stampa
Legislatura XVIII

Proposta emendativa 0.10.20.1. in XII Commissione in sede referente riferita al C. 164

Proposta emendativa pubblicata nel Bollettino delle Giunte e Commissioni del 03/11/2020  [ apri ]
0.10.20.1.

  All'emendamento 10.20 della Relatrice, al comma 3, aggiungere, in fine, le parole: individuati e accreditati da ciascuna regione e provincia autonoma entro 60 giorni dall'adozione del Piano di cui al comma 2, tenendo conto dei criteri di cui al comma 4 del presente articolo.

  Conseguentemente, dopo il comma 3, aggiungere il seguente:

  4. Con l'adozione del Piano nazionale per le malattie rare di cui al comma 2, sono individuati i requisiti di accreditamento dei centri di riferimento per le malattie rare che tengano conto: dell'adeguata capacità di diagnosi, follow-up e presa in carico dei pazienti; del volume di attività significativo, rispetto alla prevalenza della malattia; del documentato approccio multidisciplinare; dell'attività didattica e di formazione; della consolidata interazione con altri centri esperti; della capacità di operare in rete a livello nazionale ed internazionale; della verifica periodica del mantenimento dei requisiti e degli strumenti di registrazione del consenso e della qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie.

em. 10.20.