetti ai lavori, discutevano di giustizia.
Mentre è in corso la discussione, entra un uomo di una certa età, disorientato e confuso, ed urla contro l'indifferenza; urla la propria disperazione. Con questo grido interrompe la seduta ma, a quanto pare, non riesce ad interrompere l'indifferenza delle istituzioni preposte a fornire una risposta a questi bisogni.
Sappiamo, in effetti, che la domanda delle persone malate di Alzheimer e dei loro familiari è rivolta sia alle strutture sanitarie sia ai servizi assistenziali di base. Una famiglia che si trova ad affrontare questo problema rischia di squilibrarsi, di perdere la qualità necessaria per assistere una persona colpita da una malattia così
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grave. Non si tratta, dunque, soltanto di trovare i fondi per la ricerca, per la sperimentazione, per l'assistenza domiciliare e per il sollievo alle famiglie, ma anche e soprattutto di realizzare una rete di solidarietà e di collaborazione efficace con la famiglia. Essa, in ogni caso, è chiamata a farsi carico dei problemi fondamentali di una vita resa molto dura da una malattia che distrugge le cellule cerebrali lentamente, ma inesorabilmente. Rispetto a questa malattia si possono, tuttavia, attuare iniziative, fornire risposte e stabilire finanziamenti congrui. Si possono destinare finanziamenti ad hoc per la ricerca che, invece, non mi sembra siano previsti neanche nell'attuale disegno di legge finanziaria. Sarebbe necessario che ogni comune disponesse di una rete di servizi e di attività tesa a fornire risposte a questa problematica così complessa e difficile da affrontare.
Invece, siamo assolutamente e colpevolmente in ritardo. Crediamo che questa malattia abbia una rilevanza sociale e come tale chiediamo che le istituzioni, a partire dal Parlamento ed ovviamente dal Governo che si assume la responsabilità di guida del paese, diano risposte veloci, efficaci ed efficienti in grado di dare l'avvio ad un vero sostegno alla famiglia che, per il momento, rappresenta l'istituzione che, realmente, si fa carico di questo drammatico problema, nella solitudine, eccettuata la presenza meravigliosa delle associazioni.
PRESIDENTE Il sottosegretario di Stato per la salute, onorevole Guidi, ha facoltà di rispondere.
ANTONIO GUIDI, Sottosegretario di Stato per la salute. Signor Presidente, ringrazio l'onorevole Zanella per la profondità dell'interpellanza che va oltre i soliti - scusate l'espressione - atti formali. Si tratta di una disamina seria e profonda che ha anche rinverdito le mie conoscenze, come vecchio neurologo, in ordine a questa sindrome, più che malattia. Attorno alla stessa, infatti, vi è una serie di disturbi secondari, purtroppo per colpa nostra, soprattutto di rilevanza psicologica.
Sappiamo - perché la scienza, ormai, lo sa - che, accanto ad un processo patologico ancora ineluttabile (spero si chiarisca qualcosa al più presto) ed accanto al processo fisico di deterioramento neurologico che la malattia comporta, esiste tutta una costellazione di disturbi secondari, legati non alla malattia in sé, ma alla solitudine, alla mancanza di stimoli e di un'opportuna riabilitazione, alla solitudine di famiglie che, come lei ha ben descritto, onorevole Zanella, vedono ridursi enormemente la qualità di vita della persona affetta dalla malattia e di chi accanto a questa vive (se c'è una famiglia) e, qualche volta, purtroppo debbo dirlo, sopravvive. Questo non è accettabile in una società che si suole definire democratica (forse lo diciamo troppo spesso)!
Questo è un tema scomodo perché, al di là della patologia in sé, c'è un grosso problema culturale: per anni, vi è stato il rifiuto dell'Alzheimer, malattia che è aumentata, dal punto di vista quantitativo, perché sono aumentate la durata e la speranza di vita, mentre sono aumentati troppo poco, io dico, gli strumenti di diagnosi precoce. Se n'è parlato poco perché la demenza dell'adulto e dell'anziano incute paura a questa civiltà giovanilista che nega ruoli, poteri e, in qualche misura, anche accoglienza agli anziani: la persona con Alzheimer è, in qualche modo, il paradigma delle nostre paure, è l'anziano estremizzato!
