Sulla pubblicità dei lavori:
Cappellacci Ugo , Presidente ... 3
INDAGINE CONOSCITIVA SUI CENTRI DI ONCOFERTILITÀ
Audizione, in videoconferenza, di rappresentanti dell'Istituto superiore di sanità (ISS) e dell'Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali (AgeNaS).
Cappellacci Ugo , Presidente ... 3
Scaravelli Giulia , responsabile del Registro nazionale PMA dell'ISS ... 4
Cappellacci Ugo , Presidente ... 8
Tamburo De Bella Manuela , responsabile della «UOS Reti cliniche ospedaliere e monitoraggio DM 70/2015» dell'AgeNaS ... 8
Cappellacci Ugo , Presidente ... 12
Loizzo Simona (LEGA) ... 13
Cappellacci Ugo , Presidente ... 13
Scaravelli Giulia , responsabile del Registro nazionale PMA dell'ISS ... 13
Cappellacci Ugo , Presidente ... 14
Audizione, in videoconferenza, di rappresentanti della Conferenza delle regioni e delle province autonome:
Cappellacci Ugo , Presidente ... 14
Fabi Massimo , coordinatore della Commissione Salute, Assessore della Regione Emilia-Romagna ... 15
Cappellacci Ugo , Presidente ... 17
Audizione, in videoconferenza, di rappresentanti della Federazione nazionale degli Ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri (FNOMCeO) e del Consiglio nazionale Ordine degli psicologi (CNOP):
Cappellacci Ugo , Presidente ... 17
De Angelis Verena , componente del Comitato centrale della FNOMCeO e presidente dell'OMCeO di Perugia ... 18
Cappellacci Ugo , Presidente ... 22
Chieffo Daniela Pia Rosaria , rappresentante del CNOP ... 22
Cappellacci Ugo , Presidente ... 24
Audizione, in videoconferenza, di rappresentanti dell'Associazione Gemme dormienti:
Cappellacci Ugo , Presidente ... 24
Ciccarone Mariavita , presidente dell'Associazione Gemme dormienti ... 25
Cappellacci Ugo , Presidente ... 29
Loizzo Simona (LEGA) ... 29
Ciccarone Mariavita , presidente dell'Associazione Gemme dormienti ... 30
Cappellacci Ugo , Presidente ... 30
Allegato 1: Presentazione informatica illustrata dalla rappresentante dell'Istituto superiore di sanità (ISS) ... 31
Allegato 2: Presentazione informatica illustrata dalla rappresentante dell'Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali (AgeNaS) ... 52
Sigle dei gruppi parlamentari:
Fratelli d'Italia: FdI;
Partito Democratico - Italia Democratica e Progressista: PD-IDP;
Lega - Salvini Premier: Lega;
Forza Italia - Berlusconi Presidente - PPE: FI-PPE;
MoVimento 5 Stelle: M5S;
Alleanza Verdi e Sinistra: AVS;
Azione - Popolari europeisti riformatori - Renew Europe: AZ-PER-RE;
Noi Moderati (Noi con l'Italia, Coraggio Italia, UDC e Italia al Centro) - MAIE - Centro Popolare: NM(N-C-U-I)M-CP;
Italia Viva - il Centro - Renew Europe: IV-C-RE;
Misto: Misto;
Misto-Minoranze Linguistiche: Misto-Min.Ling.;
Misto-+Europa: Misto-+E.
PRESIDENZA DEL PRESIDENTE
UGO CAPPELLACCI
La seduta comincia alle 14.35.
Sulla pubblicità dei lavori.
PRESIDENTE. Avverto che la pubblicità dei lavori della seduta odierna sarà assicurata anche mediante la resocontazione stenografica e la trasmissione attraverso la web-tv della Camera dei deputati.
Ricordo che l'odierna audizione sarà svolta consentendo la partecipazione in videoconferenza sia dei deputati che dei soggetti auditi secondo le modalità stabilite dalla Giunta per il Regolamento.
Audizione, in videoconferenza, di rappresentanti dell'Istituto superiore di sanità (ISS) e dell'Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali (AgeNaS).
PRESIDENTE. L'ordine del giorno reca l'audizione, in videoconferenza, di rappresentanti dell'Istituto superiore di sanità (ISS) e dell'Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali (AgeNaS).
La Commissione prosegue il ciclo di audizioni nell'ambito dell'indagine conoscitiva sui centri di oncofertilità.
Partecipano all'audizione odierna l'Istituto superiore di sanità con Giulia Scaravelli, dirigente di ricerca del Centro nazionale di prevenzione delle malattie e promozione della salute dell'Istituto superiore di sanità, e l'Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali (AgeNaS), con Manuela Tamburo De Bella, responsabile delle Reti cliniche ospedaliere e monitoraggio dell'AgeNaS.Pag. 4
Saluto e ringrazio le nostre ospiti per aver accolto l'invito della Commissione.
Ricordo che allo svolgimento di ciascuna relazione, da contenere entro dieci minuti, potranno seguire eventuali domande da parte dei deputati, a cui seguirà la replica dei soggetti auditi.
La documentazione acquisita sarà resa disponibile ai deputati attraverso l'applicazione GeoCamera e sarà altresì pubblicata sul sito internet della Camera dei deputati.
Do la parola a Giulia Scaravelli.
GIULIA SCARAVELLI, responsabile del Registro nazionale PMA dell'ISS. Grazie, presidente.
Vi ringrazio per l'invito all'audizione. Nello specifico, sono direttore del Registro nazionale della Procreazione medicalmente assistita (PMA) presso l'Istituto superiore di sanità (ISS) e, per questo motivo, raccolgo i dati di tutti i centri che effettuano queste tecniche in Italia, con l'autorizzazione delle regioni di appartenenza.
In questo ambito di competenza, come Registro nazionale della Procreazione medicalmente assistita abbiamo svolto negli anni, già dal 2009-2010, in collaborazione con il Ministero della salute, un censimento delle strutture che effettuavano ed effettuano sul territorio nazionale attività di preservazione della fertilità in pazienti oncologici.
Ricordo che la preservazione della fertilità femminile si può fare tramite crioconservazione degli ovociti, gameti femminili, o crioconservazione del tessuto ovarico; per quanto riguarda il maschio, si può fare tramite crioconservazione del liquido seminale o, in via del tutto sperimentale nei ragazzi prepuberi, però solo in centri di ricerca, tramite la crioconservazione del tessuto testicolare.Pag. 5
Veniamo al dunque. Questo censimento è stato fatto su base volontaria.
