Al comma 4, dopo la lettera c), aggiungere la seguente:

   c-bis) percorsi psicologici che coprano i vari momenti della vita del singolo individuo e della famiglia.

  Conseguentemente, all'articolo 14, dopo il comma 1, aggiungere il seguente:

  1-bis. Fanno altresì parte delle reti orizzontali i Centri di ascolto specializzati, collegati ai centri di ricerca e alle strutture sanitarie, con il compito di:

   a) supportare psicologicamente sia le persone affette da malattie rare, sia i famigliari degli stessi;

   b) occuparsi della formazione del personale specifico nonché degli operatori socio sanitari al fine di poter operare in maniera specializzata sulle varie forme conosciute di malattie rare e contribuire a facilitare l'ingresso delle persone affette, nei vari contesti sociali;

   c) comunicare i dati raccolti, relativi alle malattie dei pazienti, ai centri di riferimento per le malattie rare;

   d) contribuire, attraverso la sinergia con strutture sanitarie, alla nascita di reti sociali che includano associazioni di genitori di figli con malattie rare al fine di contribuire alla sensibilizzazione del fenomeno.