Per anni abbiamo lottato - io parlo come medico - per far venire alla luce questa malattia e per evitare che alle sofferenze da essa imposte si aggiungessero pene aggiuntive come quella di dover rinchiudere, di dover nascondere, di essere obbligati a vergognarsi. La paura che l'Alzheimer ha imposto è quella dell'invecchiamento, che, insisto, tutti noi vorremmo rimuovere. È ben complessa questa società che, da un lato, pur dicendosi in favore dell'anziano, fa ancora troppo poco e, nello stesso tempo, cerca di rimuovere l'anzianità. In questa civiltà nella quale la famiglia attraversa una fase di difficile trasformazione (anche se non ritengo tale istituto in crisi), l'anziano non
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ha più quel ruolo di saggio, centrale, importante e, se vogliamo, rassicurante, anche se, qualche volta - perché no? - dolcemente prepotente. Non a caso, al di là della ricerca del mantenimento della salute per un numero maggiore di anni, aspirazione più che giusta, si tende anche a rimuovere i segni estetici provocati dall'essere anziano. Una volta le rughe, che si possono anche rimuovere - non demonizzo nessuno -, e i capelli bianchi erano segni di saggezza e di potere; oggi, questi valori non esistono più! Perché lo dico? Non per fare della facile filosofia o per eludere le domande poste nella sua giustissima interpellanza, onorevole Zanella, che colpisce al cuore uno dei settori dei quali mi occupo, per delega, accanto al ministro, ma perché, più in generale, se non c'è un approccio trasversale, anche culturale, al problema dell'invecchiamento, nonostante le cose che ci proponiamo di fare, chi ha la malattia di Alzheimer sarà sempre più solo in questa società eccessivamente giovanilista.
Insisto ancora: mantenere la salute il più possibile sì, ma negare l'invecchiamento naturale e biologico mi sembra qualcosa che distorce un processo assolutamente naturale, che la nostra società deve vivere.
Tornando all'Alzheimer, io dico che non ci si può assolutamente svegliare la mattina e dire che esiste il problema dell'Alzheimer, perché questo problema esiste da anni e andava, già negli anni passati, affrontato in maniera diversa. Infatti, non si tratta di una epidemia che sorge all'improvviso, ma di un grave, gravissimo problema, che poteva essere previsto invece, poco è stato fatto. Era già stato analizzato dal punto di vista epidemiologico e già si sapeva grazie all'analisi territoriale svolta in Italia (ma lo si può osservare anche negli altri paesi). Gli indicatori di civiltà più importanti, ovvero la riduzione della mortalità infantile o la presenza in vita - per fortuna - percentualmente più alta di disabili gravissimi, che altrimenti sarebbero morti - e questo implica sistemi ad alta intensità riabilitativa, così come sostegno alle famiglie (è stato detto tantissime volte) - e l'allungamento della vita media, delle speranze di vita, ci hanno fatto sapere tanti anni fa, non dalla comparsa di questo Governo, che c'era un problema Alzheimer, che è la punta dell'iceberg del problema più generale dell'aiuto ad anziani che, essendo più anziani (ma l'essere più anziani non si collega al mantenimento della salute), hanno, al di là dell'Alzheimer, problemi di parziale o totale non autosufficienza. Su questo punto da anni sappiamo che dovevamo intervenire in maniera intensiva invece - insisto -, poco si è fatto in questo settore.
Torniamo all'Alzheimer; è stato istituito dal precedente Governo il progetto Kronos, che ha sicuramente lati positivi; da 50 a 60 centri si è passati a circa 500, con centri UVA, unità di valutazione Alzheimer, di notevole rilevanza. Questo è un primo dato; l'attuale Governo ha confermato una ricerca ad hoc per l'Alzheimer di circa 85 miliardi delle vecchie lire; nel piano sanitario attualmente in discussione esiste un capitolo ad hoc sulla riabilitazione e l'intervento anche familiare per le persone anziane, con particolare riferimento alle malattie neurologiche, tra le quali l'Alzheimer è sicuramente preponderante.
Giova ricordare però alcune cose; il Kronos, che sicuramente è una piattaforma di inizio, ha soddisfatto finora (e non del tutto) non più del 30 per cento degli aventi diritto ad una terapia corretta. Ma io, onorevole interpellante, vado avanti dicendo anche cose difficili e scomode. Chiedo scusa al Presidente per la lunghezza di questa mia risposta, ma la discussione sull'Alzheimer non solo ci permette di discutere sull'Alzheimer in sé, ma anche su un tema di enorme importanza, che è quello dell'invecchiamento della popolazione, che noi stiamo vivendo come un peso e non come una conquista.
