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Legislatura XVIII

Proposta emendativa 1.1149. in Assemblea riferita al C. 2790-bis-AR

Proposta emendativa pubblicata nell'Allegato A della seduta del 23/12/2020  [ apri ]
1.1149.

  Dopo l'articolo 83, aggiungere il seguente:

Art. 83-bis.
(Attività sperimentale per l'ottimizzazione dell'assistenza in materia di distrofie retiniche ereditarie)

  1. Al fine di supportare le attività per la sostenibile ottimizzazione delle attività assistenziali a favore dei pazienti affetti da malattie rare della retina, è istituito per il periodo 2021-2023 un Fondo nello stato di previsione del Ministero della salute, con una dotazione complessiva di 105 mila euro da destinare al Centro specializzato per la Retinite Pigmentosa della Regione Veneto dell'Azienda ULSS6 Euganea di Padova, la USLSS6, e agli altri enti coinvolti, a sostegno del progetto per il Governo clinico avanzato di fenotipizzazione, genotipizzazione e monitoraggio a medio e lungo termine dei pazienti affetti da distrofie retiniche ereditarie.
  2. Il Ministro della Salute definisce con proprio decreto da emanarsi entro 30 giorni dall'entrata in vigore della presente legge, le modalità di erogazione dei fondi del Fondo di cui al presente articolo.
  3. Al termine del periodo sperimentale, il Centro specializzato per la Retinite Pigmentosa della Regione Veneto dell'Azienda ULSS6 Euganea di Padova, insieme agli altri enti coinvolti nel progetto, predispone un Rapporto finale da inviare al Ministero della Salute per consentire la valutazione dei risultati sperimentali del progetto anche per valutare l'opportunità di estendere le attività a livello nazionale.
  4. Agli oneri derivanti dal presente articolo, pari a 35 mila euro annui per ciascuno degli anni dal 2021 al 2023 a decorrere dall'anno 2021, si provvede mediante corrispondente riduzione del Fondo sociale per occupazione e formazione di cui all'articolo 18, comma 1, del decreto-legge 29 novembre 2008, n. 185, convertito, con modificazioni, dalla legge 28 gennaio 2009, n. 2.

ex 83.015.