In Italia abbiamo 70 centri di PMA, più la banca del tessuto ovarico che si trova nel Lazio, che hanno risposto al censimento affermando che svolgono attività di preservazione della fertilità in pazienti oncologici. C'è una mappa dell'Italia che vede la distribuzione di questi centri con una prevalenza in alcune regioni italiane: la Lombardia, con nove centri; l'Emilia-Romagna, con otto centri; la Toscana, con sette centri; il Veneto, con otto centri; il Piemonte, con due centri; il Lazio, con otto centri; la Campania, con sei centri, e via discorrendo.
Andando nello specifico, l'attività di preservazione della fertilità nei pazienti oncologici è svolta da 70 centri, di cui 41 sono centri pubblici o privati convenzionati e 29 sono centri privati. La mole di attività di questi centri, però, è sicuramente favorevole nei centri pubblici, perché più del 96 per cento dell'attività di crioconservazione di ovociti, ad esempio, è svolta nell'ambito pubblico. Su 63 centri di PMA che svolgono questa attività, 40 centri svolgono più del 96 per cento di cicli su più di 6.400 pazienti.
Quando andiamo a parlare di crioconservazione del tessuto ovarico, la situazione è la stessa, perché su 29 centri che svolgono questo tipo di attività, 23 sono centri pubblici e privati convenzionati, e vedono il 96 per cento dei pazienti in Italia.
Quando parliamo di centri di oncofertilità con un'unità dedicata, quindi, come prevede il Piano di assistenza, quindi parliamo di centri che abbiano al loro interno la connessione tra il medico della salute riproduttiva, il ginecologo, l'oncologo, lo psicologo esperto di oncofertilità, quindi un team completo, sono 22 i centri che hanno risposto in Italia di avere un centro con tutta una équipe disponibile, soprattutto disponibile 24 ore su 24. Anche in questo caso, abbiamo tre centri in Lombardia, Pag. 6un centro in Piemonte, uno in Liguria, due in Toscana, uno nel Lazio, due in Campania, due in Friuli, cinque in Emilia-Romagna, due in Sicilia, uno in Trentino.
Per quanto riguarda la crioconservazione del liquido seminale, abbiamo 64 centri in Italia, anche in questo caso con una prevalenza di attività (86-87 per cento) nel pubblico e privato convenzionato.
Riassumendo, per quanto riguarda l'attività di preservazione della fertilità in pazienti oncologici, questo censimento, portato avanti fino al 2023, individua 70 centri più una biobanca. Il 95 per cento dell'attività di crioconservazione ovocitaria è svolta nel pubblico: Lazio e Lombardia con nove centri, Veneto ed Emilia-Romagna con otto centri, Toscana con sette centri, Campania e Puglia con sei centri. Le regioni che hanno più centri pubblici sono ancora la Lombardia, con nove centri, l'Emilia-Romagna e la Toscana con cinque, il Veneto e il Lazio con quattro centri.
Vi comunico anche i risultati di uno studio sovvenzionato dal Ministero della salute, per implementare la raccolta dati sui cicli di trattamenti di preservazione della fertilità, che ha visto otto centri partecipare, tra i maggiori d'Italia: il Centro Sant'Anna di Torino, tre centri su Milano, sempre pubblici, un centro a Genova, l'Ospedale Pertini a Roma e due centri su Bologna. I dati di questo studio ci dicono che, negli ultimi anni, sicuramente l'attività di preservazione della fertilità è andata incrementandosi. C'è stato un aumento di counseling che ci porta, nell'arco di pochi anni, dal 2015 al 2023, a più di 3.796 counseling. Questa attività è ormai obbligatoria: anche l'Associazione italiana di oncologia medica (AIOM) prevede un counseling obbligatorio per tutti i pazienti a rischio di perdita della propria fertilità a seguito di terapie oncologiche.Pag. 7
Su 3.800 pazienti che hanno fatto un counseling, solo 2.971 hanno poi accettato di preservare la loro fertilità. Parlando di congelamento ovocitario, abbiamo avuto 3.166 casi, con 28 mila e più ovociti crioconservati, con una media di nove ovociti per paziente.
Quando si sceglie di fare un trattamento di crioconservazione ovocitaria, ci sono dei criteri che definiscono l'ammissibilità della paziente, uno dei quali è la prognosi oncologica, in secondo luogo l'età della paziente. Sappiamo, infatti, che sia la riserva ovarica che le successive terapie di PMA sono fortemente inficiate da un'età avanzata della paziente, quindi è importante sapere a che età crioconserviamo gli ovociti di una paziente, per sapere se poi questi ovociti potranno essere utilizzati per un futuro tentativo di gravidanza.
Dicevamo che 2.971 pazienti sono state studiate. Di questi, più del 40 per cento sono casi di tumore della mammella, più del 23 per cento sono casi di donne giovani con linfomi e leucemie, altri tumori solidi e altre patologie, genetiche, endocrinologiche. Per quanto concerne le classi di età delle pazienti, come ci si può aspettare, le pazienti con linfomi e leucemie sono le più giovani. Tra i 18 e i 34 anni, sono più del 66 per cento; la fascia 35-39 anni è il 30 per cento, mentre solo poche – come deve essere – le pazienti sopra i 40 anni. Come vi ho detto, infatti, il numero di ovociti che si possono recuperare, e poi gli ovociti che potranno dare in futuro una gravidanza, si riducono drasticamente dopo i 35-38 anni. Quindi, bisogna valutare con attenzione se è il caso di proporre a pazienti con un'età avanzata, a seconda della loro prognosi, la possibilità di crioconservare ovociti o tessuto ovarico.
La possibilità di crioconservare il tessuto ovarico è anche data dal fatto che ragazze molto giovani, in fase prepubere, non hanno ovociti maturi, quindi è l'unica modalità che hanno.Pag. 8
Il messaggio che volevamo lanciare riguarda l'importanza di raccogliere dati. Noi raccogliamo dati e li mandiamo anche in Europa. L'implementazione del sistema di raccolta dati del nostro Registro nazionale della Procreazione medicalmente assistita, anche con queste tecniche, potrà senza dubbio dare ulteriori elementi conoscitivi, per poter poi prendere decisioni.
Sicuramente, implementare il servizio pubblico e privato convenzionato è la strada vincente per poter offrire maggiore equità di trattamento e un maggiore accesso a tali trattamenti. Come vedete, infatti, accanto alle regioni del nord che hanno servizi già molto ben funzionanti, ci sono regioni del centro-sud in cui prevale ancora l'attività privata.
È molto importante ottenere dati precisi sull'utilizzo e sugli esiti di queste tecniche. È già in corso la modifica del decreto di raccolta dati del Registro Nazionale PMA che ho l'onore di dirigere. Speriamo che arrivi a buon fine, così da avere dati più completi ed esaustivi anche su questa tematica.
Vi ringrazio.
PRESIDENTE. Grazie a lei. Do ora la parola a Manuela Tamburo De Bella.