Tornando all'Alzheimer (lo propongo a lei, l'ho proposto al Governo), cercheremo di portare avanti questo progetto, pur tenendo conto che si poteva fare tanto in momenti migliori dal punto di vista economico internazionale, e che oggi c'è più
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difficoltà ma, vi assicuro, sull'Alzheimer c'è una priorità decisa dal ministro Sirchia ed anche, nello specifico, dal sottoscritto.
Il progetto Kronos ha fatto molto ma bisogna andare oltre non solo dal punto di vista dell'erogazione dei servizi, ma anche di farmacointervento, su due punti fondamentali. In primo luogo è necessario decentrare l'erogazione dei servizi che, certamente, all'inizio, in un momento pionieristico, necessitavano di centri di riferimento, mentre oggi questa cultura deve essere resa più disponibile alla popolazione che soffre di questa malattia; nell'ambito della riabilitazione (anche in questo caso l'Alzheimer è paradigma di altri vizi e virtù dei nostri interventi, parlando di cultura sociosanitaria riabilitativa) si tende a fornire i farmaci e la riabilitazione nel momento in cui si denota, non dico un miglioramento ma almeno un rallentamento eclatante, forte e misurabile della malattia.
Io, anche per esperienza personale, vorrei, in primo luogo, che, con il coinvolgimento dei medici di base, si potessero cogliere i segni iniziali della malattia: quante volte si parla di depressione, di stanchezza, di demotivazione mentre, con un serio protocollo scientifico, l'Alzheimer può essere traguardato quando emerge! Da questo punto di vista sto studiando e cercando di valorizzare gli strumenti già a nostra disposizione, un sistema di rilevazioni in rete a livello di medici di base. In secondo luogo, non si può accettare che la riabilitazione ed i farmaci vengano negati a persone ormai troppo gravi e, in questo senso, non solo con riferimento all'Alzheimer abbiamo un vizio veramente molto italiano: curare le persone che stanno meglio e considerare oggetto di assistenza chi ormai sta tanto male, negando tutto, paradossalmente, proprio a chi ha più bisogno. Io insisto, anche per esperienza personale, che farmaci e riabilitazione ad hoc (perché esistono riabilitazioni ad hoc per persone malate di Alzheimer) possono e debbono essere fornite anche quando il processo è avanzato, quando il decadimento è grave o gravissimo perché, se anche riusciamo a rallentare di un giorno ciò che è ineluttabile o anche se riusciamo ad ottenere solo micromiglioramenti, dobbiamo farlo. Non è possibile misurare col nostro metro la vita di chi ha tante difficoltà. È facile obiettare che tutto ciò che si riesce ad ottenere è un risultato minimo; un risultato minimo per noi è la vita per queste persone e per le loro famiglie. Questa è la prima sfida: dare riabilitazione da tutti i punti di vista anche a chi si trova in fase terminale, altrimenti, veramente, usiamo un metro, noi cosiddetti sani (io un pochino meno), assolutamente inaccettabile.
Oltre al progetto Kronos, altro aspetto è quello attinente all'invalidità: come è possibile accettare che persone che la scienza definisce inguaribili e tendenzialmente ingravescenti debbano essere più volte sottoposte a valutazione per l'invalidità? Per questi casi, e per altri, sto proponendo, in una discussione non semplice - non è infatti semplice innovare, spesso anche perché si è in ritardo, come lei ha ben detto, in quanto i tempi della sofferenza non sono gli stessi delle scelte politiche - che per certe malattie - per ora, spero non per il futuro, inguaribili e che comportano, purtroppo, un blocco, o addirittura un peggioramento - vi sia un solo esame qualificato per non dover poi più tornare non solo a perdere tempo e denaro, ma anche a sottoporsi nuovamente ad una misurazione inutile che offende le persone, non solo se sono ancora in grado di intendere e di volere (vi è, infatti, una coscienza molto più nascosta di quanto si creda, molto viva anche in persone che consideriamo incapaci di intendere e di volere; in esse vi è più vita di quanto si pensi), ed i rispettivi familiari. Questo continuo misurare l'inutile ferisce tali persone; ritengo pertanto che si debba superare questa ciclicità delle verifiche inumana, non scientifica, asociale.
