PDL 1444

FRONTESPIZIO

RELAZIONE

PROGETTO DI LEGGE
                        Articolo 1

XVIII LEGISLATURA

CAMERA DEI DEPUTATI

N. 1444

PROPOSTA DI LEGGE

d'iniziativa dei deputati
DEIDDA, ACQUAROLI, BUCALO, CARETTA, CIABURRO, LUCA DE CARLO, DONZELLI, FERRO, FIDANZA, FRASSINETTI, GEMMATO, GIULIODORI, LOLLOBRIGIDA, MASCHIO, MOLLICONE, MONTARULI, OSNATO, PRISCO, TRANCASSINI, VARCHI

Modifica degli articoli 2, 3 e 4 della legge 4 luglio 2005, n. 123, recante norme per la protezione dei soggetti malati di celiachia

Presentata il 12 dicembre 2018

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Onorevoli Colleghi! — La celiachia o malattia celiaca è un'enteropatia immunomediata provocata dall'assunzione di cereali contenenti glutine da parte di soggetti geneticamente predisposti. In particolare, nei soggetti affetti da tale patologia, l'assunzione dei citati alimenti scatena una reazione autoimmune che, con il tempo, determina l'atrofia dei villi dell'intestino tenue, strutture anatomiche fondamentali per l'assorbimento dei nutrienti alimentari.
La manifestazione di tale patologia, che peraltro può presentare una sintomatologia assai differente da soggetto a soggetto, obbliga i soggetti a escludere il glutine dalla loro dieta e, dunque, a eliminare tutti gli alimenti più comuni della dieta mediterranea, quali pane, pasta, biscotti e pizza, nonché ad acquisire adeguate conoscenze in materia di composizione degli alimenti.
A causa delle serie e gravi conseguenze di tale patologia, nonché della sua diffusione nella popolazione nazionale (tuttora sottostimata) essa è stata riconosciuta a tutti gli effetti quale malattia sociale.
Attualmente, la materia è regolata dalla legge 4 luglio 2005, n. 123, recante «Norme per la protezione dei soggetti malati di celiachia». In particolare, la legge ha introdotto nel nostro ordinamento una disciplina volta, da un lato, a promuove la prevenzione e la diagnosi precoce e, da un altro lato, a individuare alcune misure di sostegno e supporto economico in favore dei soggetti affetti da celiachia. Si tratta, in sostanza, di una legge-quadro che, nell'ambito della competenza riservata alla legislazione statale, fissa i princìpi e i limiti entro i quali le regioni devono disporre in materia. Dopo un primo periodo di applicazione della normativa, da più parti, però, è stata sottolineata la necessità di un suo adeguamento, anche al fine di superare alcune problematiche riscontrate nella fase attuativa, prevedendo in particolare: a) procedure più snelle per l'accreditamento degli esercizi commerciali; b) l'emissione di buoni elettronici, da erogare direttamente sulla tessera sanitaria – Carta nazionale dei servizi; c) l'utilizzo dei predetti buoni in tutto il territorio nazionale.
La presente proposta di legge intende rispondere a tali problematiche e superare alcune delle disomogeneità e disuguaglianze riscontrate nelle diverse regioni, prevedendo alcune modifiche alla citata legge n. 123 del 2005 volte, in primis, a facilitare le modalità di accesso all'erogazione dei prodotti senza glutine.

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PROPOSTA DI LEGGE

Art. 1.

1. Gli articoli 2, 3 e 4 della legge 4 luglio 2005, n. 123, sono sostituiti dai seguenti:

«Art. 2. – (Finalità) – 1. Gli interventi di cui alla presente legge sono diretti, unitamente agli interventi generali del Servizio sanitario nazionale, a favorire il normale inserimento nella vita sociale dei soggetti affetti da celiachia.
2. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano predispongono, nell'ambito dei rispettivi piani sanitari, anche eventualmente con fondi propri ulteriori rispetto alle risorse indicate nel Fondo sanitario nazionale, progetti obiettivo, azioni programmatiche e altre idonee iniziative dirette a fronteggiare la malattia celiaca.
3. Gli interventi di cui ai commi 1 e 2 sono rivolti ai seguenti obiettivi:

a) effettuare la diagnosi precoce della malattia celiaca e della dermatite erpetiforme attraverso uno specifico programma di screening sulla popolazione di età compresa tra 6 e 12 anni, secondo le indicazioni del Protocollo per la diagnosi e il follow-up della celiachia di cui all'accordo 30 luglio 2015, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 191 del 19 agosto 2015, e dei relativi aggiornamenti;

b) migliorare le modalità di cura dei soggetti affetti da celiachia, prevedendo esenzioni minime uniformi in tutto il territorio nazionale;

c) effettuare la diagnosi precoce e la prevenzione delle complicanze della malattia celiaca, anche attraverso l'attivazione del corretto iter di follow-up successivamente alla prima diagnosi della malattia;

d) agevolare l'inserimento dei soggetti affetti da celiachia nelle attività scolastiche, sportive e lavorative attraverso un accesso equo e sicuro ai servizi di ristorazione collettiva, in particolare scolastica, con l'obbligo di previsione di piani alimentari specifici per tali soggetti;

e) migliorare l'educazione sanitaria della popolazione sulla malattia celiaca, nonché favorire l'educazione sanitaria dei soggetti affetti da celiachia e delle loro famiglie;

f) provvedere alla formazione e all'aggiornamento professionali del personale sanitario, nonché alla predisposizione di opportuni strumenti di ricerca.