MANUELA TAMBURO DE BELLA, responsabile della «UOS Reti cliniche ospedaliere e monitoraggio DM 70/2015» dell'AgeNaS. Buon pomeriggio e grazie.
Io dirigo l'Ufficio reti cliniche ospedaliere e monitoraggio DM 70/2015, ma sono il coordinatore dell'Osservatorio per le reti cliniche oncologiche regionali italiano, che ha sede in AgeNaS, nonché dell'Osservatorio per il monitoraggio e l'implementazione delle breast unit. Sono anche il coordinatore nazionale del Coordinamento nazionale per la rete tumori rari. Ho voluto incentrare questa presentazione non tanto sulla tecnica in sé, ma sul percorso di preservazione della fertilità Pag. 9presente all'interno della gestione sanitaria delle reti che trattano pazienti oncologici.
Il primo spunto è in relazione all'istituzione della Rete nazionale tumori rari che, sulla base dell'intesa in sede di Conferenza Stato-Regioni del 21 settembre 2017, è stata definita il 21 settembre del 2023, tramite un'ulteriore intesa in sede di Conferenza Stato-Regioni.
I tumori rari hanno tre famiglie: oncoematologici, pediatrici e adulto rari. Ci focalizzeremo su quelli pediatrici, in particolare riguardanti i pazienti in età prepubere, per i quali abbiamo la presenza di centri user, centri provider, dove il centro provider, in base ai criteri dell'intesa, è un centro di servizi ultra specialistici dedicati a specifiche sottodiagnosi oncologiche pediatriche, condizione necessaria perché possa svolgere qualsiasi fase della presa in carico del paziente oncoematologico pediatrico o del giovane.
In tutti i centri provider per le malattie oncoematologiche pediatriche, una condizione essenziale riguarda i servizi, tra cui sicuramente quello di accesso ai servizi di preservazione della fertilità, che è presente in tutti i centri provider, ancorché essi non siano tutti «ERN» (Reti europee di riferimento), ma sicuramente costituiscono un provider per determinate malattie. Anche alcuni user prevedono il servizio interno o addirittura la convenzione con il servizio del provider. Per quanto riguarda l'Osservatorio per il monitoraggio delle reti oncologiche regionali, questa domanda specifica non è stata chiesta. In particolare, vogliamo sicuramente approfondirlo per la successiva edizione, in particolare per i tumori del giovane adulto, del maschio, in quanto i tumori genito-urinari, in particolare quello del testicolo, richiedono all'interno della rete oncologica una particolare attenzione.Pag. 10
Le attività dell'Osservatorio per le reti oncologiche sono la consultazione tecnica, la promozione delle policy, la disseminazione dei dati e delle buone pratiche, i mandati importanti della presa in carico e anche la preservazione.
La stessa indagine nazionale sul monitoraggio dello stato di attuazione delle reti oncologiche regionali, che pubblicheremo il 27 di questo mese, non prevede questa specifica indicazione, che però riteniamo assolutamente da includere nella prossima.
Per quanto riguarda, invece, l'Osservatorio per il monitoraggio e l'implementazione delle reti delle breast unit, il monitoraggio è stato appena concluso e appena condotto. Prevede una parte documentale legata a un questionario somministrato alle regioni, con aree tematiche sulla struttura di base di governo, sui meccanismi operativi all'interno del PDTA del paziente. La domanda e la ricognizione sulla preservazione della onco-fertilità, la presenza dello psiconcologo e di un'équipe dedicata di ginecologi e oncologici è stata valutata. I risultati, se ci si riferisce al quadro nazionale, evidenziano una significativa eterogeneità nelle strutture dei servizi. L'implementazione uniforme dei percorsi di preservazione della fertilità deve essere considerata prioritaria in ottica LEA. Ricordiamo che le breast unit, da mandato del 2014, rientrano nei LEA, soprattutto nei contesti dove l'età delle pazienti è precoce. Tra l'altro, l'età delle pazienti oncologiche della mammella si è ulteriormente abbassata a fronte, invece, di tecniche interventistiche e farmaceutiche che ne allungano la sopravvivenza e ne favoriscono la guarigione.
Dal monitoraggio, conosciamo il numero totale e la distribuzione dei centri delle sia hub che spoke, a seconda del modello utilizzato dalla regione.
Considerando soltanto i centri attivi, quelli dotati di un percorso per la preservazione della fertilità sono in 158 su un Pag. 11totale di 253 centri nazionali, quindi si tratta del 62 per cento. Sicuramente è una percentuale ragguardevole, ma non ancora ottimale. La ginecologia oncologica dedicata al percorso è prevista in 170 centri, quindi il 67 per cento, mentre la presenza dello psiconcologo di affiancamento, assolutamente necessario nella presa in carico anche precoce del paziente in generale con malattia oncologica, nel proporre il percorso, è del 76 per cento. Questo dato ha visto un recente ulteriore incremento, perché c'è una maggiore sensibilità soprattutto nelle équipe strutturate, mentre prima spesso le équipe non erano strutturate.
Di questa quota di 253 centri, abbiamo voluto anche valutare quali fossero gli IRCCS. Sono ventuno, e solo sedici su ventuno prevedono il percorso dell'avvio alla preservazione della fertilità. In generale, i centri attivi con percorsi di preservazione si trovano prevalentemente al nord, mentre i dati del centro, del sud e delle isole si equivalgono.
Per quanto riguarda i centri attivi con la presenza di psiconcologo, ancora il 23,7 per cento non hanno lo psiconcologo nei centri, indipendentemente dal percorso, quindi inteso come psiconcologo di affiancamento alle pazienti oncologiche. Questo è sicuramente inaccettabile. Per quanto riguarda, invece, coloro che ce l'hanno, la distribuzione è prevalentemente al nord e in maniera abbastanza omogenea tra centro, sud e isole.
Per quanto riguarda la ginecologia dedicata quasi il 33 per cento dei centri non ha un contatto, una presenza, il che non vuol dire che questo contatto debba essere all'interno dello stesso centro, ma che perlomeno in rete la paziente debba poter essere messa in condizione di avere il servizio anche quando non fosse presente all'interno di quell'hub o di quello spoke, con un percorso dedicato e anche rapido, perché le tempistiche per Pag. 12l'inizio della terapia sono abbastanza cogenti. La distribuzione territoriale è in linea con quelle sopra mostrate.
Ad ogni modo, metteremo a vostra disposizione ulteriore documentazione che abbiamo predisposto.
In conclusione, per quanto riguarda i centri della rete attivi in distribuzione regionale, si osserva una notevole variabilità nella distribuzione numerica, con un'estensione significativa nelle regioni più popolose come la Lombardia, la Campania e il Veneto.
