La Camera,

   premesso che:

    l'Organizzazione Mondiale della sanità ha riconosciuto dal 1993 la fibromialgia tra le malattie del sistema muscolo-scheletrico e del tessuto connettivo, classificandola il 24 gennaio 2007 con il codice M-79.7 nell'IDC-lO (International classification of diseases), Capitolo XIII «Malattie del sistema muscolare e connettivo»;

    la sindrome fibromialgica è una malattia reumatica, complessa e debilitante caratterizzata da dolore del muscolo scheletrico-cronico diffuso con affaticamento costante e una rigidità generalizzata, spesso associato a sintomi extrascheletrici – come astenia, stanchezza, disturbi del sonno, problemi dell'alvo, problemi dell'area cognitiva (memoria, attenzione, rallentamento dei tempi di reazione, alterazione delle funzioni esecutive) – a carico di numerosi organi o apparati e a sintomi di tipo psicologico (ansia, depressione, attacchi di panico);

    la sindrome fibromialgica conta più di 100 sintomi; oltre a quelli sopracitati, si riscontrano disturbi della vista, fibrofog, allergie, mioclonie, ipersensibilità, palpitazioni cardiache, dolore toracico, disturbi digestivi, dolore pelvico e altri ancora. Il paziente predisposto al dolore fibromialgico manifesta molti episodi di dolore cronico quali cefalea, disfunzione temporale mandibolare, fatica cronica, colon irritabile e altre sindromi dolorose. Tutti sintomi altamente invalidanti che influiscono negativamente sulla qualità della vita di chi ne è affetto;

    nell'Unione europea quasi 14 milioni di persone soffrono di tale sindrome, che colpisce soprattutto le donne in età compresa fra i 25 e 55 anni, ma può osservarsi a ogni età, compresa l'infanzia e sono in aumento i casi fra gli adolescenti. In Italia colpisce circa 1,5-2 milioni di individui, con un rapporto uomo-donna di 1:8;

    non esistono a tutt'oggi esami diagnostici specifici o marcatori per l'individuazione della sindrome fibromialgica, né terapie risolutive di provata efficacia sul controllo del dolore e dei tanti sintomi collaterali ed i pazienti richiedono trattamenti multidisciplinari e farmacologici;

    anche se non esiste una cura specifica, la fibromialgia, in quanto malattia cronica, richiede trattamenti multidisciplinari a lungo termine, farmacologici convenzionali e non convenzionali, ossigenoterapia iperbarica e ozono terapia. Sono importanti anche approcci personalizzati per le specifiche esigenze dei pazienti: terapie antalgiche (agopuntura o criostimolazione), fitoterapiche, approccio nutraceutico e nutrizionistico, ginnastica dolce, linfodrenaggio, fisioterapia, acqua antalgica e psicoterapia;

    la difficoltà nel formulare una diagnosi dà spesso origine a un percorso nosocomiale che si protrae per anni, un costoso calvario caratterizzato dalla sofferenza e contraddistinto da una crescente disabilità;

    a livello territoriale, numerose regioni hanno riconosciuto la sindrome fibromialgica come malattia invalidante e/o avviato percorsi per il riconoscimento e la presa in carico dei malati: le province autonome di Trento e di Bolzano hanno garantito ai malati il diritto all'esenzione per patologia dalla compartecipazione alla spesa sanitaria, oltre che un maggior punteggio in sede di determinazione dell'invalidità civile; anche in Veneto le è stato attribuito lo status di malattia rara e Friuli-Venezia Giulia, Lombardia, Emilia-Romagna, Campania e Toscana hanno avviato il percorso per l'inclusione della patologia tra le malattie rare e invalidanti;

    sebbene quelli a livello regionale siano risultati importanti, occorre un intervento unitario per garantire omogeneità di cure e uguaglianza dei pazienti;

