Legislatura: 18Seduta di annuncio: 252 del 05/11/2019
Primo firmatario: BALDINO VITTORIA
Gruppo: MOVIMENTO 5 STELLE
Data firma: 05/11/2019
Elenco dei co-firmatari dell'atto Nominativo co-firmatario Gruppo Data firma PROVENZA NICOLA MOVIMENTO 5 STELLE 05/11/2019 SAPIA FRANCESCO MOVIMENTO 5 STELLE 05/11/2019 SARLI DORIANA MOVIMENTO 5 STELLE 05/11/2019 SPORTIELLO GILDA MOVIMENTO 5 STELLE 05/11/2019 TROIANO FRANCESCA MOVIMENTO 5 STELLE 05/11/2019 CASO ANDREA MOVIMENTO 5 STELLE 05/11/2019 CASSESE GIANPAOLO MOVIMENTO 5 STELLE 05/11/2019 CATALDI ROBERTO MOVIMENTO 5 STELLE 05/11/2019 CATTOI MAURIZIO MOVIMENTO 5 STELLE 05/11/2019 CHIAZZESE GIUSEPPE MOVIMENTO 5 STELLE 05/11/2019 CILLIS LUCIANO MOVIMENTO 5 STELLE 05/11/2019 CIMINO ROSALBA MOVIMENTO 5 STELLE 05/11/2019 CIPRINI TIZIANA MOVIMENTO 5 STELLE 05/11/2019 COLLETTI ANDREA MOVIMENTO 5 STELLE 05/11/2019 CORDA EMANUELA MOVIMENTO 5 STELLE 05/11/2019 CORNELI VALENTINA MOVIMENTO 5 STELLE 05/11/2019 COSTANZO JESSICA MOVIMENTO 5 STELLE 05/11/2019 CUBEDDU SEBASTIANO MOVIMENTO 5 STELLE 05/11/2019 CURRO' GIOVANNI MOVIMENTO 5 STELLE 05/11/2019 D'AMBROSIO GIUSEPPE MOVIMENTO 5 STELLE 05/11/2019 BARONI MASSIMO ENRICO MOVIMENTO 5 STELLE 05/11/2019 BOLOGNA FABIOLA MOVIMENTO 5 STELLE 05/11/2019 D'ARRANDO CELESTE MOVIMENTO 5 STELLE 05/11/2019 IANARO ANGELA MOVIMENTO 5 STELLE 05/11/2019 LAPIA MARA MOVIMENTO 5 STELLE 05/11/2019 LOREFICE MARIALUCIA MOVIMENTO 5 STELLE 05/11/2019 MAMMI' STEFANIA MOVIMENTO 5 STELLE 05/11/2019 MENGA ROSA MOVIMENTO 5 STELLE 05/11/2019 NAPPI SILVANA MOVIMENTO 5 STELLE 05/11/2019 NESCI DALILA MOVIMENTO 5 STELLE 05/11/2019
Ministero destinatario:
- MINISTERO DELLA SALUTE
Attuale delegato a rispondere: MINISTERO DELLA SALUTE delegato in data 05/11/2019
Partecipanti allo svolgimento/discussione ILLUSTRAZIONE 08/11/2019 Resoconto BALDINO VITTORIA MOVIMENTO 5 STELLE RISPOSTA GOVERNO 08/11/2019 Resoconto ZAMPA SANDRA SOTTOSEGRETARIO DI STATO - (SALUTE) REPLICA 08/11/2019 Resoconto BALDINO VITTORIA MOVIMENTO 5 STELLE
DISCUSSIONE IL 08/11/2019
SVOLTO IL 08/11/2019
CONCLUSO IL 08/11/2019
I sottoscritti chiedono di interpellare il Ministro della salute, per sapere – premesso che:
con deliberazione del direttore generale n. 542 del 1o luglio 2019 (approvata dal decreto del commissario ad acta del 4 luglio 2019, n. U00259 e pubblicata sul Bollettino ufficiale della regione Lazio n. 58 del 18 luglio 2019), l'azienda ospedaliera universitaria Policlinico Umberto I di Roma ha adottato un atto aziendale disponendo la soppressione della «UOSD – Malattie Rare Displasie Scheletriche – Patologia Metabolismo Osseo in età pediatrica ed evolutiva nel Dipartimento Materno Infantile e Scienze Urologiche», e costituendo in sua vece una «Struttura Tecnica Coordinamento Malattie Rare»;
l'adozione del predetto atto ha generato preoccupazioni, timori e sgomento in tanti genitori che ogni giorno, con enormi sforzi e con grande coraggio, devono affrontare le più disparate condizioni cliniche e sanitarie dei figli che, nel suddetto reparto, trovavano un'essenziale punto di riferimento; la predetta Uosd (l'Unità operativa semplice dipartimentale), presente nel dipartimento materno infantile e scienze urologiche, è difatti una unità assistenziale che ha risorse proprie in termini di personale sanitario e organizzazione;
