La Camera,
   premesso che:
    il provvedimento all'esame istituisce e disciplina la Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza, che sono identificati ai sensi del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 3 marzo 2017, emanato in attuazione dell'articolo 12, comma 11, del decreto-legge n. 179 del 2012, recante ulteriori misure urgenti per la crescita del Paese- cd decreto Balduzzi, nonché il referto epidemiologico per il controllo sanitario della popolazione;
    tra gli obiettivi del provvedimento c’è quello di dare risposte riguardo l'andamento dei tumori sull'intero territorio nazionale, i tempi di sopravvivenza, l'indice di mortalità e l'aumento o la diminuzione di una determinata patologia oncologica rispetto agli anni precedenti. Ciò assume valore anche nei confronti dei cittadini, i quali saranno sempre più informati anche con dati che riguarderanno più specificatamente il territorio in cui vivono;
    tra le finalità del provvedimento rileva tra l'altro, la prevenzione primaria e secondaria e la promozione della ricerca scientifica in ambito oncologico, anche nel campo dei tumori rari;
    si prevede altresì che la raccolta ed il conferimento – che devono essere assicurati da parte delle Regioni e province autonome – dei dati della Rete nazionale e dei servizi di sorveglianza rappresenti un adempimento ai fini della verifica della erogazione dei livelli essenziali di assistenza (LEA) da parte del Comitato permanente per la verifica dell'erogazione dei livelli essenziali di assistenza e del Tavolo tecnico per la verifica degli adempimenti regionali;
    i «tumori rari» rappresentano circa il 23 per cento delle nuove diagnosi di tumore in Italia, con quasi 86 mila nuovi casi l'anno: si riscontrano circa 200 casi di tumore raro che costringono alla convivenza con tale patologia oltre mezzo milione di italiani;
    ormai da diversi anni la promozione di una rete nazionale dei tumori rari viene continuamente posta all'attenzione della pianificazione del SSN e non è mai stata pienamente attuata;
    la proposta di Intesa Stato Regioni, sul tema, è stata recepita in data 21 settembre 2017 e prospetta soluzioni, tra le altre, su alcuni aspetti di carattere prioritario:
    il collegamento con le Reti Oncologiche per mirare ad una integrazione organizzativa, nella prospettiva essenziale di coinvolgere la totalità dei pazienti con tumori rari ed a facilitarne l'accesso, sia alla rete che contestualmente alle cure;
    il collegamento con gli European Reference Networks – Reti di riferimento europee – ERN;
    favorire la fruizione delle prestazioni in telemedicina, garantire un alto livello di informazione appropriata e la partecipazione attiva dell'associazionismo. Essa è organizzativamente connessa (presso AGENAS) alle funzioni di promozione, monitoraggio e valutazione;
    la nascita e la crescita di tali reti rappresenterebbe un punto fisso di riferimento per tutti i pazienti affetti da «tumori rari», come anche un impulso alla ricerca che sarebbe favorita dal continuo scambio in connessione di flussi di conoscenza;
    ad oggi la costituzione di tali reti tarda a realizzarsi concretamente, sia per la non completa individuazione dei centri di riferimento, sia per il giudizio di appropriatezza delle cure erogate dalle strutture ai pazienti oncologici;
    l'accesso alle cure, in particolar modo nelle regioni insulari come la Sardegna, risulta essere ancora più difficoltoso e tutto ciò viene aggravato dai piani di rientro sanitario adottati dalla Giunta regionale. Essi penalizzano ulteriormente i pazienti, allungando le liste d'attesa persino per i pazienti oncologici, a causa dei continui tagli di personale,

impegna il Governo:

   a valutare l'opportunità di portare a compimento il processo di costituzione ed individuazione dei centri nazionali per i tumori rari, favorendo di fatto l'omogeneizzazione dei trattamenti dei pazienti oncologici su tutto il territorio nazionale;
   a sostenere la ricerca in ambito di malattie rare ed in particolar modo per quello che riguarda i «tumori rari»;
   a considerare l'urgenza di promuovere – anche con il sostegno delle associazioni dei pazienti e delle loro famiglie – attività rivolte ad una più efficace organizzazione dei servizi sanitari, soprattutto per l'assistenza dei pazienti, sia a livello individuale che familiare.
9/1354/4. Lapia.