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PRESIDENTE. Passiamo all'interpellanza Pagliarini n. 2-02400 (vedi l'allegato A - Interpellanze urgenti sezione 4).
ALESSANDRO CÈ. Signor Presidente, rinuncio ad illustrarla e mi riservo di intervenire in sede di replica.
PRESIDENTE. Il sottosegretario di Stato per la sanità ha facoltà di rispondere.
GRAZIA LABATE, Sottosegretario di Stato per la sanità. Come i colleghi interpellanti sanno, l'articolo 23, comma 4 (disposizioni transitorie della legge sui trapianti di organi), del 1o aprile 1999 prevede che nel periodo che precede l'entrata in vigore del silenzio-assenso ad ogni cittadino sia data la possibilità, non l'obbligo, di esprimere la propria volontà in merito alla donazione dei propri organi e tessuti dopo la morte.
registrazione delle manifestazioni di volontà dei cittadini, al fine di creare un archivio informatico accessibile al centro nazionale per i trapianti ed ai centri interregionali di riferimento. Sempre nel mese di luglio, sarà pronta la rete informatica tra il centro nazionale ed i centri interregionali e regionali di riferimento, sulla quale viaggeranno in tempo reale tutte le informazioni riguardanti la registrazione della volontà dei cittadini, i donatori, le urgenze nazionali, le attività di prelievo e di trapianto. Ciò renderà immediatamente visibile e trasparente il sistema trapiantologico italiano.
PRESIDENTE. L'onorevole Cè, cofirmatario dell'interpellanza, ha facoltà di replicare.
ALESSANDRO CÈ. Signor Presidente, innanzitutto sono dispiaciuto che questa interpellanza non sia stata esaminata prima del referendum e durante la fase di invio dei famosi tesserini. In ogni caso, il problema è senz'altro molto sentito. La Lega nord Padania l'anno scorso ha fatto una strenua opposizione a questo provvedimento, perché ritiene che il principio del silenzio-assenso vada contro la libertà individuale, contro la libertà e la supremazia della famiglia nei confronti dello Stato. Anche quando si tratta di una questione così importante di solidarietà, la decisione deve essere lasciata totalmente alla libera volontà del singolo o per lo meno della famiglia di appartenenza, per ragioni di vario ordine: antropologico, filosofico, culturale.
avrebbe già dovuto emanare il decreto attuativo, ma ciò non è stato fatto e questa è l'ennesima conferma della forzatura ideologica che è stata operata con l'approvazione della legge, nonché del fatto che il Governo è incapace di applicare anche le leggi nelle quali crede.
meglio conosciuta anche dai cittadini per eliminare le diffidenze che ancora oggi registriamo, a volte anche in seguito a casi eccezionali di persone dichiarate cerebralmente morte e poi resuscitate. La gente è molto spaventata da questi casi eccezionali. Se si voleva ottenere un risultato, come avevamo proposto, non si doveva operare la forzatura di imporre il silenzio-assenso, facendolo equivalere alla potenzialità della donazione, bensì dare la libertà ai cittadini a seguito di un'informazione adeguata, utile anche a sciogliere tutte le paure. Sono convinto che in quel caso la stragrande maggioranza dei cittadini avrebbe espresso una posizione favorevole.
Il cittadino che avesse deciso, pur non avendo un'informazione adeguata, di dichiarare la propria volontà alla donazione degli organi, in cosa ha modificato la propria posizione rispetto alla legge esistente attualmente in vigore, la n. 644 del 1975? Sarei veramente curioso di sentire, non solo da lei, ma anche da professor Veronesi se almeno voi su questo abbiate le idee chiare; sicuramente i cittadini non possono averle perché non hanno alcuna informazione per dirimere questo dubbio.
L'onorevole Cè, cofirmatario dell'interpellanza, ha facoltà di illustrarla.
