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PRESIDENZA DEL PRESIDENTE
UGO CAPPELLACCI

La seduta comincia alle 13.05.

Sulla pubblicità dei lavori.

PRESIDENTE. Avverto che la pubblicità dei lavori della seduta odierna sarà assicurata anche mediante la resocontazione stenografica e la trasmissione attraverso la web-tv della Camera dei deputati.

Audizione del Ministro per le disabilità, Alessandra Locatelli, in materia di iniziative normative sul riconoscimento e la tutela del caregiver familiare.

PRESIDENTE. L'ordine del giorno reca, ai sensi dell'articolo 143, comma 2, del Regolamento, l'audizione del Ministro per le disabilità, Alessandra Locatelli, in materia di iniziative e normative sul riconoscimento e la tutela del caregiver familiare.
Avverto che, secondo quanto stabilito dalla Giunta per il Regolamento, i deputati possono partecipare alla seduta odierna in videoconferenza, non essendo previste votazioni.
Ringrazio il Ministro Locatelli per la disponibilità con la quale ha accolto l'invito della Commissione a svolgere l'audizione odierna, che avrà la durata massima di un'ora complessivamente. All'intervento del Ministro seguiranno le domande da parte dei deputati e quindi la replica.
Do, quindi, la parola al Ministro Locatelli.

