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Legislatura XVIII

Proposta emendativa 8.20. in XII Commissione in sede referente riferita al C. 164

Proposta emendativa pubblicata nel Bollettino delle Giunte e Commissioni del 03/11/2020  [ apri ]
8.20.
approvato

  Sostituire i commi 1, 2, 3 con i seguenti:

  1. Entro sessanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, con decreto del Ministro della salute, è istituito presso il Ministero della salute il Comitato nazionale per le malattie rare, di seguito denominato «Comitato».
  2. La composizione del Comitato assicura la rappresentanza di tutti i soggetti portatori di interesse del settore e, in particolare, rappresentanti dei Ministeri della salute, dell'università e della ricerca e del lavoro e delle politiche sociali, della Conferenza delle regioni e delle province autonome, dell'Agenzia italiana del farmaco, dell'Istituto superiore di sanità, dell'Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali, degli Ordini delle professioni sanitarie, delle società scientifiche e delle associazioni dei pazienti affetti da una malattia rara più rappresentative sul territorio nazionale.
  3. Il Comitato svolge funzioni di indirizzo e di coordinamento, definendo le linee strategiche delle politiche nazionali e regionali in materia di malattie rare.

  Conseguentemente, sopprimere l'articolo 9.

Il Relatore
8.20.

  Sostituire i commi 1, 2, 3 con i seguenti:

  1. Entro sessanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, con decreto del Ministro della salute, è istituito presso il Ministero della salute il Comitato nazionale per le malattie rare, di seguito denominato «Comitato».
  2. La composizione del Comitato assicura la rappresentanza di tutti i soggetti portatori di interesse del settore e, in particolare, rappresentanti dei Ministeri della salute, dell'università e della ricerca e del lavoro e delle politiche sociali, della Conferenza delle regioni e delle province autonome, dell'AIFA, dell'ISS, dell'Agenas, degli Ordini delle professioni sanitarie, delle società scientifiche e delle associazioni dei pazienti affetti da una malattia rara più rappresentative sul territorio nazionale.
  3. Il Comitato svolge funzioni di indirizzo e di coordinamento, definendo le linee strategiche delle politiche nazionali e regionali in materia di malattie rare.

  Conseguentemente, sopprimere l'articolo 9.

Il Relatore