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Legislatura XVIII

Proposta emendativa 41.023. in V Commissione in sede referente riferita al C. 1334

Proposta emendativa pubblicata nel Bollettino delle Giunte e Commissioni del 21/11/2018  [ apri ]
41.023.

  Dopo l'articolo 41, aggiungere il seguente:

Art. 41-bis.
(Modifiche alla legge 19 agosto 2016, n. 167 «Disposizioni in materia di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie»)

  1. Alla legge 19 agosto 2016, n. 167, sono apportate le seguenti modificazioni:
   a) all'articolo 1, dopo le parole: «malattie metaboliche ereditarie» sono aggiunte le seguenti: «, le malattie neuromuscolari genetiche, le immunodeficienze congenite severe e le malattie da accumulo lisosomiale»;
   b) all'articolo 2, dopo le parole: «malattie metaboliche ereditarie» sono aggiunte le seguenti: «, le malattie neuromuscolari genetiche, le immunodeficienze congenite severe e le malattie da accumulo lisosomiale»;
   c) all'articolo 4, dopo il comma 2, è inserito il seguente: «2-bis. Il Ministero della salute, avvalendosi della collaborazione dell'Istituto superiore di sanità, dell'Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali (Age.na.s.) e delle regioni e province autonome di Trento e Bolzano, sentite le società scientifiche di settore, sottopone a revisione periodica almeno biennale la lista della patologie da ricercare attraverso lo screening neonatale, in relazione all'evoluzione nel tempo delle evidenze scientifiche in campo diagnostico-terapeutico per le malattie genetiche ereditarie.»;
   d) all'articolo 3, comma 4, lettera e):
    1) dopo le parole: «patologie metaboliche ereditarie» sono aggiunte le seguenti: «, le patologie neuromuscolari su base genetica, le immunodeficienze congenite severe e le malattie da accumulo lisosomiale»;
   e) in fine, sono aggiunte le seguenti parole: «e genetica»;
   f) all'articolo 6:
    1) al comma 1 sono aggiunte, in fine, le seguenti parole: «e per la diagnosi delle malattie neuromuscolari genetiche, le immunodeficienze congenite severe e le malattie da accumulo lisosomiale»;
    2) al comma 2, le parole: «valutati in 25.715.000 euro annui a decorrere dall'anno 2016» sono sostituite dalle seguenti: «valutati in 29.715.000 euro annui, a decorrere dall'anno 2019» e la parola: «15.715.000» è sostituita dalla seguente: «19.715.000».

  2. All'onere derivante dall'attuazione del presente articolo, valutato in 8 milioni di euro annui a decorrere dall'anno 2019, si provvede mediante corrispondente riduzione del Fondo per le esigenze indifferibili di cui all'articolo 1, comma 200, della legge 23 dicembre 2014, n. 190.