ALESSANDRA LOCATELLI, Ministro per le disabilità. Grazie, presidente. Grazie a tutti gli onorevoli deputati anche per l'invito a partecipare a questa audizione.
Prima di ricostruire il percorso che ci sta portando a scrivere un testo normativo, volevo sottolineare quanto sia davvero importante dare questo riconoscimento, dopo tanti anni, a delle figure che noi chiamiamo caregiver familiari, che sono persone che amano, che curano, che non vogliono essere sostituite, ma che vogliono essere accompagnate in questo compito di cura, attraverso i servizi, attraverso il sostegno, attraverso supporti economici, ma soprattutto essere anche accompagnate in un compito che è stato assegnato loro dallo Stato e che, di fatto, rappresenta per loro anche la stessa vita, la condivisione della propria vita con un'altra persona, quella che amano e che curano.
Questo si intreccia perfettamente con la riforma sulla disabilità, perché nel progetto di vita ovviamente si tiene conto anche del complesso ruolo del caregiver familiare. Tra l'altro, il progetto di vita viene steso insieme alla persona con disabilità e in condivisione con la famiglia, in particolare con il caregiver familiare prevalente.
Siamo assolutamente nel momento giusto per spingere il più possibile e per andare a trovare quel punto di caduta che in tanti anni non siamo ancora riusciti a raggiungere dal punto di vista istituzionale con l'unione degli intenti e degli interessi dei mondi associativi che rappresentano le diverse esigenze delle persone che hanno questo compito di cura.
Vi leggo ora il documento che riassume il lavoro che è stato fatto in questo anno.
Onorevole presidente, onorevoli deputati, ringrazio per l'invito a svolgere l'audizione su una tematica di significativo impatto sociale, sulla quale, peraltro, questa Commissione ha già dedicato tanto lavoroPag. 3 nel corso delle sedute relative alle proposte di legge presentate in materia di caregiver.
Prima di entrare nel merito di come si sta procedendo e per meglio rimarcare la rilevanza della materia in argomento, vorrei ricordare che il Comitato ONU sui diritti delle persone con disabilità, con raccomandazione contenuta nelle osservazioni adottate ai sensi dell'articolo 5 del protocollo opzionale, in merito alla comunicazione n. 51 del 2018 trasmessa all'Italia in data 3 ottobre del 2022, data che precede l'insediamento dell'attuale Governo, ha richiesto all'Italia di consentire alle persone con disabilità di vivere in modo indipendente e di avere pari accesso ai servizi, compresa l'assistenza personale e il sostegno ai caregiver familiari.
Il supporto dello Stato e dei diversi livelli istituzionali è la condizione necessaria per realizzare in pieno i diritti delle persone con disabilità, attraverso azioni concrete in ogni area della vita quotidiana, ispirate ai principi della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.
Anche il tema della cura e dell'assistenza che riguarda i caregiver è oggetto della raccomandazione ed è un aspetto fondamentale per garantire il diritto ad una vita dignitosa della persona con disabilità e della sua famiglia. Ecco perché abbiamo istituito un tavolo di lavoro insieme al Ministro del lavoro e delle politiche sociali.
Sin dall'inizio del mio mandato governativo, ho avvertito l'esigenza istituzionale di avviare una specifica iniziativa che consentisse l'approfondimento e il confronto sul tema relativo al riconoscimento del caregiver familiare, con tutte le implicazioni connesse, con il fine ultimo di dotare lo Stato italiano di una legge nazionale per il riconoscimento del valore e del ruolo del caregiver familiare nella cura e nel supporto delle persone con disabilità, all'interno del loro percorso di vita e di approntare, quindi, tutele a favore dei caregiver stessi.
Pertanto, d'intesa con il Ministro del lavoro e delle politiche sociali, competente per materia, nell'autunno del 2023 è stato istituito il tavolo tecnico per l'analisi e la definizione di elementi utili per la legge statale sui caregiver familiari, che si è insediato il 17 gennaio del 2024. I lavori del tavolo si sono svolti nel corso di ventuno sedute in totale.
La composizione del tavolo è stata pensata in modo da garantire la più ampia rappresentanza. Questo, in effetti, ha garantito un sano, approfondito e proficuo dibattito, visto che erano presenti esperti nominati dai Ministri, familiari, rappresentanti del mondo associativo e del Ministero della salute, del Ministero del lavoro e delle politiche sociali, del MEF, del Ministero per la famiglia, dell'INPS, dell'ISTAT, dell'INAIL, della FISH, della FAND, dell'ANFFAS, della CONFAD, del Forum nazionale del Terzo settore, dell'ANGSA, di UNIAMO, della Confederazione Parkinson, dell'Associazione italiana giovani parkinsoniani Onlus, della FAVO, di ANTEAS, dell'AISLA, dell'AISM, della Federazione Alzheimer Italia, dell'Associazione italiana malattia di Alzheimer, nonché di CGIL, CISL, UIL, UGL, della Conferenza delle regioni, del Coordinamento Nazionale malati cronici e dell'Associazione Federcasalinghe.
Inoltre, sempre allo scopo di garantire un ampio approfondimento sulla tematica, con un confronto quanto più possibile esteso, nelle giornate del 15 e del 21 febbraio 2024, si sono svolte alcune audizioni per ascoltare diverse posizioni e diversificate esperienze delle associazioni che non erano componenti il tavolo.
Mi riferisco all'Associazione Italiana scompensi cardiaci, all'Associazione caregiver familiari, al Forum associazioni familiari, al Coordinamento familiari assistenti, all'Associazione nazionale per le infezioni osteoarticolare, al Forum ex articolo 26, alla Fondazione The Bridge e alla presidenza di Assindatcolf. Sono veramente tante e ce ne sarebbero ancora migliaia in Italia. Naturalmente molte le avrete magari audite anche voi nel corso degli iter per analizzare una legge di riconoscimento sul caregiver familiare. Però, mi sembra che sia ci sia un'ampia rappresentanza.
Sin dall'inizio dei lavori del tavolo sono state individuate tre macro aree tematiche, Pag. 4in ordine alle quali sono stati costituiti tre i gruppi di lavoro a cui sono stati assegnati i seguenti temi da approfondire: a) finalità e definizione della figura del caregiver; b) procedura per il riconoscimento; c) tutela e sistema dei sostegni.
I principali temi emersi nel corso dei lavori dei tre gruppi si riassumono nei termini che seguono: a) definire, riconoscere e tutelare la figura del caregiver familiare e nel contempo valorizzare il compito sociale e il valore dell'attività di cura e di assistenza svolta dal caregiver familiare. Quanto alla definizione, è emersa dal gruppo la necessità di indicare il rapporto tra caregiver familiare e persona con disabilità per meglio individuare la platea dei caregiver familiari, partendo dalla situazione relativa al caregiver familiare convivente; b) disciplinare le procedure per il riconoscimento del caregiver familiare in modo che sia garantita una formula unitaria e semplificata sull'intero territorio nazionale; c) prevedere i compiti e le funzioni da riconoscere al caregiver familiare anche in coerenza con il mutato assetto normativo, a seguito dell'entrata in vigore del decreto legislativo n. 62 del 2024, che vede la presenza del caregiver familiare dalla valutazione multidimensionale alla definizione del progetto di vita, nonché all'elaborazione del piano assistenziale individuale dove necessario; d) l'opportunità di graduare le tutele in funzione dell'impegno di cura e di assistenza del caregiver, come previsto dal progetto di vita e dal piano assistenziale individuale, dal PAI; e) individuare misure volte a garantire la conciliazione delle esigenze legate alle attività lavorative e di studio, con l'impegno di cura ed assistenza, anche con specifico riferimento alla situazione del caregiver familiare studente o in riferimento a situazioni specifiche e complesse di altro genere, come, ad esempio, un caregiver familiare unico che si prenda cura di più persone all'interno dello stesso nucleo familiare; f) prevedere il riconoscimento graduale di eventuali misure di sostegno economico.
Sulla base delle argomentazioni emerse all'esito dei tavoli del lavoro e in considerazione della crescente attenzione che si sta registrando sulla tematica, al Consiglio dei ministri del 20 dicembre scorso, insieme al Ministro del lavoro e delle politiche sociali, abbiamo fornito un'informativa in ordine alla predisposizione di un disegno di legge di iniziativa governativa volto a tradurre in specifiche disposizioni normative quanto emerso nel corso dei lavori del tavolo.
Nel rispetto del percorso sopra sintetizzato, la struttura della bozza del disegno di legge, che dovrebbe essere rubricato come «Disposizioni in materia di riconoscimento e tutela del caregiver familiare», ancora in fase di perfezionamento, su cui stiamo lavorando con gli uffici del Ministro Calderone, è volta a disciplinare in primis: le finalità della proposta normativa; la definizione del caregiver familiare; le modalità per l'individuazione e la procedura per il riconoscimento dello stesso; la disciplina per garantire le tutele e i sostegni secondo il principio della graduazione in ragione del carico dell'impegno di cura e assistenza che deve essere garantito dal caregiver; il riconoscimento delle competenze; le misure per il sostegno alla conciliazione tra attività lavorativa e attività di cura e assistenza; i sostegni che devono essere garantiti a tutela del benessere psicofisico del caregiver familiare.
Il passaggio successivo sarà il confronto tra i due Ministeri e una prima restituzione al tavolo di lavoro della bozza che naturalmente conterrà ancora, dal mio punto di vista, alcuni aspetti che potranno essere meglio definiti nel successivo iter parlamentare.
Parallelamente alla definizione del quadro normativo, stiamo avviando le necessarie interlocuzioni con il Ministero dell'economia e delle finanze per l'analisi degli aspetti economici e l'individuazione delle risorse. Le anticipazioni che ho appena fornito sono, con ogni evidenza, ancora in fase di perfezionamento e valutazione in vista della successiva deliberazione del Consiglio dei ministri. Pertanto, anche la struttura che ho per sommi capi anticipato potrebbe essere modificata.
A conclusione vorrei aggiungere che sono certa che il disegno di legge in argomento, Pag. 5una volta conclusa la fase governativa e avviato l'iter parlamentare, potrà essere migliorato a seguito proprio del dibattito parlamentare, che è già in corso, peraltro.
Auspico, quindi, l'abbinamento della proposta governativa con le proposte di legge per cui è già in corso l'iter parlamentare per il quale mi pare abbiate fatto diverse audizioni, in modo da garantire l'adozione di una legge che corrisponda alle molteplici esigenze dei caregiver familiari in modo sistematico, unitario e a regime sull'intero territorio nazionale.
Da molti anni sono in corso iter parlamentari per il riconoscimento del caregiver familiare, ma finora – mi ci metto anch'io, perché anch'io ho partecipato nelle precedenti legislature – non siamo riusciti a raggiungere un punto di caduta. Ci sono diversi nodi sicuramente da sciogliere, altrimenti non saremmo qui ancora a parlare di questo tema, ma l'avremmo già normato. Sono certa, però, che siamo tutti pronti per compiere questo percorso insieme e dare finalmente una risposta che raccolga le esigenze dei caregiver, in particolare dei caregiver familiari conviventi che da tanto tempo aspettano e che naturalmente hanno un carico di assistenza ancora più elevato.