Il decreto ministeriale dell'8 aprile 2000 - nelle more dell'attuazione del silenzio-assenso - ha reso possibile l'attuazione del suddetto articolo che si è concretizzato con l'invio a tutti i cittadini, in concomitanza della consegna dei certificati relativi alla consultazione referendaria, della busta contenente il tesserino per la manifestazione di volontà.
Costituisce significativa novità di detto decreto la previsione che qualsiasi nota scritta che contenga nome, cognome, dati anagrafici, manifestazione di volontà, data e firma, viene considerata valida ai fini della dichiarazione di volontà.
All'attuazione dell'articolo 5 della legge n. 91 del 1999, che disciplina il silenzio-assenso, si potrà procedere solo dopo la realizzazione dell'anagrafe informatizzata di tutti i cittadini italiani. L'invio del tesserino ha rappresentato, dunque, l'inizio della campagna informativa, un primo passo verso una presa di coscienza da parte di tutti i cittadini sulla donazione di organi e tessuti. Per la prima volta è stata data la possibilità ad ognuno di riflettere e di decidere sul destino della propria volontà donatrice. Già oggi, come i colleghi sanno, i familiari dei potenziali donatori sono chiamati a decidere se donare gli organi del proprio congiunto; sono cioè chiamati ad effettuare una scelta molto delicata di natura non personale, in una contingenza particolarmente difficile e con le informazioni in possesso in quel momento.
I dati in possesso del centro nazionale per i trapianti, al quale abbiamo verificato che sono giunte ogni giorno (a partire dalla consegna del tesserino) circa 400 telefonate da parte dei cittadini, hanno dimostrato in modo inequivocabile che il cittadino ha gradito tale iniziativa e che 7 italiani su 10 hanno manifestato il loro assenso alla donazione dei propri organi.
Il Ministero della sanità, d'intesa con i ministri della pubblica istruzione e della università e ricerca scientifica, sentito il centro nazionale per i trapianti in collaborazione con gli enti locali, le scuole, le associazioni di volontariato, le associazioni di interesse collettivo, le società scientifiche, le ASL, i medici di medicina generale e le strutture sanitarie pubbliche e private, attuerà quanto prima la campagna informativa prevista dalla legge. A tale proposito, vorrei comunicare ai colleghi che si è conclusa, proprio tre giorni fa, l'aggiudicazione di una gara europea per l'informazione ai cittadini. Il materiale presentato dall'agenzia vincitrice della gara sarà esaminato nei prossimi giorni dal gruppo di lavoro istituito dalla consulta tecnica permanente degli esperti per la comunicazione del Ministero della sanità in seduta congiunta con il centro nazionale trapianti che, insieme, indicheranno le strategie di attuazione.
La scadenza più prossima è rappresentata dall'avvio del sistema informatico che si articola in tre fasi. Presso le aziende sanitarie locali, dal 1o luglio prossimo, sarà operativa la parte del pacchetto informatico che consentirà la
La terza fase prevede l'inserimento in rete delle liste di attesa e il follow up dei pazienti trapiantati. Il suddetto software è stato presentato in anteprima al comitato di esperti per la cooperazione del trapianto di organi del Consiglio d'Europa, più noto come Select committee of experts in organisation aspects of cooperation in organ transplantation, presso il quale ha riscosso un notevole successo, al punto che l'Italia è stata indicata come paese capofila nella realizzazione di un sistema informatico integrato per migliorare lo scambio di organi a livello europeo.
Tra le varie novità introdotte dalla legge, per quanto riguarda la riorganizzazione del sistema di trapianti in Italia, l'istituzione del centro nazionale rappresenta una delle innovazioni più rilevanti. Vorrei sottolineare, tuttavia, che il centro nazionale non è una struttura monocratica imperniata su una figura, ma è costituita dal direttore dell'Istituto superiore di sanità, dal direttore generale designato e nominato dal ministro, dai rappresentanti dei centri interregionali e regionali designati dalla conferenza Stato-regioni e nominati con decreto ministeriale. Abbiamo tentato di realizzare, in tal modo, una struttura collegiale che preveda istituzionalmente la partecipazione attiva e responsabile dei rappresentanti di chi concretamente opera nelle attività di trapianto, scelti attraverso una autorevole indicazione delle regioni e, quindi, di chi effettivamente organizza ed eroga le prestazioni del sistema sanitario pubblico.
