VACCA e DEL GROSSO. — Al Ministro della salute . — Per sapere – premesso che:
   la difficile situazione dei pazienti affetti da CIDP, polineuropatia cronica infiammatoria demielinizzante, mette in luce una significativa carenza nel nostro sistema sanitario nazionale che coinvolge, naturalmente purtroppo, anche l'Abruzzo ed in particolare l'ospedale di Chieti (reparto neurologia);
   la CIDP è una grave patologia del sistema nervoso periferico. Con le modalità specifiche di ciascun caso, le crisi arrivano a generare una progressiva paralisi degli arti, a cominciare dagli arti inferiori, con possibilità di evoluzione in tetra-paresi e con rischi di insufficienze respiratorie per paresi delle corde vocali;
   la gravità di questa patologia dal risvolto doloroso e invalidante, nonché il disagio, sia fisico che psichico, di questi pazienti hanno giustamente motivato l'intenzione di una loro maggiore tutela da parte del nostro sistema sanitario nazionale. Intenzione legittimata dal fatto che la CIDP si trova iscritta nell'elenco delle malattie rare per le quali è prevista l'esenzione dalla partecipazione al costo della cura del Ministero della salute con il codice di esenzione RFO180;
   a causa della varietà e della complessità dei sintomi clinici delle malattie rare, la norma non definisce puntualmente le prestazioni erogabili in esenzione, ma prevede, per quelle presenti nell'elenco allegato al decreto ministeriale 18 maggio 2001, n. 279, il diritto all'esenzione per tutte le prestazioni incluse nei livelli essenziali di assistenza, necessarie a confermare la diagnosi, appropriate per il monitoraggio della malattia e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti;
   in merito alla delicata situazione sopra esposta, si manifesta una grave discordanza tra intenti e realizzazione effettiva nelle condizioni di assistenza a questi pazienti, discordanza legata, in primo luogo, alle consistenti difficoltà di accesso al trattamento terapeutico più accreditato per tale patologia, la somministrazione di immunoglobuline per via endovenosa (IVIg). L'ampia letteratura in merito, sia sul territorio nazionale che in ambito internazionale – non ultimo un recentissimo contributo, presente su affermate riviste internazionali, dei neurologi dell'Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico Humanitas, legato all'università di Milano – attestano che il trattamento con IVIg si trova in prima linea nella cura di neuropatologie autoimmuni e, in particolare, della CIDP;
   la somministrazione di immunoglobuline è praticata in day hospital, a questi pazienti, con una certa regolarità che varia da caso a caso, presso le strutture ospedaliere di riferimento. Qualora questo iter incontri ostacoli, essi sono costretti, in caso di crisi in atto, a correre in pronto soccorso, dove vengono sottoposti a ricovero ospedaliero, nel corso del quale viene loro somministrata la terapia già menzionata;
   la difficoltà di cui sopra si traduce nel fatto che, a dispetto della consistente e accreditata letteratura, nonché della stessa prassi ospedaliera, i pazienti si confrontano da alcuni anni con gravi restrizioni nell'accessibilità o disponibilità del farmaco: le loro esperienze evidenziano strutture farmaceutiche che affermano l'impossibilità di prescrizione del farmaco per il trattamento della CIDP oppure che, pur in presenza di specifiche richieste mediche e piani terapeutici autorizzati, non ne hanno la disponibilità, avendo esaurite le rispettive voci previste dal bilancio annuale. Emergono spiacevoli situazioni che attestano mancanza di chiarezza, per non dire gravi carenze, sulle condizioni di assistenza di questi malati e sulle loro possibilità di trovare sul nostro territorio nazionale una sollecita e adeguata tutela;
   parlare di «difficoltà di reperimento del farmaco» per questi pazienti corrisponde all'oggettivo e sofferto aggravamento di una situazione già di per sé non facile, né indolore: difatti, se la somministrazione non è praticata tempestivamente, il peggioramento delle condizioni del paziente, al manifestarsi della crisi, si fa rapido e drastico e, conseguentemente, il recupero è più lento e sofferto –:
   se il Ministero interrogato sia a conoscenza di quanto evidenziato in premessa e quali iniziative – anche di natura normativa – intenda predisporre al fine di risolvere la sopra indicata situazione di drammatica criticità, affinché agli intenti di tutela corrisponda un effettivo e pieno sostegno per coloro che, insieme alle loro famiglie, si trovano o possono trovarsi ad affrontare situazioni di così grave disagio. (4-13619)