PRESIDENTE. Grazie, Ministro Locatelli.
Do la parola ai colleghi che intendono intervenire per porre quesiti o formulare osservazioni.

MARCO FURFARO. Grazie, Ministra, per la disponibilità. Come ha ricordato, in Parlamento stiamo cercando, come Commissione, di arrivare a una sintesi da punti di vista diversi.
Come Partito Democratico abbiamo chiesto la priorità sui caregiver proprio perché, come ha detto lei, c'è una necessità impellente, non credo solo per normare la figura, ma anche – la collego anche alla domanda che voglio farle – rispetto a una società che cambia.
Come sa, oltre alle persone oggi non autosufficienti o alle persone con disabilità, noi abbiamo una generazione sempre più anziana che diventerà probabilmente la generazione più ampia del nostro Paese e che avrà bisogno, ovviamente, di cura.
Volevo farle alcune domande, perché io trovo delle incongruenze ed è anche una dinamica su cui ci siamo anche un po' incagliati nei lavori parlamentari, rispetto a un tema che, come sa, è stato dibattuto anche al tavolo. Forse lei si è espressa male oppure ho capito probabilmente male io, perché dai resoconti del tavolo e dall'appello delle associazioni, credo che più che la priorità al convivente sia emersa la necessità di capire, al contrario, come si può dare copertura a coloro che svolgono un lavoro di cura e che difficilmente riescono a conciliare la propria vita, come diceva lei, lo studio, la maternità, la genitorialità, anche in presenza di una non convivenza.
C'è il tema della convivenza, perché è chiaro che è un carico mentale molto più gravoso. Credo, ed è una soluzione su cui stiamo ragionando anche con i colleghi, che la linea guida debba essere proprio il PAI, il Piano di assistenza individuale, e anche le tutele rispetto al caregiver date dal carico assistenziale. È il carico assistenziale, è il Piano individualizzato che determina quanto quel caregiver sarà aiutato, sarà tutelato e anche quanto quel caregiver, avendo un carico non solo di cura, ma anche mentale, in questo caso magari dato anche dalla convivenza, possa avere maggiori tutele, però dentro questo criterio. Altrimenti, il rischio è che noi da una parte discipliniamo e tuteliamo giustamente i caregiver che sono conviventi familiari, però resta escluso magari un figlio, una figlia, una madre o un padre che non convive, ma vive nella casa accanto, nell'appartamento di sotto. Quindi, avendo praticamente quasi lo stesso carico assistenziale e mentale, ma uscendo dal vincolo della convivenza (nemmeno della parentela), non rientra nella fattispecie del caregiver familiare.
Non mi sfugge, Ministra, che c'è un tema di risorse, però credo anche che significherebbe partire con il piede sbagliato, perché, mi perdoni se la faccio lunga, capisco il tema della convivenza, però non penso che possa essere un primo passaggio. Anzi, riterrei sbagliato tener fuori molti di Pag. 6coloro che sono caregiver, anche perché la società che cambia ha la necessità di avere anche i caregiver che si prendono cura a prescindere dalla parentela e dalla convivenza. Sarebbe altrimenti, secondo me, un principio escludente molto forte.
Poi, c'è il tema, su cui probabilmente si sta ancora discutendo, ci dare risposte eque in riferimento all'effettivo carico assistenziale che ha ogni soggetto.
Passo all'ultima domanda. Ministra, capisco le difficoltà, perché le abbiamo anche noi, però le chiederei anche di darci dei tempi. Al momento, abbiamo visto, da sue dichiarazioni, che doveva arrivare nel giro di mesi, poi alla fine del 2024; le chiediamo indicazioni più precise sulla tempistica, anche perché così proviamo anche a stringere sull'aspetto legislativo, che credo non debba viaggiare parallelamente al suo lavoro, ma semmai intrecciarsi a quello governativo e anche a quello delle associazioni.

