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Legislatura XVIII

Proposta emendativa 7.1. in XII Commissione in sede referente riferita al C. 164

Proposta emendativa pubblicata nel Bollettino delle Giunte e Commissioni del 27/10/2020  [ apri ]
7.1.

  Al comma 1, sostituire la lettera a) con le seguenti:

   a) è riferimento a livello nazionale e internazionale per le malattie rare, integrando la ricerca scientifica, le funzioni di coordinamento e controllo tecnico-scientifico e le attività di sanità pubblica, sorveglianza e monitoraggio della Rete nazionale malattie rare, mediante il registro nazionale;

   a-bis) opera in tutte le fasi della ricerca traslazionale relativa alle malattie rare;

   a-ter) forma gli operatori del Servizio sanitario nazionale;

   a-quater) promuove la qualità delle diagnosi e delle cure fornendo informazione sui servizi e le normative di interesse e promuovendo l'inclusione sociale dei pazienti;

   a-quinquies) promuove la raccolta e l'aggiornamento dei dati provenienti dai centri di riferimento.