La Camera,
premesso che:
il decreto del Ministro della salute del 18 maggio 2001, n. 279 (Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie) dispone all'articolo 8 la revisione dei contenuti del suddetto Regolamento con cadenza almeno triennale;
l'allegato, di cui all'articolo 4, che individua le malattie rare per le quali è ammessa la rimborsabilità del Servizio sanitario nazionale, risulta alla luce delle attuali scoperte scientifiche gravemente incompleto;
le persone affette da malattie rare, in Italia calcolate in 2 milioni di unità, attendono con ansia la revisione del decreto ministeriale 18 maggio 2001, n. 279 - poiché in più occasioni il Governo ha dichiarato l'intenzione di intervenire in tal senso - e, tuttavia, con riferimento all'articolo 34 riguardante interventi urgenti in materia di sanità e politiche sociali del decreto-legge in esame, non è stato possibile provvedere in fase emendativa all'introduzione di disposizioni riguardanti la disciplina normativa sulle malattie rare,

impegna il Governo

a predisporre con urgenza, con specifico provvedimento, l'aggiornamento dell'elenco delle malattie rare incluse nell'allegato al decreto ministeriale 18 maggio 2001 n. 279 alla luce delle attuali evidenze scientifiche ed a predisporre un Piano nazionale delle malattie rare che risponda concretamente ai bisogni sempre più drammatici di chi soffre di queste gravi patologie.
9/2198/65.Bocciardo.