PRESIDENTE. Do la parola al Ministro Locatelli in quanto preferisce replicare ai singoli interventi.

ALESSANDRA LOCATELLI, Ministro per le disabilità. Magari non ho dettagliato in maniera precisa, però quando io dico «tutele differenziate» è perché sono emerse tutte queste necessità per le diverse tipologie naturalmente del carico di cura e rispetto all'intensità dei carichi di cura, anche all'interno della stessa famiglia.
Dovendo, però, dare risposta il più possibile a tutti, ma dobbiamo partire da un punto, le tutele dovranno essere differenziate a partire dalle differenze che ognuno ha all'interno della famiglia rispetto al carico di cura. Abbiamo un caregiver familiare convivente, probabilmente prevalente, però abbiamo anche tutti gli altri membri della famiglia e magari anche altre persone care che potrebbero avere diritto a dei supporti, a dei sostegni, a dei servizi di varia natura.
Non è che per tutti c'è la proposta di avere un prepensionamento o per tutti c'è la proposta di avere il riconoscimento economico o per tutti c'è la richiesta di avere un sostegno alla formazione educativa, psicologico, piuttosto che di altra natura.
Dobbiamo individuare quali sono i sostegni migliori per le diverse figure che ci sono all'interno del nucleo familiare, a partire naturalmente dal caregiver familiare convivente e io dico anche a volte prevalente, perché è quella persona che ventiquattro ore su ventiquattro sa che la persona di cui si occupa sta bene, sta male, è felice, è allegra, è arrabbiata, è aggressiva, è malata. È in quel contesto e quindi non possiamo trascurare questo aspetto fondamentale. Dobbiamo, però, tenere conto, giustamente, anche di tutte le altre figure. Sicuramente questo si potrà anche integrare con proposte che vanno in questa direzione.
Per quanto riguarda le risposte eque rispetto al carico assistenziale, credo siano queste. Nelle differenziazioni si possono trovare queste stesse risposte. Naturalmente, sono state fatte proposte che hanno a che fare con i contributi figurativi, con il prepensionamento, con i servizi e addirittura con la possibilità di avere visite a domicilio, magari anche rispetto alle liste d'attesa, e avere agevolazioni rispetto a queste tematiche.
Vi ho fatto solo alcuni esempi. Ci sono stati ventuno incontri del tavolo, quindi ci sono state davvero tante posizioni e tante proposte. La sintesi è, naturalmente, complessa, però penso che non possiamo più tirarci indietro da questo confronto. Dobbiamo trovare un punto di caduta che possa essere dignitoso dal quale partire. Nel corso dell'iter, anche parlamentare, sicuramente ci potranno essere dei miglioramenti di alcuni aspetti. Certamente non possiamo non tenere conto che dobbiamo individuare al meglio la platea. È per questo che io credo che, pensando alla differenziazione del carico, all'intensità di cura, anche ai sensi del progetto di vita (lei ha citato il PAI e il PEI), tutto questo stia dentro, alla fine, il progetto di vita. Nell'équipe multidimensionale si individua l'intensità di cura del caregiver come parte integrante del progetto di vita. Questa è una cosa importante che deve andare di pari passo.
Per quanto riguarda le tempistiche, io avevo detto che i primi di gennaio saremmo Pag. 7arrivati con una proposta. L'abbiamo portata in Consiglio dei ministri il 20 dicembre. Adesso iniziano le interlocuzioni dirette tra il Ministero per le disabilità e il Ministero del lavoro per scrivere, dalla sintesi del tavolo, la proposta. Noi, per correttezza, vorremmo anche presentarla al tavolo che ha lavorato. Quindi, ci sarà quest'altro step e, di pari passo, il confronto con il Ministero dell'economia e delle finanze. Gran parte di questo passaggio, di questo iter dipende anche dalle congrue risorse che possiamo individuare.
Non posso dire con precisione quale mese sarà. Mi devo confrontare anche con il Ministro del lavoro e capire quale percorso, secondo noi, è migliore, posto che porteremo la proposta al Consiglio dei ministri per poi avviare l'iter parlamentare, che spero sia un iter condiviso, per arrivare davvero a definire i supporti, i sostegni, i servizi e le azioni migliori da mettere a disposizione in maniera condivisa e trasversale.