L'attivazione dei percorsi di preservazione è anch'essa disomogenea. Solo il 62 per cento dei centri ha attivato il percorso, di cui la maggior parte, quindi circa il 36 per cento, al nord, mentre ancora un 37 per cento non prevede il percorso. Per il supporto psiconcologico risultano attivi in buona parte, il 76 per cento. Suggeriamo un consolidamento dell'attenzione agli aspetti psicologici in generale. C'è una maggiore sensibilità, tuttavia permangono aree dove l'integrazione è parziale o totalmente assente.
È presente il servizio di ginecologia dedicata nel 67 per cento delle strutture facenti parte della rete delle breast unit. C'è un buon coinvolgimento degli IRCCS, ma occorrerebbe che il 24 per cento degli IRCCS breast unit garantissero un percorso di preservazione della fertilità.
Chiarisco che queste rilevazioni sono state fatte con le regioni, con un'adesione al 100 per cento delle regioni sulle risultanze dello studio in termini qualitativisul.
Grazie.
PRESIDENTE. Grazie a lei.
Autorizzo la pubblicazione in allegato al resoconto stenografico della seduta odierna delle presentazioni informatiche illustrate dai nostri auditi (vedi allegati).Pag. 13
Do la parola ai colleghi che intendono intervenire per porre quesiti o formulare osservazioni.
SIMONA LOIZZO. Volevo chiedere alla collega dell'Istituto superiore di sanità in che percentuale nei centri di oncofertilità viene effettuato il prelievo delle cellule, e in che percentuale si preleva invece il tessuto ovarico.
Vorrei altresì segnalare che è una bella notizia registrare cinquantuno gravidanze in pazienti affette da tumore. Anche se è un piccolo numero, in realtà è un grandissimo numero. La ringrazio per i dati assolutamente incoraggianti.
PRESIDENTE. Do la parola alla dottoressa Scaravelli.
GIULIA SCARAVELLI, responsabile del Registro nazionale PMA dell'ISS. Il dato depone sicuramente per un maggior utilizzo della tecnica di crioconservazione ovocitaria, anche perché è una tecnica più consolidata. Ci tengo a sottolineare che abbiamo svolto questo censimento proprio nei centri di procreazione medicalmente assistita, dove, in collaborazione con centri oncologici, viene svolta questa attività. Infatti, dopo quest'audizione contatterò la collega dell'AgeNaS per incrociare i dati.
È più diffusa la crioconservazione ovocitaria. Sono ben ottantanove le gravidanze che abbiamo ottenuto solo dallo scongelamento di ovociti; dodici gravidanze, invece, dal reimpianto di tessuto ovarico. Non abbiamo avuto il tempo qui di disquisire sui tecnicismi. È ovvio che la tecnica di crioconservazione ovocitaria è più consolidata, più semplice, e non richiede un intervento chirurgico. Però, ci sono casi, come quello delle bambine, dove questo non può essere realizzato, o altri casi dove va scelta la tecnica dell'espianto di tessuto ovarico e il reimpianto. Quello è un intervento chirurgico. Il reimpianto Pag. 14prevede che possa riuscire bene o meno, che il tessuto venga irrorato o meno, che ritorni la funzionalità endocrina, che ritorni tutta la funzionalità e che non ci siano altre complicanze.
Può essere utilizzato anche solo come ripristino dell'attività endocrina e non come finalizzazione di una gravidanza. Sono due tecniche diverse.
È chiaro che questa viene eseguita in centri più grandi, ospedalieri, con una tecnica chirurgica maggiormente consolidata.
PRESIDENTE. Se non ci sono altre domande, ringrazio ancora una volta le nostre ospiti per il prezioso contributo. Nel salutare e augurare buon lavoro, dichiaro conclusa l'audizione.
Audizione, in videoconferenza, di rappresentanti della Conferenza delle regioni e delle province autonome.
PRESIDENTE. L'ordine del giorno reca l'audizione, in videoconferenza, di rappresentanti della Conferenza delle regioni e delle province autonome.
La Commissione prosegue il ciclo di audizioni nell'ambito dell'indagine conoscitiva sui centri di onco-fertilità.
Partecipano all'audizione odierna la Conferenza delle regioni e delle province autonome con l'assessore Massimo Fabi, coordinatore della Commissione Salute, che saluto e ringrazio per aver accolto l'invito della Commissione.
Ricordo che allo svolgimento della relazione, da contenere entro dieci minuti, potranno seguire domande da parte dei deputati alle quali seguirà la replica del soggetto audito.
La documentazione acquisita sarà resa disponibile ai deputati attraverso l'applicazione GeoCamera e sarà altresì pubblicata sul sito internet della Camera dei deputati.Pag. 15
Do, quindi, la parola all'assessore Fabi.
MASSIMO FABI, coordinatore della Commissione Salute, Assessore della Regione Emilia-Romagna. Buongiorno a tutti.
Il tema che si affronta è di particolare interesse, come testimonia anche questo interesse da parte vostra. Riguarda il documento che è stato proprio il licenziato ieri a livello di Commissione Salute su un'indagine conoscitiva sui centri di onco-fertilità. I dati dell'Istituto superiore di sanità ci dicono che il tasso di fertilità che abbiamo, come nazione, è uno dei più bassi in Europa. Abbiamo 1,3 figli in media per donna. Questo fenomeno, se non corretto, in futuro potrebbe determinare di fatto l'insostenibilità del nostro sistema di welfare.
Si stima, infatti, che in Italia il 15 per cento delle coppie abbia un problema di infertilità che può dipendere in egual misura sia dalla donna che dall'uomo. Tra le cause che possono portare ad una perdita di fertilità ci sono, appunto, quelle delle neoplasie maligne e dei relativi trattamenti antitumorali.
In Italia vengono diagnosticati almeno trenta nuovi casi al giorno di tumore in pazienti di età inferiore ai quarant'anni. Il trattamento della malattia con chemio o radioterapia può compromettere in maniera permanente la funzione riproduttiva. Per questo, a livello nazionale, il Ministero della salute il 27 maggio del 2015, nel Piano nazionale per la fertilità, dedica una particolare attenzione alla tutela e alla preservazione della fertilità nel paziente oncologico, auspicando, tra l'altro, la definizione di un percorso diagnostico assistenziale per la preservazione della fertilità, che è stato oggetto e ha fatto seguito all'accordo, in sede di Conferenza permanente per i rapporti Stato-regioni del 21 febbraio del 2019, che ha previsto un percorso diagnostico terapeutico assistenziale.
Questo percorso viene definito dalle singole regioni nel quadro della loro potestà legislativa concorrente e di organizzazionePag. 16 del sistema di cura, nei centri di onco-fertilità che sono integrati nella rete ospedaliera, all'interno delle unità operative di medicina e chirurgia della fertilità e dei nodi cruciali nella rete oncologica. Questa è la premessa.