Detto questo, per quanto riguarda il tesserino riteniamo che il suo invio in coincidenza con il referendum sia stato quanto meno inopportuno, come noi abbiamo verificato sul campo. È capitato spesso, infatti, che degli anziani si siano rivolti proprio a noi della Lega nord Padania chiedendoci se dovessero portare il tesserino al momento di votare. In ogni caso, tale decisione poteva interferire con il referendum che egualmente poneva un quesito sulla materia, influenzando i risultati referendari. Ciò non è avvenuto e noi ne siamo molto contenti, ma in ogni caso credo che il Governo per l'ennesima volta abbia dato prova di incapacità e di inefficienza.
La legge n. 91 del 1o aprile 1999 prevedeva che entro tre mesi dalla sua entrata in vigore cominciassero ad essere segnalate alle aziende sanitarie locali, con decreto ministeriale, le modalità per l'informazione al cittadino. Ci si riferiva quindi ad un'informazione più esauriente di quella contenuta nel tesserino, dalla quale il cittadino potesse ricavare i termini del problema e quindi esprimersi a ragion veduta in relazione al quesito. A luglio dello scorso anno, quindi, il Governo
Lei, signor sottosegretario, ci ha detto che il tesserino è espressione di quanto previsto nell'articolo 23, ossia della possibilità per l'esecutivo di anticipare l'invio della notifica attraverso una forma di informazione molto blanda sulla possibilità di rispondere al quesito con un sì o con un no. Prima, però, di inviare un tesserino di questo tipo, sarebbe stato doveroso, se si ha rispetto dell'esigenza dei cittadini di essere informati, attuare una vera campagna informativa, come del resto prevede anche l'articolo 23, in cui si parla appunto di campagna di informazione straordinaria.
Non credo che basti questo tesserino sul quale vi è scritto, grosso modo, che la «morte cerebrale» è una forma di morte dell'intero organismo, perché su questo ci sarebbe molto da obiettare visto che alcune correnti di pensiero, anche filosofiche, e alcuni ricercatori non la pensano in questo modo. Si può far l'esempio di alcuni casi di presunta morte cerebrale trattati in ipotermia, sui quali sono state fatte pubblicazioni da parte di eminenti riviste internazionali. Anche questo potrebbe essere argomento di discussione, anche se capiamo bene che sarebbe molto difficile spiegare certe cose. Tuttavia, sarebbe stato doveroso informare i cittadini sulla morte cerebrale in modo più analitico rispetto a quanto è stato detto, su come viene verificata e sui differenti metodi di verifica per gli adulti, gli adolescenti ed i neonati. Anche questo mi sembra importante qualora i familiari vogliano appurare se le procedure di valutazione della morte cerebrale corrispondano a quelle previste dalla legge.
Sarebbe stato altresì importante informare i cittadini su chi è deputato ad accertare la morte cerebrale - uno o più medici con una particolare specializzazione, ad esempio - e su quali siano gli strumenti di indagine che vengono utilizzati. Non possiamo continuare a trattare i cittadini come se fossero tutti ignoranti, perché non sono tali e perché sanno di potersi rivolgere ai medici per ottenere ulteriori spiegazioni, qualora abbiano dubbi.
Questi avrebbero dovuto essere i presupposti in base ai quali i cittadini avrebbero potuto decidere responsabilmente e coscientemente per dare un consenso informato, tanto per usare un termine che molto spesso inseriamo nelle leggi, ma che non si traduce mai in qualcosa di concreto.