LUCIANO CIOCCHETTI. Grazie, Ministro. Abbiamo chiesto questa audizione anche per fare il punto del lavoro che abbiamo svolto come Commissione. Siamo di fronte a dodici proposte di legge presentate dai vari gruppi parlamentari, in alcuni casi più proposte dello stesso gruppo parlamentare. Abbiamo fatto anche noi, oltre al lavoro svolto dal tavolo insediato dai Ministeri, molte audizioni, più di 50 audizioni di associazioni, di realtà varie. Abbiamo istituito un Comitato ristretto. Chiaramente, appena abbiamo appreso dalla stampa che c'era stata la vostra comunicazione al Consiglio dei ministri, abbiamo ritenuto opportuno fare un confronto con lei per concordare anche un percorso comune. È inutile lavorare, credo, su due binari paralleli. Queste parallele, per arrivare ad approvare una legge dobbiamo farle, a un certo punto, incontrare.
Sicuramente abbiamo una serie di questioni aperte, che sono quelle che lei ha citato, dalla platea alle risorse. Anche la platea dipende dalle risorse disponibili. È inutile lavorare di fantasia o assumere posizioni ideologiche rispetto alle figure a cui riconoscere il ruolo del caregiver. Bisogna partire, in generale, dal disabile, da chi vive una condizione di difficoltà e, secondo la gravità della patologia o della disabilità, definire eventualmente il percorso rispetto ai riconoscimenti e alle tutele per i caregiver.
Credo si possano intrecciare tranquillamente, come ha detto lei, con quanto previsto dal decreto legislativo n. 62 del 2024, in modo da graduare le tutele secondo i piani individualizzati del progetto di vita, insieme a tutte le valutazioni che occorre portare avanti.
Chiaramente avremmo necessità – non oggi, ma nel più breve tempo possibile – di conoscere i tempi di definizione dell'iter, in modo da poter condividere il percorso in sede parlamentare e da poter conciliare il lavoro che abbiamo portato avanti fino ad oggi.
Ci sono posizioni diverse, come credo siano emerse dal tavolo nazionale, in particolare sulla platea e su una serie di riconoscimenti di tutele che debbono essere assicurate, però credo anche che abbiamo assolutamente l'esigenza di fare questa legge. Bisogna trovare un compromesso alto in rapporto alle esigenze del riconoscimento formale, al di là della normativa inserita in un comma di una legge di bilancio, delle conciliazioni con il lavoro e con lo studio, delle misure di sostegno, della possibilità di contributi figurativi per le pensioni, e tante altre questioni che sono al centro della nostra valutazione.
I tempi, quindi, sono importanti, come è importante anche il lavoro che dovrà fare con il MEF per definire le risorse disponibili.
Credo davvero che l'audizione di oggi sia stata molto utile, e la ringrazio nuovamente, perché ci aiuterà a lavorare insieme per approvare finalmente una legge, che riteniamo tutti assolutamente fondamentale. Anche le numerose proposte di legge presentate dimostrano l'interesse di tutti i gruppi parlamentari ad arrivare al più presto alla definizione di una legge che entri nel merito delle questioni.
La ringrazio. Spero che potremo fare un ulteriore lavoro insieme per arrivare alla conclusione di questo iter.

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ALESSANDRA LOCATELLI, Ministro per le disabilità. Ringrazio anche l'onorevole Ciocchetti. Per quanto riguarda i tempi, ho detto che farò di tutto per avere qualche informazione in più da potervi dare il prima possibile, però dipendono dai tempi delle interlocuzioni e anche dalle restituzioni sul tavolo.
Sicuramente il ringraziamento è mio nei vostri confronti, perché se sono qui oggi è perché c'è la volontà di lavorare insieme, di condividere un percorso, che non è politico, non è partitico, ma deve essere una risposta vera alle persone e alle famiglie. Grazie a voi.

