Art. 1.
(Finalità)

1. La presente legge ha la finalità di migliorare la tutela della salute e le condizioni di vita, individuali e sociali, delle donne affette da endometriosi, aumentando la consapevolezza che la corretta informazione e la prevenzione rappresentano il principale strumento per combattere la malattia. A tale fine lo Stato:

a) promuove la prevenzione e la diagnosi precoce dell'endometriosi, nonché il miglioramento della qualità delle cure;

b) promuove la conoscenza dell'endometriosi e dei suoi effetti dal punto di vista sanitario, sociale e lavorativo;

c) sostiene la ricerca e l'associazionismo specifico del territorio e le attività di volontariato finalizzate a sostenere e aiutare le donne affette da endometriosi, nonché le loro famiglie.

Art. 2.
(Fondo nazionale per l'endometriosi)

1. È istituito, nello stato di previsione del Ministero della salute, il Fondo nazionale per l'endometriosi, di seguito denominato «Fondo nazionale», con una dotazione di 20 milioni di euro annui a decorrere dall'anno 2023, le cui risorse sono destinate a sostenere lo studio, la ricerca e la valutazione dell'incidenza dell'endometriosi nel territorio nazionale, nonché all'attuazione delle finalità di cui all'articolo 1.

Art. 3.
(Registro nazionale e registri regionali)

1. Le regioni, entro due mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, istituiscono, con proprio provvedimento, i registri regionali dell'endometriosi. Sulla base delle informazioni contenute nei registri regionali, le regioni, avvalendosi del supporto delle aziende sanitarie locali, trasmettono al Registro nazionale di cui al comma 2, entro il 30 giugno ed entro il 31 dicembre di ogni anno, i dati relativi alle donne residenti nel rispettivo territorio affette da endometriosi, corredati di informazioni sullo stadio della malattia.
2. È istituito presso l'Istituto superiore di sanità (ISS) il Registro nazionale dell'endometriosi, di seguito denominato «Registro nazionale», per la raccolta e l'analisi dei dati statistici, clinici e sociali riferiti alla malattia, al fine di stabilire appropriate strategie di intervento, di monitorare l'andamento e la ricorrenza della malattia, nonché di rilevare le problematiche a essa connesse e le sue eventuali complicanze.
3. Il Registro nazionale riporta il totale dei casi di endometriosi e il numero di nuovi casi registrati annualmente e rappresenta statisticamente l'incidenza della malattia nel territorio nazionale, sulla base dei dati forniti dai registri regionali dell'endometriosi di cui al comma 1.
4. Il Registro nazionale rileva in particolare:

a) le modalità di accertamento diagnostico della malattia;

b) i trattamenti e gli interventi sanitari conseguenti all'accertamento di cui alla lettera a);

c) la qualità e l'efficacia delle cure prestate;

d) le conseguenze della malattia in termini funzionali.

5. L'ISS cura la tenuta e l'aggiornamento del Registro nazionale, utilizzando a tale fine i dati provenienti dai registri regionali dell'endometriosi di cui al comma 1 e dagli assessorati regionali competenti per la salute e acquisendo i dati forniti dalle associazioni pubbliche o private che si occupano di endometriosi.
6. L'ISS trasmette i dati contenuti nel Registro nazionale alla Commissione nazionale di cui all'articolo 7.

Art. 4.
(Campagne di informazione e di sensibilizzazione)

1. Il Ministero della salute, anche sulla base dei dati dei registri regionali dell'endometriosi di cui all'articolo 3, comma 1, e del Registro nazionale, promuove campagne di informazione e di sensibilizzazione a carattere nazionale e regionale sulle problematiche relative all'endometriosi.
2. Le campagne di cui al comma 1 sono dirette in particolare a diffondere una maggiore conoscenza dei sintomi della malattia, soprattutto nelle scuole, a partire dagli istituti secondari di primo grado, e a promuovere il ricorso al medico di base, al fine di favorire una diagnosi precoce e corretta della malattia e di prevenire l'infertilità a essa correlata.
3. Le campagne di cui al presente articolo sono promosse in collaborazione con le associazioni pubbliche o private che si occupano di endometriosi e con il coinvolgimento dei medici e dei consultori familiari, sulla base delle linee guida emanate dalla Commissione nazionale di cui all'articolo 7.