    la Commissione nazionale per l'aggiornamento dei Lea e la promozione dell'appropriatezza del Sistema sanitario nazionale è impegnata nell'esame e nella valutazione di tale richiesta di inserimento e delle relative prestazioni di specialistica ambulatoriale appropriate per il monitoraggio della malattia da concedere in regime di esenzione;

    la legge di bilancio 2022 (legge 30 dicembre 2021, n. 234), all'articolo 1, comma 972, ha previsto per il 2022 lo stanziamento di un fondo di 5 milioni di euro finalizzato allo studio, alla diagnosi e alla cura della fibromialgia;

    il mancato riconoscimento di tale sindrome ricade sui pazienti e sulle loro famiglie, sia per quanto riguarda le prestazioni sanitarie e l'acquisto dei farmaci, sia a livello lavorativo per il riconoscimento dell'invalidità e delle assenze per malattia;

    la fibromialgia è presente come entità clinica autonoma in tutte le classificazioni internazionali del dolore cronico ed è riconosciuta in molti Paesi dal sistema sanitario pubblico e a livello assicurativo,

impegna il Governo:

1) ad adottare ogni iniziativa di competenza, volta a riconoscere la fibromialgia come malattia cronica e invalidante, proseguendo nel percorso intrapreso e volto a perfezionare l'iter delineato con la legge n. 208 del 2015, in coerenza con i princìpi di rilevanza costituzionale sottesi all'aggiornamento dei LEA, fra i quali la tutela della salute, il rispetto degli equilibri di finanza pubblica, la leale collaborazione, il contenimento della spesa, garantendo ai malati affetti da tale patologia l'esenzione dalla partecipazione alla spesa per le correlate prestazioni sanitarie, ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera a), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124;

2) ad adottare le iniziative di competenza necessarie per aggiornare i protocolli terapeutici esistenti e definire un Percorso diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta) specifico per l'individuazione di competenze, procedure diagnostiche e terapeutiche uniformi, nonché del percorso assistenziale più appropriato da far seguire al paziente, dal medico di medicina generale fino al secondo livello rappresentato dallo specialista, affinché sia possibile una tempestiva diagnosi e terapia, evitando la progressione della sindrome;

3) ad adottare le iniziative di competenza per prevedere l'erogazione dei farmaci, individuati dalle terapie per il trattamento della sindrome fibromialgica e volti a migliorare lo stile di vita della persona malata, riducendone i dolori e restituendo la possibilità di svolgere mansioni quotidiane, attraverso il canale di distribuzione diretta, sulla base della diagnosi e del piano terapeutico da effettuarsi unicamente da parte degli specialisti dei centri di riferimento regionali;

4) a istituire, presso il Ministero della salute, il registro nazionale della sindrome fibromialgica, al fine di provvedere alla raccolta e all'analisi dei dati clinici riferiti a tale malattia, con l'intento di stabilire appropriate strategie di intervento, di monitorare l'andamento e la ricorrenza della patologia, nonché di rilevare le problematiche a essa connesse e le eventuali complicanze;

5) a valutare tutte le iniziative utili a promuovere una specifica formazione e l'aggiornamento di tutti i professionisti coinvolti nel percorso assistenziale;

6) a promuovere, per quanto di competenza, la definizione di accordi per favorire l'inserimento e la permanenza lavorativa delle persone con tale patologia;

7) a promuovere, in collaborazione con le regioni e con le associazioni maggiormente rappresentative, periodiche campagne di informazione e di sensibilizzazione sulle problematiche relative alla sindrome fibromialgica, dirette, in particolare, a diffondere una maggiore conoscenza dei sintomi della malattia e a promuovere il ricorso al medico di base, al fine di favorirne una diagnosi precoce e corretta.
(1-00252) «Ciancitto, Lazzarini, Benigni, Brambilla, Vietri, Loizzo, Cappellacci, Lancellotta, Panizzut, Patriarca, Ciocchetti, Colosimo, Maccari, Morgante, Rosso, Schifone, Testa, Padovani».