PAOLO CIANI. Ministra, grazie di questa occasione. Ci eravamo visti un po' di tempo fa per parlare di questo argomento, che so che le sta a cuore. Io sono il primo firmatario di una delle proposte. Devo dire a lei, ma anche al collega Ciocchetti e agli altri, che il fatto che ci siano molte proposte, anche dello stesso gruppo parlamentare (lo dico perché stiamo interloquendo e secondo me è importante e utile), è frutto, purtroppo, e qui lo dico da neodeputato, anche del fatto che alcune proposte avanzate a inizio legislatura erano la riedizione delle passate proposte, che giustamente sono state riproposte.
In questa legislatura abbiamo voluto che questa norma fosse all'attenzione della Commissione, quindi di tutta l'istituzione parlamentare. Sono contento che siamo stati noi ad aver proposto e messo al centro questo argomento.
Il fatto che ci siano tante proposte differenti nasce anche dal fatto – lo dico con rammarico, ma stiamo recuperando – che il fenomeno dei caregiver familiari è ancora misconosciuto; è un fenomeno importantissimo nel nostro Paese, ma ancora tragicamente poco conosciuto dai nostri concittadini.
Scusate, io non dimenticherò mai, perché ero attento all'argomento (senza citare nessuno), quando in pieno Covid il presidente di una regione in una conferenza stampa disse che i caregiver familiari (pronunciandolo «cargiver») sono quelli che accompagnano i disabili a fare le visite. Evidentemente ha fatto un po' di confusione (car-giver).
Stiamo parlando di persone che, invece, sono un pilastro del welfare del nostro Paese. Questo è una cosa da cui partire. Mi sembra – spero, credo – che dobbiamo recuperare questo in questa legislatura e che abbiamo avviato un percorso che porterà a questo.
Passo al secondo tema. In passato, parlando con i colleghi, abbiamo riflettuto sul tema della platea. È vero e non è vero. Provo a spiegarmi, anche se è complicato. Noi abbiamo ragionato – l'ho visto anche nei testi delle proposte di legge e anche nell'interlocuzione con tanti auditi – come se noi dovessimo oggi normare il tema dei caregiver, punto, delle persone che, cioè, si prendono cura di persone con disabilità o anziani a domicilio. È una cosa importantissima l'implementazione delle cure domiciliari, in tutte le forme, attraverso tutti gli ausili professionali, attraverso – ne discutiamo in questi giorni – tutte le professioni sanitarie. Tutto quello che si può mettere a disposizione è fondamentale e forse lo dovremmo normare meglio e capire di più. Talvolta, però, ho l'impressione che ci sia una confusione anche rispetto a chi abbiamo in mente quando pensiamo a che cosa dobbiamo normare.
Il tema dei caregiver familiari ha indotto alcuni in confusione in merito al fatto che debba esistere un legame di parentela. Dipende da cosa vogliamo normare. Se avrà tempo di leggere e gli interventi di tanti auditi, sembra che noi dobbiamo in parte normare le cure a domicilio e le figure professionali che intervengono nelle cure a domicilio. Quelli sono caregiver, certo, si prendono cura della persona a casa. Ecco, quando la mia proposta – anzi la nostra, perché io sono il primo firmatario, ma l'hanno firmata anche altri – si sofferma sui caregiver familiari conviventi, noi specifichiamo proprio il tema di queste figure che talvolta devono sopperire alle mancate cure dello Stato, per cui fanno anche attività di cura specialistica. In realtà, parliamo di persone che non dovrebbero fare questo e che, attraverso questa iniziativa normativa, noi vorremmo aiutare proprio a Pag. 9«riappropriarsi» della propria vita, sempre tenendo conto che la loro scelta, per esempio, di tenere in casa i propri congiunti, spesso figli gravemente disabili, spesso genitori, spesso coniugi è anche la scelta di resistere a una cultura dello scarto e a una cultura dell'istituzionalizzazione che vorrebbe che chi sta male e in condizioni gravi vada in istituto e non stia nella propria abitazione.
Secondo me, noi in questo dobbiamo fare chiarezza. Se vogliamo normare le cure a domicilio e le figure professionali che si prendono cura delle persone nel proprio domicilio, penso sia molto importante farlo, farlo meglio, ma non è, secondo me, il primo ambito di cui una legge sui caregiver familiari dovrebbe occuparsi. Questo, secondo me, è un primo punto importantissimo.
Legato a questo (evidentemente la Ministra lo sa, però giova ripetercelo) c'è il tema che nelle nostre regioni – che come sappiamo bene si occupano della sanità e dei servizi sociali, perché spesso sugli interventi a domicilio questa integrazione che da tanti anni auspichiamo dovrebbe realizzarsi in maniera compiuta – esistono già leggi regionali sui caregiver e sui caregiver familiari. Evidentemente, quindi, anche un nostro intervento normativo dovrà fare attenzione ad armonizzarsi con le norme già presenti, alcune delle quali esistono da anni e già hanno una loro implementazione, mentre altre sono più recenti.
Ministra, purtroppo ci sono delle realtà in cui i caregiver familiari conviventi sopperiscono alla carenza di tanti servizi. Noi di questo dobbiamo prendere atto e capire come sostenerli in questa scelta, in questa realtà molto chiara.
Mi sono permesso di aggiungere le mie valutazioni perché credo che il cammino della legge che vogliamo fare dovrà tenere conto di alcuni di questi aspetti.

ALESSANDRA LOCATELLI, Ministro per le disabilità. Grazie, onorevole Ciani.
Per quanto riguarda il tema di cosa vogliamo normare, per me è molto chiaro. Forse può esserci per qualcuno un po' di confusione tra caregiver familiare e assistente familiare. Quello ha un ruolo, un lavoro, un compito di cura. In precedenza forse venivano chiamati «badanti».
È un lavoro, naturalmente, che ha una sua cornice normativa, che non dipende direttamente da me, non implica direttamente l'impegno anche rispetto al caregiver familiare. È una figura che, però, può ruotare intorno alla famiglia. Noi non la escludiamo totalmente dalla norma di riconoscimento. Noi diciamo che partiamo dal caregiver familiare convivente e – io aggiungo – prevalente, che è quella persona che supporta il proprio caro in qualsiasi momento della vita, giorno e notte, senza sosta, come se fosse sempre una corsa infinita, senza fermarsi mai. Questo deve essere il nostro punto di partenza, perché dobbiamo una risposta soprattutto a queste persone.
Poi ci sono tutti gli altri membri della famiglia e ci possono essere anche figure di riferimento che nel contesto familiare offrono un supporto, come gli assistenti familiari e altre persone che frequentano la casa e la famiglia, che veramente sono un punto di riferimento non solo per l'accudimento diretto alla persona, ma per altre ragioni. Quindi, si può anche pensare a un supporto formativo o altro, che deciderà la cornice normativa. Però c'è una bella differenza. Questo lo devo dire e ci tengo a dirlo anche personalmente. C'è una grande differenza anche tra chi accudisce un proprio caro o chi lo va a trovare in un'altra casa, che è impegnativo anche dal punto di vista emotivo, ma che poi torna a casa sua la sera.
Dal mio punto di vista, però, per andare incontro a tutte queste particolari esigenze del caregiver familiare, di chi sta ventiquattr'ore su ventiquattro, di chi sta qualche ora, di chi è parente, di chi ha bisogno di un supporto all'interno del nucleo familiare attraverso dei collaboratori, è necessario avere differenziazioni di tutele, di sostegni, di servizi e di altre azioni che possiamo mettere in campo. Penso che questo sia da riconoscere soprattutto a quelle persone che all'inizio ho richiamato, coloro che amano, che curano e che non vogliono essere sostituite, perché amano prima di tutto e curano.Pag. 10
Un'altra domanda riguarda la questione che alcune regioni hanno legiferato in materia di riconoscimento del caregiver familiare, naturalmente andando incontro ai bisogni con quelli che possono essere i servizi e i supporti che ogni regione può dare. Secondo me si può valutare sicuramente l'armonizzazione, ma anche il fatto che la legge statale non debba annullare quanto fatto dalle regioni. Questa mi sembra una forma di rispetto del lavoro compiuto dalle regioni e anche delle persone e delle famiglie che vivono in quelle regioni.