L'indagine fa riferimento ai centri di onco-fertilità nelle diverse regioni e qui avrete avuto il documento che è stato licenziato ieri, quindi non entro nella disamina di dettaglio all'interno di ogni singola regione. La sintesi può essere questa: nei percorsi diagnostico terapeutici assistenziali, entrano per una valutazione le pazienti più a rischio. La valutazione viene fatta in maniera multidimensionale e multidisciplinare. Si basa sull'attività della rete di assistenza che, congiuntamente con il paziente, porta a scegliere il trattamento più appropriato, attraverso i centri di procreazione medicalmente assistita che vengono supportati da tutte quelle attività di crioconservazione di ciò che è necessario per garantire la fertilità, e che all'interno dei centri di PMA vede le pazienti essere prese in carico con i trattamenti più appropriati secondo il percorso diagnostico terapeutico assistenziale.
È forse la prima volta che viene fatto in Italia questo censimento sull'applicazione complessiva dei PDTA nelle diverse regioni. Complessivamente, pur con le luci e le ombre che caratterizzano il nostro sistema di cura e di disomogeneità regionali, possiamo dire che questo è stato applicato generalmente in maniera omogenea e altrettanto efficace.
Da questo punto di vista, una delle finalità era anche di contenere la mobilità non solamente infra-nazionale e tra le regioni, ma soprattutto anche i viaggi all'estero alla ricerca di quelle procedure di procreazione medicalmente assistita che oggi vengono garantite come LEA in maniera diffusa su tutto il territorio nazionale.Pag. 17
È interessante leggere il dettaglio. Se vorrete, potrete approfondire con la lettura.
Grazie.
PRESIDENTE. Grazie a lei, assessore.
Non essendoci deputati che intendono porre quesiti, la ringrazio del contributo e dichiaro conclusa l'audizione.
Audizione, in videoconferenza, di rappresentanti della Federazione nazionale degli Ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri (FNOMCeO) e del Consiglio nazionale Ordine degli psicologi (CNOP).
PRESIDENTE. L'ordine del giorno reca l'audizione, in videoconferenza, di rappresentanti della Federazione nazionale degli Ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri (FNOMCeO) e del Consiglio nazionale Ordine degli psicologi (CNOP).
La Commissione prosegue il ciclo di audizioni nell'ambito dell'indagine conoscitiva sui centri di onco-fertilità.
Partecipano all'audizione odierna la Federazione nazionale degli Ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri (FNOMCeO) con Verena De Angelis, componente del comitato centrale e presidente del OMCeO di Perugia, e il Consiglio nazionale dell'Ordine degli psicologi (CNOP) con Daniela Chieffo, direttore dell'unità operativa di psicologia clinica del Policlinico Gemelli di Roma. Saluto e ringrazio le nostre ospiti per aver accolto l'invito della Commissione.
Ricordo che allo svolgimento della relazione, che pregherei di contenere in dieci minuti ciascuna, potranno seguire domande da parte dei deputati alle quali seguirà la replica dei soggetti auditi.
La documentazione acquisita sarà resa disponibile attraverso l'applicazione Geo Camera e sarà altresì pubblicata sul sito internet della Camera dei deputati.Pag. 18
Do quindi la parola a Verena De Angelis.
VERENA DE ANGELIS, componente del Comitato centrale della FNOMCeO e presidente dell'OMCeO di Perugia. Buonasera a tutti.
È importante il tema che viene affrontato oggi dalla Commissione. Ricordo come la preservazione della fertilità nelle giovani pazienti rappresenta una questione di fondamentale importanza perché intreccia aspetti medici, etici e sociali.
Probabilmente è già stato detto da più colleghi, ma in Italia ogni giorno più di trenta persone, più di trenta giovani in età fertile, hanno una diagnosi di tumore e dovranno affrontare percorsi terapeutici che salvaguardano sicuramente la loro vita, però spesso compromettono la possibilità di una futura genitorialità.
Considerando l'aumento dell'età della prima gravidanza e i progressi nella prognosi oncologica, si è imposto l'obbligo morale e sanitario di garantire a questi pazienti non soltanto la guarigione, ma anche la possibilità di progettare una famiglia. Sicuramente dal 2015 il Piano nazionale della fertilità ha iniziato a porre l'attenzione su questo tema molto delicato, e questo è estremamente importante, ma anche l'inclusione della procreazione medicalmente assistita nei LEA, che è intervenuta a partire da gennaio di quest'anno, rappresenta un progresso fondamentale. È soltanto un primo passo. Infatti, riteniamo che la reale tutela della fertilità post oncologica richieda degli investimenti non soltanto finanziari, ma anche formativi, culturali ed etici.
È importante, in realtà, anche sottolineare il fatto che la preservazione della fertilità rappresenta una preziosa opportunità, ma non è sempre possibile per tutti i pazienti, e non è sempre applicabile a tutte le forme di tumori.Pag. 19
La possibilità concreta di preservare la fertilità dipende, infatti, da numerosi fattori individuali e clinici. Ogni caso dovrà essere attentamente valutato, considerando la fattibilità clinica e la sicurezza delle procedure di preservazione tenendo conto che, purtroppo, non tutte le condizioni cliniche consentono questa possibilità.
La FNOMCeO ha come obiettivo primario la tutela della salute pubblica e il supporto alla professione medica, per garantire che ogni paziente possa ricevere delle cure di qualità, basate sulle migliori evidenze scientifiche. La mission della nostra Federazione si articola su tre assi principali. Il primo, come dicevo, è la tutela dei pazienti. La Federazione promuove un sistema sanitario equo, etico, inclusivo e nel contesto della onco-fertilità questo significa lottare per eliminare le disparità per l'accesso alle cure.
Il secondo è la promozione della qualità professionale. La Federazione garantisce che i medici abbiano le competenze necessarie per affrontare le nuove sfide della medicina moderna e, tra queste, la preservazione della fertilità. Il terzo, sicuramente un momento importante, è la collaborazione istituzionale, perché la Federazione è impegnata, sia a livello nazionale che regionale, per definire delle strategie integrate che rispondano ai bisogni emergenti della popolazione.
Nel campo della onco-fertilità, la FNOMCeO è cruciale perché può fungere da ponte tra pazienti, medici e istituzioni, promuovendo politiche che riflettano le reali esigenze nel territorio. Ricordiamo che i giovani adulti che ricevono, in una fase così precoce della vita, una diagnosi di tumore vedono una sorta di tsunami: c'è un'interruzione dei progetti di vita, perché il cancro obbliga a una rinegoziazione forzata delle aspettative future, c'è una percezione di vulnerabilità, perché si introduce precocemente la consapevolezza della mortalità, e il tema della Pag. 20fertilità, cioè la possibilità di non avere figli, è vissuto molto spesso come una doppia perdita, sia biologica che esistenziale.
