La Camera,
   premesso che:
    i tumori rari sono neoplasie che si possono sviluppare in un numero ristretto di persone, con il rischio che talvolta vengano impropriamente associati alle malattie rare. Rispetto agli altri tumori, l'unica differenza delle patologie tumorali rare è la loro scarsa diffusione; non è semplice individuare una definizione univoca, ma generalmente, viene presa a riferimento la soglia incidenza utilizzata dalla Rete dei tumori rari in 6 casi su 100.000 persone;
    i ricercatori del progetto Rarecare (Surveillance of rare cancers in Europe) che è uno dei due progetti coordinati dall'Italia, ne hanno individuati oltre 250. I tumori rari rappresentano, purtroppo, oltre il 20 per cento di tutti i tumori diagnosticati ogni anno nell'Unione Europea (il 23 per cento dei nuovi casi di tumore maligno diagnosticati) e riguardano, in questo territorio, più di 4 milioni di persone. Si tratta di oltre 500 mila nuove diagnosi ogni anno in Europa e almeno 10 mila in Italia (dati Associazione italiana dei registri tumori – AIRTUM);
    fanno parte dei tumori rari tutta la famiglia dei tumori pediatrici, molti della famiglia dei tumori ematologici e alcuni tumori solidi dell'adulto. Il fatto che si parli di un tumore raro non significa che sia incurabile o che le possibilità di guarigione siano più limitate rispetto a quelle di un tumore più comune: alcune neoplasie rare hanno infatti percentuali di guarigione o di controllo della malattia superiori a tumori molto più diffusi;
    sicuramente, la rarità di queste malattie crea una serie di problemi come, per esempio, la difficoltà di effettuare la diagnosi o di incontrare medici veramente esperti nella scelta e nella gestione della terapia e l'incertezza di medici e ricercatori sulle strategie di cura, legata soprattutto alla mancanza di studi clinici su numeri elevati di pazienti;
    la diagnosi è un momento cruciale nel percorso di una persona che si confronta con il cancro: una diagnosi precoce e precisa permette, infatti, in molti casi, di affrontare la malattia con gli strumenti più adatti a sconfiggerla o a tenerla sotto controllo. Nel caso dei tumori rari, però, la diagnosi arriva spesso in ritardo, dopo che il paziente si è sottoposto a diverse visite o esami clinici. La ragione principale di questo ritardo è la difficoltà che incontrano i medici a riconoscere una patologia rara;
    in occasione della conclusione di un'indagine conoscitiva condotta nella XII Commissione (Affari sociali) della Camera dei deputati sulle malattie rare, nel luglio 2015, è stato affermato: «per quanto concerne specificatamente la rete dei tumori rari, essa funziona dal 1997 come collaborazione permanente tra centri oncologici distribuiti sul territorio nazionale. Nel 2012 la linea progettuale n. 4 degli obiettivi del piano sanitario nazionale intendeva istituzionalizzare la Rete come risorsa permanente. Gli obiettivi di piano del 2013 hanno ribadito il progetto dell'anno precedente, prevedendo un finanziamento globale di euro 55.000.000 per la Rete dei tumori rari e Rete delle malattie rare». Dal 2014 nel riparto del fondo sanitario è venuto meno lo stanziamento dedicato e vincolato con il rischio di indebolire la Rete che faticosamente era stata creata, anche alla luce di quanto prevede il piano nazionale sulle malattie rare 2013-2016 che al punto 2.2 afferma: «Al momento i tumori rari sono in gran parte esclusi dall'elenco delle malattie rare, allegato al decreto ministeriale n. 279 del 2001, tuttavia è necessario rivalutare tale situazione anche alla luce dei risultati delle sperimentazioni in corso, al fine di integrare modelli organizzativi e processi assistenziali tra le reti esistenti in analogia a quanto avviene negli altri Paesi europei»;
    la Rete nazionale delle malattie rare, che è stata istituita in Italia nel 2001, prevedeva già da allora il Registro nazionale delle malattie rare (Rnmr) e regolamentava l'esenzione da una serie di costi, per le patologie inserite in una determinata lista, stabilita dal decreto ministeriale n. 279 del 2001. La lista da allora non è stata più aggiornata. Dopo l'istituzione della Rete nazionale hanno fatto seguito due importanti accordi Stato-regioni, dopo i quali si è purtroppo assistito ad un progressivo rallentamento delle iniziative in favore dei malati considerati rari;