ERIK UMBERTO PRETTO. Grazie, Ministro, per la disponibilità a partecipare a questa audizione innanzitutto, ma soprattutto per la sensibilità storicamente dimostrata su questo tema, che sappiamo toccare non soltanto tante persone con disabilità, che chiedono di essere pienamente sostenute nel rispetto dei loro diritti, ma anche i tanti familiari che si occupano di assistere queste persone e che giustamente hanno bisogno di essere tutelati o, perlomeno, riconosciuti.
È una sfida interessante quella di cui stiamo discutendo in questa Commissione, di cui faccio parte da poco, perché ritengo che, nonostante il numero elevato di progetti di legge che sono stati depositati, questo sia un tema che come pochi altri si presti molto alla condivisione, essendo un tema su cui molti di noi sono sensibili e che tutti abbiamo avuto modo di approfondire. Pertanto, ritengo che sia fondamentale per i gruppi che fanno parte di questa Commissione dare pieno sostegno ai passaggi parlamentari nei prossimi mesi per arrivare alla definizione di un obiettivo comune.
Bene l'operatività del tavolo tecnico di cui ci ha parlato, quindi credo che da parte di tutti noi, ma soprattutto del gruppo che rappresentiamo, il gruppo della Lega, ci sarà massima disponibilità per cercare di arrivare a un punto di definizione comune di questa tematica.

ALESSANDRA LOCATELLI, Ministro per le disabilità. Ringrazio l'onorevole Pretto. Sono sicura che, anche se è appena arrivato in questa Commissione, il lavoro non le mancherà, per cui le auguro buon lavoro anche per questo iter parlamentare che riguarda il riconoscimento del caregiver familiare.

ANDREA QUARTINI. Grazie, Ministra, di questa disponibilità. Ci mancherebbe altro, è proprio un tema importante.
Noi abbiamo gli anziani non autosufficienti che aumentano, abbiamo le persone con disabilità che, per fortuna, hanno una speranza di vita più lunga e abbiamo la necessità di riconoscere delle figure che non sono assistenti, come giustamente ha sottolineato lei, ma sono figure di particolare importanza e di particolare rilievo che potremmo definire caregiver – relativamente alla parte familiare magari ne parliamo in un secondo momento – ma che comunque esercitano una sorta di LEA occulto. In altri termini, queste figure occupano un ruolo che è ibrido per molti versi, ma del quale lo Stato dovrebbe farsi carico, lo Stato inteso come welfare, inteso come Stato sociale. Quindi, da questo punto di vista la nostra impressione è quella di una rivendicazione da parte dei caregiver, a cui dovremmo essere in grado di dare delle risposte.
Giustamente è stata immaginata una serie di sostegni, dai contributi figurativi ai prepensionamenti, alle liste d'attesa rispetto alla persona che accompagnano in ospedale e via elencando. Sono quanto mai varie, e questo è un aspetto sicuramente importante.
La questione delle coperture economiche è sicuramente di grande rilievo e probabilmente è anche il limite più significativo rispetto alla possibilità di riuscire a dare delle risposte. Sicuramente il tema è quello di un progetto di vita, non tanto di un piano assistenziale individuale della persona, quindi è chiaro che questo progetto di vita non può fare a meno di una integrazione.
Lei, Ministro, ha opportunamente detto che il Comitato ONU sui diritti delle persone con disabilità mette l'accento sui caregiver, ma allo stesso tempo raccomanda anche l'assegno per l'assistente per la vita indipendente e autodeterminata delle personePag. 11 con disabilità, che è uno strumento di indipendenza anche dai propri caregiver – lo dico in questa logica – e ha anche questo tipo di valore. Quindi, se pensiamo che nei Paesi del nord Europa si può arrivare ad assegni di 10 mila euro per la vita indipendente e autodeterminata, noi siamo molto indietro da questo punto di vista. Poi, non tutti hanno l'autonomia di poter pensare a tutto questo, quindi c'è da fare un ragionamento, ma non riguarda nello specifico il nostro contesto.
La convivenza con la persona che necessita di assistenza è sicuramente un elemento emotivo più significativo, però su questa idea di soddisfare i bisogni del caregiver familiare, anche se lei ha parlato di familiare prevalente (e questo mi torna), effettivamente ci sono condizioni amicali relazionali in cui, anche spesso, alcune figure si prendono carico, organizzano la vita attorno alla persona che necessita di assistenza, e si creano relazioni fortissime, anche non essendo un familiare in senso stretto. Ebbene, io credo che queste persone non si possano escludere. Occorre trovare una configurazione legislativa che dia anche a queste persone questa possibilità, che ci dormano o non ci dormano insieme, dal momento che alla fine rischia di diventare irrilevante questo aspetto, perché magari stanno insieme alla persona o, comunque, sono a disposizione della persona tutto il giorno e poi vanno a dormire a casa loro, essendoci altri familiari che se ne fanno carico. Ma sono loro che magari li portano a fare delle visite. E purtroppo oggi, nel nostro contesto di configurazione delle relazioni, il più delle volte queste persone sono donne – bisogna anche ragionare in questa logica – e queste donne non hanno nessun tipo di sostegno.
Io credo che nel progetto di vita integrato di cui si parlava questi aspetti non possano non essere presi in considerazione e che si debba fare un lavoro serio di approfondimento. Allora, se la proposta che verrà fuori terrà conto di tutto questo, io credo che possa essere anche una proposta trasversale. Vedo come limitazione la parte economica, chiaramente, perché è un elemento importante. Rammento che faccio parte di una formazione politica che vorrebbe togliere il welfare e la sanità dal Patto di stabilità, giustappunto. Del resto, il tema è quello: queste spese dovrebbero essere prese in considerazione, perché queste figure esercitano veri e propri LEA occulti. L'ho detto all'inizio e lo ribadisco adesso.
Grazie.