Inoltre, non mi risulta sia stato fatto niente per potenziare, in questo anno, i reparti di rianimazione, che rivestono tanta importanza dal punto di vista della tutela dei cittadini. Vorrei ricordare che in questo paese, purtroppo, si rischia di avere un destino diverso qualora ci si trovi in un posto piuttosto che in un altro, perché avere a disposizione nelle vicinanze un reparto di rianimazione di qualità può a volte consentire di recuperare situazioni che potevano sembrare degenerate irreversibilmente. Pertanto, se vogliamo prevedere la forzatura a nostro avviso inaccettabile del silenzio-assenso, dobbiamo essere certi che il cittadino sia adeguatamente informato, tutelato e che i suoi familiari siano in grado di fare una valutazione appropriata e cosciente del rispetto delle procedure previste dalla legge.
Per un'informazione più ampia e doverosa, sarebbe stato importante avviare, anche nel corso di quest'anno, un dibattito sulla questione attraverso i mezzi di informazione, come previsto dalla legge; si sarebbero dovuti coinvolgere le scuole, il Ministero della sanità, quello della pubblica istruzione e quello dell'università e della ricerca scientifica e tecnologica, nonché i medici di base, le ASL e le associazioni, perché bisogna consentire un dibattito aperto a tutti: non solo aperto a chi è dichiaratamente favorevole ai trapianti, ma anche a chi nutre qualche perplessità riguardo la legge sull'accertamento di morte, che dovrebbe essere
Con il modo di procedere che ha caratterizzato fino ad oggi il Governo, il risultato sarà, a mio avviso, addirittura negativo; le paure non sono state, infatti, evase ed è inutile riferire che su 400 telefonate il 70 per cento è risultato favorevole alla donazione. Si tratta, infatti, di un indice assolutamente inaffidabile e statisticamente improprio con riferimento sia ai numeri sia al campione. Ho telefonato personalmente al numero verde, che rappresentava l'unica possibilità di accesso reale all'informazione. Essendo medico e parlamentare le mie domande erano mirate e i primi quattro operatori non hanno saputo rispondermi; il quinto, probabilmente responsabile del settore, mi ha fornito risposte non particolarmente approfondite (non si trattava infatti di un medico) ma adeguate. Anche l'unico strumento di informazione a disposizione, dunque, valeva poco non essendo in grado di fornire notizie davvero dettagliate. In un campo così complesso, se ad un input impreciso viene fornita un'informazione vaga, quello che risulta è una totale confusione di fronte alla quale il cittadino si rassegna a compiere una scelta a mio avviso di tipo casuale.
Ritengo la scelta di inviare il tesserino assolutamente inopportuna. Già avevamo espresso in passato la nostra posizione circa l'introduzione di un regime transitorio, che peraltro ci auguriamo di breve durata. Siamo peraltro in netto ritardo; le notifiche dovevano essere approntate dopo tre mesi ma siamo attualmente a tredici mesi dall'applicazione della legge. Oggi si sostiene che dal 1o luglio il sistema informatico sarà attivo e l'ex ministro Bindi sostiene che entro sei mesi dall'attivazione del sistema informatico dovremmo avere la notifica; fino a che non la vedremo, tuttavia, non ci crederemo. Mi chiedo cosa si aspetti ad aprire un dibattito sull'argomento nel paese. Si aspettano forse, ancora una volta, gli ultimi dieci giorni? Perché non si dà voce a tutti coloro che sui vari aspetti di questa legge possano esprimere la propria opinione, in modo che i cittadini possano almeno sollecitare ulteriori passaggi di informazione attraverso, per esempio, le comunità locali, in grado di fornire risposte esaurienti ai loro quesiti? Ribadisco che si è trattato di una scelta assolutamente inopportuna. Peraltro, sul tesserino si fa riferimento alla legge 1 aprile 1999, n. 91, mentre sarebbe stato più rispettoso dell'intelligenza dei cittadini parlare di informazioni relative all'applicazione dell'articolo 23 della legge che prevede la norma transitoria. Il cittadino si è, infatti, chiesto continuamente se si trattasse del tesserino che introduceva il silenzio-assenso. Spesso perfino noi parlamentari facciamo fatica a distinguere tra un certo articolato e il regime transitorio, ma il cittadino non sa proprio nulla di tutto questo. Per il normale cittadino il tesserino rappresentava l'atto di notifica e non avendo le idee chiare è entrato nel panico.