nella Uosd sono strutturati, oltre il responsabile, altri 2 medici e viene assicurata assistenza con posti letti di day hospital e posti letti di ricovero ordinario e, inoltre, l'attività assistenziale si esplica anche attraverso l'assistenza ambulatoriale in clinica pediatrica ma anche presso lo sportello malattie rare ambulatorio di prima valutazione ubicato in clinica dermatologica;
nella Uosd è inserito il centro di riferimento malattie rare displasie scheletriche riconosciuto dalla regione Lazio, al quale afferiscono attualmente circa 1.200 pazienti affetti da malattie rare complesse, quali osteodistrofie congenite, condropatie e altre malattie con interessamento del metabolismo osseo;
si tratta, pertanto, di un polo che da oltre 15 anni è un punto di riferimento europeo e costituisce un bacino di utenza per tutto il centro-sud;
in considerazione di ciò la creazione della «Struttura tecnica coordinamento malattie rare» al posto della Uosd sarebbe solo di coordinamento con funzione meramente organizzativa e non assistenziale diretta con il rischio di non essere più in grado di garantire, attraverso organizzazione propria, l'appropriatezza dei protocolli terapeutici, ed un'assistenza costante ai piccoli pazienti che necessitano di una complessa attività assistenziale da parte di personale particolarmente specializzato;
si sta parlando, difatti, di malattie con manifestazioni cliniche ricorrenti caratterizzate da fratture multiple, sublussazioni articolari, scompensi cardiaci, tiroidei e renali con conseguente grave invalidità fisica e psicologica;
tra l'altro, è lo stesso Policlinico Umberto I a ritenere necessaria una riorganizzazione; con nota prot. 0022981 si afferma che è intenzione della direzione generale «riorganizzare la Rete Malattie Rare mantenendo invariati i Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali attualmente in essere. Tale organizzazione permetterà sicuramente di mantenere invariata l'offerta assistenziale»;
la soppressione dell'unità operativa in commento, a parere degli interpellanti, comporta gravi disagi e problematiche ai piccoli pazienti attualmente in cura e costituirebbe un potenziale rischio di violazione di quei princìpi fondamentali – universalità, uguaglianza, equità – cui deve essere ispirato il Servizio sanitario nazionale in attuazione dell'articolo 32 della Costituzione –:
se il Ministro interpellato sia a conoscenza dei fatti esposti in premessa e quali iniziative di competenza intenda adottare, anche per il tramite del Commissario ad acta per l'attuazione del piano di rientro dai disavanzi sanitari regionali, a tutela del diritto alla salute.
(2-00547) «Baldino, Provenza, Sapia, Sarli, Sportiello, Troiano, Caso, Cassese, Cataldi, Maurizio Cattoi, Chiazzese, Cillis, Cimino, Ciprini, Colletti, Corda, Corneli, Costanzo, Cubeddu, Currò, D'Ambrosio, Massimo Enrico Baroni, Bologna, D'Arrando, Ianaro, Lapia, Lorefice, Mammì, Menga, Nappi, Nesci».
EUROVOC (Classificazione automatica provvisoria, in attesa di revisione):malattia
professione sanitaria
spese sanitarie