La Camera,

   premesso che:

    1) la fibromialgia è una malattia che colpisce prevalentemente le donne rispetto agli uomini, con un rapporto di incidenza pari a circa 9 a 1. La malattia colpisce approssimativamente 2/3 milioni di italiani e la fascia di età più colpita si estende dai 25 ai 55 anni. Dal 1992 l'Organizzazione mondiale della sanità, con la cosiddetta Dichiarazione di Copenaghen, elenca la fibromialgia tra le «Malattie del sistema muscoloscheletrico e del tessuto connettivo»;

    2) la fibromialgia è una sindrome dolorosa cronica da sensibilizzazione centrale caratterizzata dalla disfunzione dei circuiti neurologici preposti all'elaborazione degli impulsi provenienti dalle afferenze del dolore dalla periferia al cervello;

    3) la patologia si manifesta, secondo i principali criteri diagnostici, con dolore muscolo scheletrico diffuso e con la presenza di specifiche aree dolorose alla digito-pressione (tender point), l'affaticamento costante, una rigidità generalizzata, l'insonnia e un sonno non ristoratore, il mal di testa, la vescica iperattiva, la dismenorrea, l'ipersensibilità al freddo, il cosiddetto «fenomeno di Raynoud», la sindrome delle gambe senza riposo, l'intorpidimento, il formicolio atipico, il prurito, la sensazione di pressione e di stringimento, una scarsa resistenza all'esercizio fisico e una generale sensazione di debolezza, confusione mentale, alterazione della memoria e della concentrazione, dolori addominali e colon irritabile, dispepsia, intolleranza al caldo, secchezza delle mucose, sintomi urinari e genitali;

    4) questi sintomi limitano la persona che ne soffre nell'eseguire attività normali e si ripercuote sulle capacità lavorative e sulla qualità della vita. Lo stress, l'ansia e la depressione hanno una netta correlazione con questa patologia e molti pazienti fibromialgici presentano sintomi associabili a malattie autoimmuni, come la tiroidite di Hashimoto, il lupus eritematoso sistemico, l'artrite reumatoide e la sindrome di Sjögren;

    5) la difficoltà diagnostica dà spesso il via ad un percorso che si protrae per anni, considerato che una cura specifica non esiste ed i pazienti richiedono trattamenti multidisciplinari e farmacologici;

    6) l'Istituto superiore di sanità la descrive come «una malattia cronica caratterizzata da dolore diffuso, rigidità muscolare, disturbi del sonno, stanchezza cronica, e riduzione del tono dell'umore». Secondo l'Iss, la fibromialgia può compromettere lo svolgimento delle comuni attività quotidiane, oltre ad avere un impatto negativo sulla maggior parte degli aspetti legati alla qualità della vita;

    7) nonostante la fibromialgia sia una condizione grave che colpisce un elevato numero di persone, e andrebbe trattata, per l'ampio spettro di sintomatologie, con approccio multidisciplinare, essa non è ancora riconosciuta come malattia invalidante;

    8) le persone che ne soffrono non riescono a ricevere cure adeguate. La difficoltà diagnostica spesso costringe ad un percorso che si protrae per anni ed a un costoso calvario. Anche se non esiste una cura specifica, essendo una malattia cronica, la fibromialgia richiede trattamenti multidisciplinari a lungo termine, farmacologici convenzionali e non convenzionali;

    9) essendo la caratteristica principale della fibromialgia il dolore, i malati dovrebbero rientrare pienamente nella categoria delle persone che necessitano di terapia del dolore e dei livelli essenziali di assistenza. Secondo l'articolo 32 della Costituzione: «La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti (...)». Quindi lo Stato deve riconoscere anche a chi soffre di fibromialgia le cure, le spese mediche e gli esami diagnostici necessari, come per le altre malattie invalidanti;

    10) sebbene siano passati oltre trenta anni dall'inserimento da parte dell'Oms della fibromialgia nel Manuale di classificazione internazionale delle malattie e benché altre organizzazioni mediche di carattere internazionale la ritengano una malattia cronica, ancora oggi non tutti i Paesi europei condividono tale posizione e, tra essi anche l'Italia;

    11) nel corso degli anni e delle legislature, compresa quella in corso, sono stati presentati atti di sindacato ispettivo e proposte di legge e molto si sono spese le associazioni dei malati e le loro famiglia per vedere garantiti i loro diritti;

    12) la regione Liguria, con la delibera n. 871 del 2023, ha inserito la fibromialgia tra le malattie croniche invalidanti e nei Lea; ha riconosciuto inoltre in via sperimentale dal 1° agosto al 31 dicembre 2023 il diritto alla gratuità per alcuni trattamenti farmacologici indicati;

    13) la regione Sardegna ha reso operativa la somma in precedenza impegnata e assegnata (delibera 10-39 del 16 marzo 2023) per garantire a tutti i malati fibromialgici un sostegno una tantum di 800 euro per il biennio 2023-2024;

    14) il 19 dicembre 2023 la regione Piemonte ha approvato la legge regionale n. 34 che prevede una serie di disposizioni a favore delle persone affette da fibromialgia: l'erogazione di prestazioni uniformi e qualificate su tutto il territorio regionale; l'inserimento nella vita sociale e lavorativa; l'istituzione di un osservatorio e di un registro regionale;

    15) a febbraio 2024 il consiglio regionale del Veneto ha approvato all'unanimità la proposta di legge statale, di iniziativa regionale, recante «Disposizioni per il riconoscimento della fibromialgia come malattia cronica e invalidante»;