La professoressa Chieffo sicuramente ne parlerà in modo più puntuale, ma c'è sicuramente la necessità di integrare sistematicamente nel percorso oncologico un supporto psicologico specifico sul tema della preservazione della fertilità, anche perché, grazie all'efficacia attuale delle terapie target, dell'immunoterapia in particolare, la sopravvivenza di questi giovani pazienti è migliorata significativamente e la guarigione, infatti, non rappresenta più un evento raro, ma è una prospettiva concreta per questi giovani adulti. Dobbiamo pensare, quindi, come sistema sanitario, a programmare la cura pensando a lungo termine, anche nei pazienti oncologici, e preservare la fertilità deve essere una parte integrante del trattamento oncologico. Dobbiamo riconoscere come diritto fondamentale del paziente guarito anche una genitorialità futura.
Il tema della fertilità, specialmente in campo oncologico, porta degli interrogativi etici piuttosto complessi. Basti pensare al principio dell'autodeterminazione, cioè il diritto che hanno i pazienti di prendere decisioni consapevoli e informate riguardo alla propria salute riproduttiva futura; al principio di uguaglianza, cioè il fatto di garantire un equo accesso a queste tecniche a tutti, in modo incondizionato, evitando disparità, legate molto spesso a condizioni economiche, geografiche, sociali; in più, dobbiamo pensare ai princìpi di beneficenza e di non maleficenza, in quanto abbiamo il dovere di agire nell'interesse del paziente, favorendo interventi terapeutici che ne migliorino o preservino la qualità di vita, ma al tempo stesso evitando danni inutili o sproporzionati.
Il diritto alla procreazione, quindi, si collega molto strettamente al diritto fondamentale alla salute. Analizzando i dati che abbiamo raccolto per questo tema, abbiamo individuato Pag. 21delle criticità in questo percorso, ma anche potenziali proposte di miglioramento. Tra le criticità, notiamo un basso tasso di adesione alle tecniche di preservazione da parte delle pazienti oncologiche, spesso legato a una combinazione di fattori, per esempio la mancanza di informazione tempestiva, le barriere logistiche e la disomogeneità. Infatti, in un'indagine conoscitiva che è stata proprio pubblicata dalla XII Commissione Affari sociali a marzo, abbiamo visto che esistono 66 pubblici e 17 privati convenzionati centri di procreazione medicalmente assistita, la cui distribuzione non è però uniforme sul territorio nazionale.
Inoltre, si rileva che le organizzazioni dei centri di oncofertilità richiedono competenze tecniche superiori rispetto ai centri di semplice crioconservazione.
Un'altra criticità che abbiamo rilevato, che probabilmente è cruciale in questi pazienti, è la carente formazione e la scarsa sensibilizzazione da parte degli oncologi. Infatti, il successo dell'oncofertilità dipende in larga misura dalla preparazione dei professionisti sanitari. Al momento attuale, i percorsi universitari e post universitari hanno notevoli lacune, e abbiamo visto che la scarsa formazione può comportare il fatto che molte pazienti ricevano informazioni tardive, incomplete, cosa che può compromettere la possibilità di intervenire precocemente ed efficacemente nella preservazione della fertilità.
Gli investimenti insufficienti possono ostacolare, da una parte, la diffusione delle strutture specializzate, dall'altra, l'ammodernamento tecnologico di quelle già esistenti.
Un'altra criticità è rappresentata dalla carenza dei PDTA chiaramente definiti e condivisi, che porta a una disorganizzazione e anche a dei ritardi di gestione nei casi clinici. Inoltre, l'assenza di corsie preferenziali per questi pazienti, per una rapida presa in carico dei pazienti oncologici, può portare a un Pag. 22ritardo e anche alla impossibilità di procedere con questo tipo di percorso. Vi è, poi, la carenza di un supporto psicologico mirato, cosa che può incidere negativamente sulla decisione dei pazienti di intraprendere o meno questi percorsi di preservazione della fertilità.
Accanto a queste criticità, però, abbiamo pensato ad alcuni potenziali momenti di miglioramento: per esempio, istituire una rete nazionale integrata e capillare dei centri attualmente specializzati che possano essere collegati, attraverso protocolli uniformi. La cosa che mi preme di più è l'introduzione di corsi formativi obbligatori negli insegnamenti di oncologia, ematologia e ginecologia, nonché la previsione, nel percorso formativo, anche della bioetica, per affrontare le implicazioni morali, o l'applicazione dell'intelligenza artificiale per aprire la strada a strategie terapeutiche precise e personalizzate. L'innovazione è fondamentale.
Concludendo, la FNOMCeO ribadisce con forza l'impegno per la tutela della salute e dei diritti di questi pazienti; il sostegno legislativo e istituzionale ai programmi di oncofertilità diventa un imperativo etico e sociale. Infatti, soltanto attraverso un approccio coordinato, multidisciplinare e basato sull'innovazione possiamo garantire a tutti i pazienti e a tutte le pazienti un accesso equo alle cure di qualità.
Noi, come federazione, ci impegniamo ad attivare e a rafforzare i percorsi di informazione e di formazione, a promuovere la formazione specialistica, a vigilare sull'effettiva attuazione dei LEA e a sostenere questa cultura integrata.
Vi ringrazio.
PRESIDENTE. Grazie a lei, presidente De Angelis.
Do la parola alla professoressa Chieffo.
DANIELA PIA ROSARIA CHIEFFO, rappresentante del CNOP. Grazie, presidente.Pag. 23
Io sono il direttore di Psicologia clinica del Policlinico Gemelli. La nostra psicologia è trasversale e una buona parte dei miei psicologi opera all'interno dell'oncologia, del Cancer Center. Abbiamo destinato un percorso clinico-assistenziale all'interno dell'oncofertilità, sia perché le cure oncologiche si stanno sofisticando e consentono una riflessione rispetto a questo tema, sia perché l'età delle pazienti in questi ultimi anni si sta progressivamente abbassando. Abbiamo sentito la necessità di attivare questo percorso in una équipe multidisciplinare, dove di fatto le pazienti arruolate sono prevalentemente affette da tumore di tipo ginecologico, mammella, colon retto; abbiamo anche tante pazienti con mutazione BRCA 1 e 2.
Le pazienti vengono accolte da quest'équipe all'interno di incontri, nei quali solitamente c'è sempre uno psicologo, che facilita la comunicazione su alcuni temi. All'interno di questi setting invitiamo anche il partner, il compagno (qualora esista una relazione), facendo scegliere alla donna, o alla persona che desidera un figlio, la presenza o meno di un compagno.