Un'ultima questione, da lei ben evidenziata, riguarda l'assistenza alle famiglie. Nelle precedenti legislature, prima come medico, poi come parlamentare (maggioranza o opposizione contano fino ad un certo conto) ho cercato di stimolare un impegno straordinario a favore di alcune
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fasce di popolazione che definiamo - questa è una categorizzazione che a me non piace, ma è necessario anche categorizzare per poter legiferare - persone con disabilità gravissime, tra le quali rientrano le persone affette da Alzheimer. Mezzi straordinari per straordinarie difficoltà, quindi aiuto alle famiglie dal punto di vista economico: qualcosa il precedente Governo ha già fatto nel corso della XIII legislatura e spero che si continui a fare di tutto in tal senso. Qualcosa abbiamo già fatto e spero che questa legislatura segni una svolta rispetto all'assistenza, anche economica, alle famiglie con disabili gravi.
Accanto a questo, e concludo, bisogna impegnare le regioni, eventualmente con un protocollo condiviso con il Governo (mi sto adoperando per questo), affinché l'assistenza domiciliare eviti il più possibile la solitudine ed eviti una neocronicità istituzionale. In questi giorni sto indagando, nel rispetto assoluto della magistratura e del Senato, sugli accadimenti verificatisi al San Gregorio Magno, che rappresentano la metafora di quello che può accadere in caso di servizi, pubblici o non pubblici, che siano in «favore» dell'accoglienza di anziani non autosufficienti, tra questi alcuni affetti da Alzheimer, anziani che sono bruciati vivi. È certo che non si brucia solo a causa del fuoco: ci si brucia nella solitudine, nell'emarginazione, nella distanza dagli altri.
Ecco allora che non posso certo ricomporre una società: sarebbe un delirio di onnipotenza. Dico che per la prima volta l'attuale Governo, nel Ministero della salute, ha insediato una commissione Alzheimer che è alla fine del suo primo anno di lavoro e che fornirà, al Parlamento ed al Governo medesimo, proposte serie e ineludibili per dare, intanto alle persone ed alle famiglie con Alzheimer, speriamo poi anche ad altre persone in difficoltà gravissima, risposte corrette, coerenti, giuste.
Non vi è nulla di eroico in ciò che ho detto, ma vi è una normale attività per evitare che persone che hanno difficoltà gravissime vivano al di fuori della società e - mi si permetta di dirlo - persino al di fuori della Costituzione. Ho, quindi, esposto ciò che non è stato ancora realizzato dal punto di vista economico, dei servizi e culturale. Cerchiamo insieme di fare meglio e di più.
PRESIDENTE. L'onorevole Zanella ha facoltà di replicare.
LUANA ZANELLA. Signor Presidente, ringrazio il sottosegretario Guidi, soprattutto per la passione e la competenza con cui ha risposto alla mia interpellanza. Tuttavia, vorrei sottolineare alcune zone d'ombra che permangono anche dopo il lungo intervento dell'onorevole Guidi.
In particolare, mi riferisco alle risorse stabilite dal disegno di legge finanziaria che si sta discutendo in Commissione in ordine al fabbisogno di cassa ed in conto capitale del settore della sanità. Onorevole Guidi, con una percentuale che rimane assolutamente al disotto del livello di civiltà (come dovrebbe essere la nostra) di un paese molto ricco e che non riesce a coprire nemmeno i servizi sanitari e l'offerta sanitaria attuale, come possiamo pensare di fornire nuove risposte a vecchi problemi?
Lei molto onestamente ha riconosciuto la qualità e la quantità degli interventi effettuati dal precedente Governo, sempre assolutamente insufficienti rispetto alla gravità del problema ed ai ritardi con cui lo stesso è stato affrontato. Mi riferisco non soltanto alla scarsità delle risorse stabilite nel comparto sanitario ma anche a quelle relative al fondo sociale.
Allora, ho qui un manuale realizzato con il lavoro comune di Alzheimer Europe e della Commissione europea e distribuito in alcuni comuni alle famiglie che affrontano il problema della malattia di Alzheimer. È un manuale che consiglierei di leggere a tutti coloro che affrontano istituzionalmente il problema, perché ci si renda conto della quantità e della qualità dei problemi, delle difficoltà che le famiglie sono chiamate ad affrontare e della complessità dell'assistenza che - come lei diceva - richiede una preparazione specifica da parte di una famiglia normale, di un uomo o di una donna. Spesso ad
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assistere i propri cari ammalati sono quasi esclusivamente i coniugi in età avanzata e i figli adulti che hanno ancora figli a carico. Non si tratta soltanto di una questione di qualità umana e di una competenza specifica, ma anche di avere risorse economiche a disposizione. Vogliamo dire quanto costa un malato di Alzheimer e quanto poco - date le scarse risorse in termini oggettivi ma, se mi consente, anche in termini di scelta politica - è attribuito al settore della sanità, dell'assistenza, del welfare?