Art. 3. – (Diagnosi precoce e prevenzione) – 1. Ai fini della diagnosi precoce e della prevenzione delle complicanze della malattia celiaca, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, attraverso i piani sanitari e gli interventi di cui all'articolo 2, tenuto conto dei criteri e delle metodologie stabiliti con specifico atto di indirizzo e coordinamento e sentito l'Istituto superiore di sanità, indicano alle aziende sanitarie locali gli interventi operativi più idonei a:

a) definire un programma articolato che permetta di assicurare la formazione e l'aggiornamento professionali del personale medico e sanitario sulla conoscenza della malattia celiaca, al fine di facilitare l'individuazione dei soggetti affetti da tale malattia, sintomatici o appartenenti a categorie a rischio, prevedendo altresì uno specifico programma di screening sulla popolazione di età compresa tra 6 e 12 anni, secondo le indicazioni del Protocollo per la diagnosi e il follow-up della celiachia di cui all'accordo 30 luglio 2015, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 191 del 19 agosto 2015, e dei relativi aggiornamenti;

b) prevenire le complicanze e monitorare le patologie associate alla malattia celiaca, anche attraverso l'attivazione del corretto iter di follow-up successivo alla prima diagnosi della malattia;

c) definire gli esami diagnostici e di controllo per i soggetti affetti da celiachia, con la conseguente previsione dell'esenzione dal pagamento di qualsiasi onere per lo svolgimento di tali esami.

2. Per la realizzazione degli interventi di cui al comma 1, le aziende sanitarie locali si avvalgono di presìdi accreditati dalle regioni e dalle province autonome di Trento e di Bolzano, con documentata esperienza di attività diagnostica e terapeutica specifica, e di centri regionali e provinciali di riferimento, cui spetta il coordinamento dei presìdi della rete, al fine di garantire la tempestiva diagnosi, anche mediante l'adozione di specifici protocolli concordati a livello nazionale.
Art. 4. – (Erogazione dei prodotti senza glutine) – 1. Al fine di garantire un'alimentazione equilibrata, ai soggetti affetti da celiachia è riconosciuto il diritto all'erogazione gratuita dei prodotti dietoterapeutici senza glutine, mediante l'utilizzo di buoni alimentari mensili elettronici accreditati sulla tessera sanitaria – Carta nazionale dei servizi.
2. Il valore minimo dei buoni di cui al comma 1, uniforme in tutto il territorio nazionale, è stabilito, prevedendo una suddivisione per fasce di età e per sesso, con decreto del Ministro della salute, sentita la Conferenza delle regioni e delle province autonome. I predetti valori minimi sono aggiornati annualmente, sulla base della rilevazione del prezzo dei prodotti garantiti senza glutine presenti sul libero mercato. Le regioni e le province autonome possono, con propri provvedimenti, aumentare i valori minimi stabiliti ai sensi del presente comma.
3. Nelle mense delle strutture scolastiche ed ospedaliere e nelle mense delle strutture pubbliche devono essere somministrati, ai soggetti in possesso della certificazione attestante l'esistenza della malattia celiaca, pasti senza glutine.
4. L'onere derivante dall'erogazione dei buoni di cui al presente articolo è valutato in euro 5.000.000 annui, a decorrere dall'anno 2019, e il relativo buono è accreditato mensilmente nella tessera sanitaria – Carta nazionale dei servizi di ciascun soggetto affetto da celiachia, con possibilità di spesa anche nel periodo successivo a quello di riferimento del relativo buono.
5. I buoni di cui al presente articolo possono essere utilizzati, senza alcun vincolo, presso tutte le farmacie e gli altri esercizi commerciali convenzionati con il Servizio sanitario nazionale. A tale fine, alla tessera sanitaria – Carta nazionale dei servizi di ciascun soggetto affetto da celiachia è associato un codice PIN personale, valido in tutto il territorio nazionale, che deve essere digitato presso gli appositi terminali elettronici.
6. Con decreto del Ministro della salute, da emanare entro novanta giorni dalla data di entrata in vigore della presente disposizione, sentita la Conferenza delle regioni e delle province autonome, sono stabilite:

a) le modalità per il caricamento dei buoni di cui al presente articolo e per l'erogazione dei relativi prodotti;

b) le modalità di rilascio del codice PIN personale di cui al comma 5;

c) le modalità di gestione amministrativa e informatica di erogazione dei buoni;

d) le modalità di stipulazione delle convenzioni tra il Servizio sanitario nazionale e i soggetti erogatori dei prodotti;

e) le procedure di rendicontazione e di eventuale compensazione interregionale delle spese derivanti dall'erogazione dei buoni».

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