È abbastanza sistematico il nostro percorso. Oltretutto, attualmente esiste anche un progetto, autorizzato dal Comitato etico della Regione Lazio, all'interno del quale abbiamo inserito una valutazione, non solo di efficacia del percorso psicologico, ma anche dei meccanismi decisionali così come della condizione, dell'umore, del self-efficacy e anche dell'aderenza alla cura. Questo ci consente sin dall'inizio di intercettare eventuali indicatori di rischio, ma anche il desiderio della paziente, che spesso è legato anche all'immagine del cancro.
L'oncofertilità, per quanto riguarda l'aspetto psicologico, è un tema che si sta affrontando non solo a livello nazionale, ma anche a livello internazionale, penso al lavoro dell'OMS, al suo piano di intervento relativo ai pazienti oncologici, dove è uno degli aspetti importanti, così come quello della sessualità.Pag. 24
Vi ringrazio della sensibilità che dimostrate di fronte a questo tema, perché le pazienti che stiamo arruolando diventano sempre più numerose. In particolare, il nostro percorso è coordinato dal dottor Giacomo Corrado, ginecologo e ricercatore del nostro istituto, e ancora prima tutto è partito dall'iniziativa del professor Scambia, con cui ho lavorato per tanti anni. C'è un desiderio forte da parte delle pazienti, che diventano sempre più giovani, rispetto a questo tipo di autodeterminazione. Noi vediamo le traiettorie, il divenire delle pazienti, che ci entusiasma e ci incoraggia ad andare avanti.
Abbiamo presentato questi dati ad Alleanza contro il cancro nel congresso che c'è stato lo scorso anno, ma noi, come Policlinico Gemelli, ossia in quanto istituto di ricerca, tendiamo sempre a tradurre la clinica in dati, proprio per dimostrare quanto siano importanti questi percorsi.
Voglio anche sottolineare quello che diceva la dottoressa De Angelis rispetto alla specificità dello psicologo all'interno di questi percorsi. Ci vuole una figura dedicata, che dal punto di vista professionale abbia un'esperienza in questo campo.
Grazie.
PRESIDENTE. Grazie a lei, professoressa.
Non essendoci deputati che intendono intervenire con domande, ringrazio le nostre ospiti per il contributo prezioso. Auguro buon lavoro e buona serata.
Dichiaro conclusa l'audizione.
Audizione, in videoconferenza, di rappresentanti dell'Associazione Gemme dormienti.
PRESIDENTE. L'ordine del giorno reca l'audizione, in videoconferenza, di rappresentanti dell'Associazione Gemme dormienti.Pag. 25
La Commissione prosegue il ciclo di audizioni nell'ambito dell'indagine conoscitiva sui centri di oncofertilità.
Partecipa all'audizione odierna Mariavita Ciccarone, presidente dell'associazione Gemme dormienti, ginecologa presso l'Ospedale San Carlo di Nancy di Roma e responsabile del servizio di endocrinologia ginecologica, che saluto e ringrazio per aver accolto l'invito della Commissione.
Ricordo che allo svolgimento della relazione, che pregherei di contenere entro dieci minuti, potranno seguire domande da parte dei deputati, alle quali seguirà la replica del soggetto audito.
La documentazione acquisita sarà resa disponibile ai deputati attraverso l'applicazione GeoCamera e sarà pubblicata sul sito internet della Camera dei deputati.
Do la parola alla dottoressa Mariavita Ciccarone.
MARIAVITA CICCARONE, presidente dell'Associazione Gemme dormienti. Signor presidente, ringrazio lei e la Commissione per avermi dato la possibilità di essere qui oggi a portare l'esperienza dell'associazione Gemme dormienti, di cui sono la presidente.
L'associazione è nata nel 2011 per la nostra esperienza clinica legata all'incontro con donne che avevano perso la fertilità a seguito di trattamenti oncologici e che erano abbandonate a uno stato di menopausa o, comunque, a una qualità di vita molto scadente.
L'associazione intende quindi raccontarvi questa esperienza, dal momento che si tratta della prima associazione in Italia a occuparsi di preservazione della fertilità e dell'unica a occuparsene esclusivamente. Noi abbiamo, alla luce dell'esperienza condotta con donne e bambine affette da tumore – perché la nostra paziente più piccola ha tre anni –, maturato una serie di proposte, che vorremmo oggi sottoporre alla vostra attenzione.Pag. 26 Innanzitutto, l'esistenza di un percorso diagnostico che in Italia, come ci hanno detto precedentemente i colleghi, di fatto non è attuato. Tale percorso diagnostico, benché virtuoso, è tuttavia virtuale, a causa delle disomogeneità a livello geografico. La nostra proposta, quindi, sarebbe quella di istituire servizi di riferimento ginecologici, che incontrano le pazienti al momento della diagnosi di cancro e le indirizzano verso le tecniche di preservazione. Questa sarebbe la rete dei centri hub and spoke, che tutti conosciamo. Non è, infatti, necessario avere in ogni città un centro di riferimento con la possibilità di fare la fecondazione assistita e il prelievo del tessuto ovarico, perché questo sarebbe estremamente costoso e inutile. Quello che, invece, sarebbe molto utile è avere, nelle città maggiormente popolose, dove si trovano quindi ospedali di eccellenza con reparti di oncologia di alto livello, servizi di riferimento che indirizzino nei pochi centri di eccellenza le donne che possono fare la preservazione degli ovociti o del tessuto ovarico.
La preservazione degli ovociti va fatta in centri di infertilità, che hanno costi notevoli, e la preservazione del tessuto ovarico richiede banche del tessuto ovarico, che sono costosissime. Entrambi questi servizi richiedono l'expertise di personale formato. Per cui, lavorare in un centro di infertilità non significa essere esperti di preservazione. Vi ricordo che le donne che vanno a fare la preservazione della fertilità con un cancro non sono donne infertili, ma donne malate di tumore, quindi il percorso può essere molto più complesso di quello che si verifica in una donna infertile.
Per quanto riguarda il prelievo del tessuto ovarico, è richiesta l'expertise di chirurghi: diverso è fare il prelievo a una bambina di tre anni o a una donna adulta di 30; diverso è studiare un tessuto per un biologo o prepararlo perché venga Pag. 27congelato per essere reimpiantato una volta che la donna sarà guarita.