Vogliamo dire quanto costa alla famiglia un malato? Quanto costa un malato a quei comuni che cercano di realizzare una rete di servizi sociali e socio-sanitari in grado di essere un supporto degno di questo nome? Quanto costa un centro di riabilitazione? Quanto costa un centro diurno? Quanto costa un'assistenza domiciliare? Quest'ultima ad un comune costa oltre 50 mila lire l'ora. Quante persone sono necessarie per assistere un malato di Alzheimer per due, tre o quattro ore al giorno? Nel comune che ho amministrato come assessore alle politiche sociali erano necessarie, per ragioni anche relative al decreto legislativo n. 266, addirittura due persone, due assistenti domiciliari. Per sollevare effettivamente la famiglia vi è bisogno di un'assistenza che dia la possibilità alla persona di uscire di casa, di pensare anche a sé, perché una persona che non è in grado di curare se stessa non è in grado di curare una persona gravemente ammalata. Infatti, vi sono le incombenze della vita quotidiana che non smettono perché vi è una persona malata, vi sono gli altri affetti e le altre necessità che devono trovare risposta.
Quanto costa un centro diurno? Centinaia di migliaia di milioni di vecchie lire. Alle risorse necessarie per far fronte a tali bisogni sarà effettuato un taglio se non accetterete alcune proposte emendative alla legge finanziaria, una finanziaria che - ho capito - deve far fronte ad una situazione di difficoltà, ad un'economia in recessione a livello internazionale e ad una serie di scelte non certo indovinate da parte di questo Governo. Basti pensare al DPEF, alla finanziaria dello scorso anno ed a tutta una serie di altri provvedimenti, ma non è questo il contesto in cui affrontare tale argomento.
Date tutte queste premesse, però, non si possono costringere i comuni a dismettere ed a smantellare le strutture anche quei comuni che, compiendo scelte coraggiose, hanno predisposto una rete di servizi ed una serie di attività congrue e coerenti con il bisogno creato dalle malattie e da altre emergenze - come lei indicava - legate alla condizione della vita anziana. Tale condizione è un po' diversa da quella di una volta non soltanto perché la vecchiaia attuale si allunga nel tempo, ma anche perché, nonostante sia convinta che non vi sia, nei termini spesso descritti, una crisi della famiglia (se c'è in Italia, non so cosa sia altrove!), la famiglia è sempre più filiforme. Su una o due persone si appoggiano le esistenze degli anziani, dei figli: non è certo la famiglia di 40-50 anni fa, più povera ma più in grado di dare risposte quotidiane alle difficoltà che la vita presenta sempre, allora come adesso.
Gli enti locali hanno potuto riattivare anche percorsi di reti sociali, di reti di vicinato, ma la comunità lasciata a se stessa non produce automaticamente solidarietà e cooperazione. Un comune deve essere in grado di avere risorse, operatori ed operatrici qualificati in modo da portare avanti una politica di welfare. Si tratta di una politica sempre più difficile perché le risorse tendono paradossalmente - dato che la ricchezza in termini assoluti negli ultimi 20-30 anni è aumentata - a diminuire. Il fabbisogno di welfare sarà sempre più forte non soltanto perché le speranze di vita si vanno allungando, ma anche perché il lavoro flessibile comporta disoccupazione temporanea.
L'accesso al lavoro da parte dei giovani non è così semplice e si protrae nel tempo la forte dipendenza dalla famiglia. Un mercato flessibile significa anche...
PRESIDENTE. Onorevole Zanella, la invito a concludere.
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LUANA ZANELLA. ...incertezza e fabbisogno di sostegno economico, aspetto sul quale anche siamo in uno spaventoso, terribile ritardo per l'adozione dei relativi provvedimenti.
Per concludere, la ringrazio, sottosegretario, perché lei ha descritto con passione e disponibilità la propria volontà e il proprio impegno nei confronti della malattia di Alzheimer. Sono però molto preoccupata perché non vedo invece altrettanta volontà e coerente decisione da parte dell'attuale Governo, perché quanto dice la finanziaria quest'anno al riguardo è cosa diversa da quello che lei oggi ci dice.