ALESSANDRA LOCATELLI, Ministro per le disabilità. Grazie, onorevole Quartini. Ho seguito tutto il suo ragionamento e credo di poterla rassicurare, per quanto mi riguarda, dicendole che proprio per trovare il punto di caduta non solo all'interno dell'iter parlamentare su queste proposte di legge ma tra i diversi punti di vista delle famiglie, di chi cura e del mondo associativo, è necessario, è giusto ed è corretto dare riscontro in maniera differenziata a tutte le esigenze.
Io ho parlato del caregiver familiare convivente prevalente perché per me è la figura alla quale prima ancora di tutto il resto dobbiamo dare le risposte, ma nello stesso disegno di legge dobbiamo contestualmente trovare le azioni concrete di supporto anche per tutte le altre figure, sia persone presenti nell'ambito della stessa famiglia sia che non sono legate strettamente all'aspetto familiare, ma che per il compito di cura hanno una competenza emotiva e di responsabilità nei confronti della persona. Però, sottolineo che esiste, comunque, una differenza, che è quella che mi porta a dire che dobbiamo partire dalla stessa proposta di legge, ma diamo immediatamente una risposta, spingendo il più possibile tutti insieme in questa direzione, a quelle persone che sono impegnate ventiquattr'ore su ventiquattro, prevedendo comunque tutele diversificate per vari aspetti, che verranno sicuramente esaminati anche da tutti voi, anche alle altre persone presenti all'interno dello stesso nucleo familiare. Potrebbe essere il marito che sta in supporto alla moglie o potrebbe essere un figlio. Poi, ci sono dei casi specifici, come dicevo prima, che devono essere assolutamente presi in considerazione, come il caregiver solo oppure chi si occupa sia di un figlio che di un altro parente con disabilità, Pag. 12per cui ha un carico di cura doppio e magari non riesce a lavorare e ha una situazione estremamente delicata e complessa, che noi dobbiamo analizzare e tenere in considerazione.
Secondo me, questo tema sarà oggetto dell'esame del testo anche dal punto di vista parlamentare, che sicuramente voi potrete e dovrete arricchire con tutti i vostri contributi, le vostre esperienze e le vostre conoscenze, fermo restando che lo scheletro di questo disegno di legge dovrà essere a tutele differenziate proprio per evitare che si areni un'altra volta. D'altronde, se ci concentriamo solo su una figura in particolare, senza tener conto del resto, ci blocchiamo. Allora, dobbiamo essere in grado di tener presente le diverse intensità dei compiti di cura e di rispondere in maniera adeguata a ognuna di queste necessità.
Per quanto riguarda la parte economica, sappiamo bene che questo è sicuramente un aspetto non secondario ma importante. Noi ce la metteremo tutta, insieme al Ministero del lavoro e delle politiche sociali, nel confronto con il Ministero dell'economia e delle finanze per cercare di dare dignità a questo disegno di legge, che spero possa rispondere prima di tutto alle persone che amano, che curano e che non vogliono essere sostituite.

PRESIDENTE. Grazie, signor Ministro.
Non essendovi ulteriori richieste di intervento da parte dei colleghi, ringrazio ancora una volta il Ministro Locatelli per questo suo preziosissimo contributo e dichiaro conclusa l'audizione.

La seduta termina alle 14.05.