    16) sono questi segnali chiari e importanti, che possono e devono essere da stimolo per il Governo per assumere precisi impegni non più prorogabili diretti al pieno riconoscimento della fibromialgia come malattia e il suo inserimento nei Lea, non lasciando alle sole regioni tale iniziativa, la quale se pur positiva rischia di condurre ad una disparità di trattamento sulla base della residenza regionale;

    17) da segnalare anche le iniziative assunte di regioni, come la Lombardia e Sicilia, le quali attraverso una piattaforma regionale hanno avviato l'individuazione dei centri di riferimento, al fine di favorire la ricerca, la diagnosi e cura della fibromialgia; la piattaforma permetterebbe anche il rapporto e la collaborazione tra tutti i centri;

    18) al riconoscimento della Fibromialgia come malattia invalidante e al suo inserimento nei Lea vanno associati percorsi di formazione e di aggiornamento di medici e operatori sanitari per il trattamento di questa patologia, anche al fine di definire un piano diagnostico terapeutico che indichi le modalità di presa in carico dei pazienti, così come devono essere avviate, di intesa con le regioni e le province autonome di Trento e Bolzano, campagne informative capillari;

    19) in tale contesto si rende necessario ed opportuno ed improrogabile un intervento che in particolare riconosca, in modo omogeneo sull'intero territorio nazionale, lo status di malattia invalidante alla sindrome fibromialgica, garantendo ai soggetti che ne sono affetti l'esenzione dalla compartecipazione alla spese sanitarie ed una offerta di servizi, omogenea sul territorio, senza che da differenze di servizi territoriali comporti forme discriminatorie a seconda di dove si risiede cosa che violerebbe il diritto alla salute come sancito dall'articolo 32 della Costituzione;

    20) il Parlamento europeo ha approvato fin dal 2008 una dichiarazione che, tenuto conto che la fibromialgia non risultava ancora inserita nel Registro ufficiale delle malattie nell'Unione europea, invitava la Commissione europea e il Consiglio a mettere a punto una strategia comunitaria per la fibromialgia in modo da riconoscere questa sindrome come una malattia e a incoraggiare gli Stati membri a migliorare l'accesso alla diagnosi e ai trattamenti;

    21) il potenziale rischio di disabilità nonché l'incidenza delle patologie associate alla fibromialgia, nonché la diagnosi tempestiva e la definizione di un percorso assistenziale sono essenziali per ridurre i costi esorbitanti che devono sostenere i cittadini per farmaci, visite mediche, indagini diagnostiche e terapie del dolore;

    22) è necessario altresì sostenere la ricerca ed individuare centri nazionali per la ricerca e lo studio della fibromialgia,

impegna il Governo:

1) ad adottare ogni iniziativa di competenza, volta a riconoscere la fibromalgia come malattia cronica e invalidante, proseguendo nel percorso intrapreso e volto a perfezionare l'iter delineato con la legge n. 208 del 2015, in coerenza con i princìpi di rilevanza costituzionale sottesi all'aggiornamento dei LEA, fra i quali la tutela della salute, il rispetto degli equilibri di finanza pubblica, la leale collaborazione, il contenimento della spesa, garantendo ai malati affetti da tale patologia l'esenzione della partecipazione alla spesa per le correlate prestazioni sanitarie, ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera a), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124;

2) a garantire l'accesso a percorsi di assistenza finalizzati alla prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione della malattia attraverso équipe multidisciplinari;

3) ad adottare tutte le iniziative necessarie al fine di aggiungere all'elenco delle malattie croniche la fibromialgia, proseguendo nel percorso intrapreso e volto a perfezionare l'iter delineato con la legge n. 208 del 2015, in coerenza con i princìpi di rilevanza costituzionale sottesi all'aggiornamento dei LEA, fra i quali la tutela della salute, il rispetto degli equilibri di finanza pubblica, la leale collaborazione, il contenimento della spesa, garantendo ai malati affetti da tale patalogia l'esenzione della partecipazione alla spsa per le correlate prestazioni sanitarie, ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera a), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124;

4) a valutare l'opportunità di promuovere, per quanto di competenza, studi e ricerche sulla fibromialgia al fine di garantire ai malati adeguati livelli di prevenzione, diagnosi e cura anche individuando centri nazionali pubblici;

5) a valutare l'opportunità di attivare in tempi rapidi la possibilità, previa intesa con le organizzazioni sindacali, per lavoratrici e lavoratori del pubblico impiego, affetti da fibromialgia di svolgere la propria attività lavorativa a distanza o con modalità di telelavoro;

6) a promuovere con il coinvolgimento delle regioni e delle associazioni impegnate nel sostegno alle persone con fibromialgia, campagne di informazione su tutto il territorio nazionale in particolare finalizzate ad una migliore conoscenza dei sintomi della malattia, nonché dei centri ai quali rivolgersi, delle azioni di prevenzione e di cura ai quali è possibile accedere;

7) a valutare l'opportunità di istituire un apposito tavolo presso il Ministero della salute che veda la partecipazione di esperti, delle associazioni delle persone affette da fibromialgia e dei loro familiari, nonché dalle organizzazioni sindacali allo scopo di acquisire le migliori pratiche e lo stato di avanzamento degli studi e ricerche sulla fibromialgia, la qualità delle diagnosi, dell'assistenza e delle cure, nonché sulle possibilità per lavoratrici e lavoratori del settore privato e pubblico di svolgere le prestazioni a distanza o con modalità di telelavoro, tutte attività per le quali occorre prevedere una relazione annuale al Parlamento.
(1-00254) (Testo modificato nel corso della seduta) «Zanella, Bonelli, Borrelli, Dori, Evi, Fratoianni, Ghirra, Grimaldi, Mari, Piccolotti, Zaratti».