Molta gente è entrata nel panico e in tantissimi hanno chiamato alla nostra radio per chiedere informazioni. La cosa ancora più grave è che, nel momento in cui si avvia un regime transitorio che speriamo non duri più di sei mesi, non si dice quali saranno le conseguenze di questo regime transitorio. Vorrei chiederle se lei conosca tali conseguenze. Ho letto la riposta del ministro Veronesi ad una domanda dell'onorevole Polenta, relatore del provvedimento - si trattava, pertanto, di un colloquio concordato -, ma in queste parole non vi è alcun riferimento al significato del regime transitorio.
La modificazione non marginale - «non marginale» lo dico io, credo che lei sappia che è stata una provocazione - è che, rispetto al regime precedente, chi oggi si dichiara favorevole alla donazione degli organi non potrà più cambiare idea e demandare ai propri familiari la possibilità di contrapporsi ad un eventuale prelievo di organi. Il cittadino che deve fare questa scelta, ha il diritto di sapere esattamente che questa è la conseguenza della sua scelta? Credo proprio di sì perché è determinante. Nessuno qui vuole mettere in dubbio il valore solidaristico della donazione che è, però, riferibile a quei principi che ho citato prima e che sono strettamente personali e non giudicabili da altri. Credo, comunque, che possa essere universalmente condivisa la definizione di donazione come atto di solidarietà, ma il cittadino deve avere le idee ben chiare su quali siano le conseguenze delle proprie scelte.
Questo tesserino esclude completamente i familiari dalla decisione. Tutto ciò non avveniva con la legge precedente, invece, avverrà quando la legge 1o aprile 1999, n. 91, sarà applicata a regime. Allora si dovrà provvedere prima - me lo auguro - ad un'informazione realmente adeguata affinché i cittadini abbiano le idee chiare su tutto. La normativa andrà in vigore dal momento di entrata in regime fino a quando non arriverà una nuova legge.
Si tratta di un argomento importante ed interessante perché contempla una concezione dell'individuo, della società e dello Stato che contrappone fortemente il mio gruppo politico a quello della maggioranza. Considero che la spedizione di questo tesserino sia stata un'azione perversa da parte del Governo che, ancora una volta, non ha ottemperato al suo dovere istituzionale di dare un'informazione variegata, multiforme, plurima da tutti i punti di vista e a trecento sessanta gradi; ha voluto ingannare il cittadino, non chiarirgli le idee, in modo da indurre qualcuno a dichiararsi, cosa che invece, proprio perché è mancata l'informazione, non sarebbe stato corretto fare. Noi abbiamo invitato i cittadini, nell'ambito della loro libertà di coscienza individuale, ad aspettare l'applicazione a regime della legge. È obbligatorio che abbiano le idee chiare prima di esprimersi, altrimenti potrebbero pentirsi di avere fatto una dichiarazione della quale non hanno capito i contenuti. Critico, pertanto, l'impostazione della risposta del Governo alla mia interpellanza e posso ritenermi insoddisfatto, ma non è qui il problema. Aggiungo che, ad esempio, la gara d'appalto per l'informazione, che dovrà iniziare a breve, mi sembra una strada che può essere anche condivisibile, ma che non deve assolutamente rappresentare la totalità dell'informazione stessa. Infatti, il percorso è la strada istituzionale che logicamente, visti i presupposti ideologici su cui si basa la legge, va in una determinata direzione e non può essere l'unica sottoposta al cittadino. Dobbiamo pertanto dare voce anche a chi ha valori ed idee dissenzienti rispetto all'orientamento della maggioranza e del Governo, che sotto questo profilo non dovrebbe avere una posizione, ma consentire a tutti l'accesso all'informazione e alla comunicazione con i cittadini. Questo pertanto è un altro aspetto che ritengo di sottoporre al Governo.