Art. 5.
(Formazione del personale medico, di assistenza e dei consultori familiari)

1. Il Ministero della salute, in collaborazione con le regioni e con l'Associazione nazionale dei comuni italiani, nell'ambito della pianificazione delle attività formative, sostiene specifiche iniziative di formazione e di aggiornamento sull'endometriosi destinate al personale medico, di assistenza e dei consultori familiari.
2. I medici ginecologi sono tenuti a frequentare almeno un corso di formazione sull'endometriosi all'anno.

Art. 6.
(Assenze per malattie)

1. I periodi di assenza dal lavoro per malattia previsti dai contratti collettivi nazionali di lavoro ai fini del diritto alla conservazione del posto sono incrementati di una quota non superiore al 30 per cento del totale in caso di assenza dovuta a endometriosi, aumentata al 50 per cento in caso di trattamento dell'infertilità determinata dall'endometriosi, adeguatamente certificato dal medico curante.

Art. 7.
(Commissione nazionale per l'endometriosi)

1. Presso il Ministero della salute è istituita la Commissione nazionale per l'endometriosi, composta da un rappresentante del Ministero della salute, da un rappresentante dell'ISS, da tre rappresentanti delle regioni e da sette rappresentanti degli enti di ricerca pubblici o privati specializzati nella materia.
2. La Commissione nazionale per l'endometriosi ha il compito di emanare le linee guida da adottare per la malattia in tutto il territorio nazionale e di redigere le graduatorie per l'assegnazione di risorse di cui all'articolo 9 destinate alla ricerca scientifica.

Art. 8.
(Gestione del Fondo nazionale)

1. Il Ministro della salute, entro tre mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, con proprio decreto, stabilisce i criteri e le modalità per la ripartizione del Fondo nazionale, prevedendo, in particolare, che le risorse destinate alla ricerca scientifica non possono essere inferiori al 50 per cento del totale.

Art. 9.
(Risorse del Fondo nazionale destinate alla ricerca)

1. La Commissione nazionale per l'endometriosi redige un elenco pubblico degli enti di ricerca pubblici o privati che presentano richiesta per essere ammessi a beneficiare delle risorse del Fondo nazionale.
2. Ai fini di cui al comma 1, gli enti ivi previsti devono essere iscritti all'Anagrafe nazionale delle ricerche del Ministero dell'università e della ricerca da almeno cinque anni e sono valutati in base ai seguenti criteri:

a) la somma matematica del fattore di impatto delle pubblicazioni scientifiche prodotte dagli enti sull'endometriosi negli ultimi cinque anni;

b) il numero di brevetti presentati dagli enti negli ultimi cinque anni.

3. La ripartizione delle risorse è effettuata per tre anni e per quote identiche in favore degli enti di ricerca che risultano iscritti ai primi cinque posti di un'apposita graduatoria redatta ai sensi di quanto disposto dal comma 2. Ogni tre anni la Commissione nazionale per l'endometriosi redige una nuova graduatoria ai sensi di quanto disposto dal citato comma 2. Gli enti di ricerca beneficiari sono tenuti a trasmettere, al termine dei tre anni, al Ministero della salute e alla Commissione nazionale per l'endometriosi un rendiconto analitico dell'impiego delle risorse e a pubblicare tale rendiconto nel proprio sito internet. Gli enti beneficiari, inoltre, entro trenta giorni dalla pubblicazione di una ricerca sull'endometriosi su riviste con fattore di impatto, sono tenuti a comunicare tale ricerca, alla Commissione nazionale per l'endometriosi che, d'intesa con il Ministero della salute, provvede alla sua pubblicazione nel sito internet istituzionale della stessa Commissione.