PDL 1397

Onorevoli Colleghi! – Con la presente proposta di legge, che riprende i contenuti della proposta di legge C. 2076, presentata nella XVIII legislatura, d'iniziativa del Consiglio regionale del Veneto, si vuole far riconoscere la sindrome da fatica cronica (CFS), nota anche come encefalomielite mialgica benigna, quale patologia per la quale si prevede l'esenzione dalla compartecipazione alla spesa sanitaria per i farmaci eventualmente prescritti per la sua cura.
La CFS viene descritta, da un recente rapporto della National Academy of Medicine (NAM) pubblicato nel febbraio 2015, come una malattia «sistemica, complessa, cronica e grave», caratterizzata da una profonda stanchezza, disfunzioni cognitive, alterazioni del sonno, dolore e altri sintomi, che peggiorano dopo uno sforzo di qualsiasi tipo. Molte persone con CFS hanno difficoltà a completare le attività quotidiane e almeno un quarto di esse è stato obbligato a letto per tempi prolungati a causa della malattia. La malattia può quindi avere ricadute sociali importanti per quanto riguarda il mondo del lavoro o delle attività professionali in generale, poiché può indurre ad assenza dal posto di lavoro o al vero e proprio isolamento sociale.
Si stima che la CFS colpisca da duecentomila a trecentomila persone in Italia, soprattutto donne.
Molto è stato fatto per la diffusione dell'informazione su questa patologia e senza dubbio oggi molte istituzioni e medici, più spesso che nel passato, sospettano o fanno diagnosi di questa patologia nell'ambito della loro attività medica; ma a livello normativo la patologia rimane ancora frequentemente un oggetto sconosciuto e i pazienti hanno ovviamente grandi difficoltà non solo nel far riconoscere la propria patologia, ma anche nel farsi curare o accettare.
La Costituzione sancisce il diritto alla salute ed è quindi dovere dello Stato riconoscere anche a chi soffre di CFS le cure, le spese mediche e gli esami diagnostici necessari, così come per altre malattie invalidanti.
Lo Stato attualmente non riconosce tale patologia causando così delle condizioni di oggettivo disagio a danno di pazienti e familiari: basti pensare al «nomadismo diagnostico» a cui tali soggetti sono condannati, alla mancanza di centri di riferimento per il monitoraggio del loro stato fisico fino all'esclusione della possibilità di vedersi rimborsate le spese sostenute per curarsi.
Per queste ragioni si ritiene doveroso l'inserimento della CFS tra le malattie invalidanti che danno diritto all'esenzione dalla partecipazione al costo per le prestazioni sanitarie. Nel dettaglio, la proposta di legge:

all'articolo 1, comma 1, prevede il riconoscimento della CFS quale malattia cronica invalidante e il suo inserimento tra le patologie che danno diritto all'esenzione dalla partecipazione alla spesa per le relative prestazioni sanitarie. A tal fine, il comma 2 del medesimo articolo dispone che, entro sessanta giorni dalla data di entrata in vigore del provvedimento in esame, il Ministero della salute individui, con proprio decreto, criteri oggettivi e omogenei per l'identificazione delle condizioni cliniche gravi;

all'articolo 2, affida allo stesso Ministero — entro sei mesi dalla data di entrata in vigore del provvedimento in esame — l'individuazione dei presìdi sanitari pubblici già esistenti per la diagnosi e la cura della CFS. Si prevede che le regioni possano individuare idonee strutture diagnostiche e riabilitative per i soggetti malati. Si prevede, inoltre, che il Ministero definisca — entro quattro mesi dalla data di entrata in vigore della legge — le linee guida che consentano alle regioni di predisporre una rilevazione statistica dei soggetti affetti da CFS al fine di approntare mirati e specifici protocolli terapeutici riabilitativi volti a garantire prestazioni specialistiche appropriate ed efficaci, l'impiego di farmaci per il controllo dei sintomi, il monitoraggio e la prevenzione;

l'articolo 3 reca la copertura finanziaria degli oneri derivanti dal provvedimento.

PROPOSTA DI LEGGE

Art. 1.
(Riconoscimento della sindrome da fatica cronica quale patologia invalidante che dà diritto all'esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria)

1. La sindrome da fatica cronica (CFS) è riconosciuta quale malattia invalidante ed è inserita tra le patologie che danno diritto all'esenzione dalla partecipazione alla spesa per le correlate prestazioni sanitarie, ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera a), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124.
2. Entro sessanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge, il Ministero della salute individua, con proprio decreto, i criteri oggettivi e omogenei per identificare le condizioni cliniche gravi al fine di inserire la CFS tra le malattie invalidanti che danno diritto all'esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria, individuate dal regolamento di cui al decreto del Ministro della sanità 28 maggio 1999, n. 329.

Art. 2.
(Disposizioni per la cura e la tutela
dei soggetti colpiti da CFS)

1. Entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, il Ministero della salute individua i presìdi sanitari pubblici già esistenti per la diagnosi e la cura della CFS.
2. Le regioni individuano idonee strutture diagnostiche e riabilitative per i pazienti affetti dalla patologia di cui al comma 1.
3. Con decreto del Ministro della salute, da adottare entro quattro mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, sono definite le linee guida affinché le regioni provvedano a predisporre una rilevazione statistica dei soggetti affetti da CFS sulla base dei criteri di cui al comma 2 dell'articolo 1, al fine di apportare mirati e specifici protocolli terapeutici riabilitativi.
4. I protocolli di cui al comma 3 sono volti a garantire prestazioni specialistiche appropriate ed efficaci, l'impiego di farmaci per il controllo dei sintomi, il monitoraggio e la prevenzione degli eventuali aggravamenti per i soggetti affetti da CFS.

Art. 3.
(Copertura finanziaria)

1. Agli oneri derivanti dall'attuazione della presente legge, si provvede nell'ambito delle risorse destinate all'aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza ai sensi dell'articolo 1, comma 288, della legge 30 dicembre 2021, n. 234.