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Legislatura XVIII

Proposta emendativa 16.20. in XII Commissione in sede referente riferita al C. 164

Proposta emendativa pubblicata nel Bollettino delle Giunte e Commissioni del 03/11/2020  [ apri ]
16.20.

  Sostituire il comma 1 con il seguente:

  1. Le regioni assicurano, attraverso i Centri regionali e interregionali di coordinamento, il flusso informativo delle reti per le malattie rare al Centro nazionale delle malattie rare di cui all'articolo 7 al fine di produrre nuove conoscenze sulle malattie rare, monitorare l'attività e l'uso delle risorse nonché per valutare la qualità complessiva delle prese in carico dei pazienti e attuare un monitoraggio epidemiologico anche al fine di orientare e supportare la programmazione nazionale in tema di malattie rare e le azioni di controllo e di verifica.

  Conseguentemente, sopprimere i commi 2 e 3.

Il Relatore