A questo proposito, l'associazione Gemme dormienti, sin dalla sua nascita, ha strutturato un percorso, ed è quello che vi vogliamo proporre. Per le donne affette da tumore, abbiamo creato una rete di medici intorno all'associazione Gemme dormienti, ma accogliamo chiunque richieda questo servizio. Quando veniamo contattati da un medico, da un paziente o da un parente, vediamo la ragazza, la donna, la bambina entro 24-48 ore. In una mattinata facciamo un bilancio di fertilità: prelievo per gli ormoni (la cui risposta arriverà all'ora di pranzo), ecografia pelvica con valutazione di due parametri indispensabili a capire la fertilità della donna (ossia la conta dei follicoli e lo spessore dell'endometrio), una visita ginecologica, con eventuale pap-test, e una consulenza sulle tecniche di preservazione della fertilità, per la quale richiediamo un consenso informato validato da un Comitato etico. Quando la donna ha completato il proprio bilancio di fertilità, in base alla sua decisione, viene indirizzata verso il centro pubblico nel quale potrà fare la preservazione degli ovociti o la preservazione del tessuto ovarico.
La decisione in merito alla tecnica da utilizzare dipende da una collaborazione tra il ginecologo esperto di fertilità che ha analizzato il caso e l'oncologo che ha inviato la paziente, che sa quali terapie deve svolgere e che sa qual è la prognosi di questa donna. Una volta fatto questo, la paziente affronta la chemio, la radio, la chirurgia, e poi ritorna all'associazione Gemme dormienti, per un follow up. Con alcuni medici abbiamo addirittura delle cartelle condivise, per cui, così come viene fatto il follow up oncologico, viene fatto altresì il follow up ginecologico, e noi controlliamo la ripresa della fertilità.Pag. 28
L'associazione, in più, offre tre colloqui gratuiti con i nostri psico-oncologi a tutte le donne che lo richiedono; offre due colloqui con nutrizionisti per controllare la nutrizione e l'alimentazione prima, durante e dopo il trattamento; offre una consulenza genetica. Ho sentito prima parlare di mutazione BRCA, ma questo è solo uno dei problemi legati alla genetica.
Vi è un'ultima iniziativa di cui vorrei parlare. Ho sentito con grande piacere parlare dell'importanza della formazione. L'associazione Gemme dormienti ha identificato, creato, ideato la Scuola di alta formazione di oncofertilità, che nel 2024 ha organizzato il nono anno di corso, un corso che si indirizza ai medici e a tutto il personale coinvolto nel percorso di preservazione della fertilità, e ha come madrina la professoressa Marie-Madeleine Dolmans, allieva del professor Jacques Donnez, il primo al mondo ad aver ottenuto una gravidanza da reimpianto di tessuto ovarico. Le scuole esistono, ma noi non abbiamo una lista di attesa per la scuola di oncofertilità, che è stata ideata insieme all'Università di Roma La Sapienza. Quindi, forse non si conosce l'esistenza di una scuola che si avvale di 60 docenti nazionali e internazionali, esperti delle tecniche in questione.
A proposito di gravidanze – noi pubblichiamo i nostri dati in un database –, se consideriamo le donne adulte, escludendo le bambine e i maschi, abbiamo messo nel nostro database 1.200 pazienti con follow up; di queste, alcune non erano candidabili a preservazione di fertilità, ma lo erano per la preservazione di funzione ovarica. Di tutte quelle interessate a proseguire per avere una gravidanza, abbiamo ottenuto circa 60 gravidanze: due da reimpianto di tessuto, circa il 15-20 per cento da utilizzo degli ovociti e le altre addirittura sono gravidanze spontanee, cioè di ragazze che, come tecnica di preservazione, hanno utilizzato solo l'analogo del GnRH, cioè un farmaco che addormentaPag. 29 l'ovaio e consente di ridurre il danno indotto dalla chemioterapia.
A questo punto, le criticità che emergono sono soprattutto relative all'informazione delle pazienti, perché purtroppo sono poche le realtà che le informano, quindi poche pazienti, tra le tante che potrebbero accedere a tecniche preservazione, vi fanno effettivamente ricorso; penso alle donne che fanno trattamenti gonadotossici per malattie non oncologiche. Nel territorio c'è una grande disomogeneità dell'offerta. Infine, bisogna prevedere, come ha detto la dottoressa De Angelis, che la formazione del personale sia una condicio sine qua non affinché il medico possa accedere a un servizio di preservazione della fertilità; occorre, cioè, che quel medico sia esperto e sappia di che cosa parla.
Noi speriamo che questo incontro sia l'inizio di una grande collaborazione con le istituzioni, perché possiamo continuare a portarvi la nostra esperienza. Potete esaminare i nostri database e vedere il lavoro che stiamo facendo, perché la nostra esperienza può essere un tassello in questo percorso.
Grazie mille.
PRESIDENTE. Grazie a lei.
Do la parola ai colleghi che intendono intervenire per porre questi o formulare osservazioni.
SIMONA LOIZZO. Grazie, presidente.
Vorrei chiedere alla dottoressa Ciccarone, che secondo me è stata bravissima, quali finalità ha il corso di formazione in oncofertilità e se è riconosciuto come Scuola superiore di alta formazione a livello universitario, perché questo potrebbe essere uno degli obiettivi dell'indagine conoscitiva, far conoscere chi fa formazione, proprio per la grande varietà di interventi richiesti nella preservazione della fertilità, sia dal punto di vista Pag. 30medico che del reimpianto di tessuto ovarico o di cellule germinali. La domanda è, quindi, qual è il futuro di questa scuola di formazione e se ce ne sono altre in Italia.
MARIAVITA CICCARONE, presidente dell'Associazione Gemme dormienti. La ringrazio, onorevole, per questa domanda. La scuola di formazione è nata in collaborazione con La Sapienza, quindi Scuola di alta formazione in oncofertilità, con crediti ECM e CFU. Adesso, però, è scaduto l'accordo con l'università, quindi questa presentazione può essere un'occasione per riprendere questa attività formativa, affinché rimanga riconosciuta a livello nazionale.
Noi facciamo intervenire i medici di tutte le specialità interessate, ma anche tutti coloro che vogliono partecipare, come psicologi e biologi. I biologi, ad esempio, sono parte integrante del percorso di preservazione. Abbiamo anche chimico-farmaceutici e infermieri e caposala, che fanno i case manager e che ci hanno chiesto di partecipare al corso.
Abbiamo una serie di insegnamenti importanti: tutti quelli che riguardano la preservazione, ma anche la bioetica, come veniva richiesto, la psicologia, la medicina di genere, la medicina personalizzata. Per noi sarebbe importante continuare a portare avanti questo processo formativo, che coinvolge specialisti di tutta Italia, dalla Sicilia al Trentino.
PRESIDENTE. Non ci sono altre domande.
Ringrazio anch'io la nostra ospite per il contributo davvero prezioso e le auguro buon lavoro e buona serata.
Dichiaro conclusa l'audizione odierna.
La seduta termina alle 15.55.
Pag. 31ALLEGATO 1
Presentazione informatica illustrata dalla rappresentante dell'Istituto superiore di sanità (ISS).
ALLEGATO 2
Presentazione informatica illustrata dalla rappresentante dell'Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali (AgeNaS).