    la Rete dei tumori rari è una collaborazione permanente tra centri oncologici su tutto il territorio nazionale, finalizzata al miglioramento dell'assistenza ai pazienti con tumori rari, attraverso la condivisione a distanza di casi clinici, l'assimilazione della diagnosi e del trattamento secondo criteri comuni, il razionale accesso dei pazienti alle risorse di diagnosi e cura. Attualmente, la Rete considera «rare» le neoplasie con incidenza annuale inferiore o uguale a 6/100.000. Questa è peraltro una definizione conservativa, rispetto, in particolare, a quella in uso per le malattie rare in genere (basata sulla prevalenza, intesa come inferiore a 50/100.000). Ciò che è importante, nella sostanza, è che i tumori rari sono molti, e dunque i casi, ancorché pochi per ogni tumore, sono numerosi globalmente;
    il problema dei tumori rari è socialmente rilevante, paradossalmente proprio in termini quantitativi, oltre naturalmente a costituire una priorità per motivi etici. Sotto il profilo etico, infatti, non è giusto che i pazienti con tumore raro abbiano a soffrire discriminazioni dovute alla bassa incidenza della loro malattia, come invece può accadere. I tumori rari, come le malattie rare in genere, comportano difficoltà particolari. Le competenze cliniche sui tumori rari non sono reperibili con facilità dalla persona malata, in quanto i centri che ne dispongono sono pochi e dispersi geograficamente. Inoltre, il trattamento dei tumori rari richiede spesso approcci multidisciplinari, e dunque la dispersione geografica delle competenze risulta ancora più frequente. Di fatto, i tumori rari sottendono un elevato grado di migrazione sanitaria, all'interno e verso l'esterno del Paese;
    in questo senso, i costi sociali dei tumori rari sono impressionanti, se appunto si considera la migrazione sanitaria. La migrazione sanitaria all'interno del Paese, talora verso l'esterno, è notoriamente un problema maggiore dell'ambito oncologico italiano, ma naturalmente essa diventa ancora più importante se si considerano i tumori rari;
    la Rete dei tumori rari è dunque una collaborazione permanente tra strutture sanitarie con lo scopo di migliorare la qualità di cura ai pazienti con «tumore raro»;
    per migliorare la qualità di cura nell'ambito dei tumori rari sono obiettivi primari della Rete:
     a) assimilare la diagnosi e il trattamento nei centri partecipanti secondo criteri comuni (si definisce «logico di rete» il paziente il cui caso viene affrontato nell'ambito della Rete secondo criteri condivisi);
     b) realizzare la condivisione a distanza di casi clinici fra i centri partecipanti (si definisce «virtuale di rete» il paziente il cui caso sia condiviso a distanza nell'ambito della Rete);
     c) promuovere un razionale accesso alle risorse di diagnosi e cura, limitando se e quanto possibile la migrazione del paziente;
     d) contribuire alla ricerca clinica sui tumori rari;
     e) contribuire alla diffusione della conoscenza sui tumori rari;
     f) fungere da modello metodologico e tecnologico per la collaborazione in rete geografica nell'ambito oncologico e delle malattie rare;
    nelle scorse settimane è stata incardinata, presso la XII Commissione (Affari sociali) della Camera dei deputati, una proposta di legge per promuovere l’«Istituzione e la disciplina del Registro nazionale e dei registri regionali dei tumori». In Italia, i registri dei tumori sono nati su base volontaristica per iniziative spontanee di singoli clinici, epidemiologi, patologi o operatori della sanità pubblica che hanno inizialmente portato alla costituzione di nuclei di sorveglianza di dimensioni medio-piccole;
    l'attività dei registri dei tumori ha già dimostrato in maniera diffusa l'utilità di un sistema di sorveglianza delle patologie oncologiche. Infatti, i registri dei tumori raccolgono, valutano, organizzano e archiviano in modo continuativo e sistematico le informazioni più importanti su tutti i casi di tumore e le relative variazioni territoriali e temporali attraverso misure di incidenza, sopravvivenza per i diversi casi e mortalità, fornendo così un indicatore fondamentale della qualità dei servizi diagnostici e terapeutici nei diversi territori. I registri dei tumori sono strumenti fondamentali per l'organizzazione e la valutazione dell'efficacia degli interventi anche di prevenzione in aree o per popolazione ad alto rischio,

impegna il Governo:

   a definire in maniera univoca quali siano i tumori che devono essere riconosciuti come rari, predisponendo conseguentemente, un prospetto aggiornato di tali patologie, nell'ambito dell'elenco delle malattie rare;
   ad individuare i centri di eccellenza per la prevenzione, la diagnosi e la terapia dei tumori rari, con particolare riferimento alla loro presenza capillare sul territorio nazionale;
   a promuovere l'inserimento delle patologie tumorali rare tra le 21 ERN (European Reference Network), che accedono ai fondi comunitari per le malattie rare e che la Commissione europea dovrà costituire nel 2016.
(1-01076) (Testo modificato nel corso della seduta) «Nizzi, Occhiuto».