La Camera,

   premesso che:

    la cerebrolesione è un danno cerebrale esteso (con distruzione delle cellule neuronali) che può verificarsi a qualsiasi età. Quando una lesione di origine traumatica, o anche di altra natura, determina una condizione di coma più o meno protratto, oltre che menomazioni sensoriali, motorie, cognitive o comportamentali che danno luogo a disabilità, si parla di grave cerebrolesione acquisita, nota con la sigla Gca;

    ogni anno nel nostro Paese tra le 40 e le 100 persone su 100 mila vengono colpite da una grave cerebrolesione acquisita non traumatica, ossia non da incidente ma per cause intrinseche alla persona. A questi numeri vanno aggiunti quelli, numerosi, collegati ai traumi cranici da incidente stradale, infortuni domestici e altro;

    le gravi cerebrolesioni acquisite rappresentano una delle principali cause di morte e disabilità non solo in Italia, ma anche in Europa e i pazienti che sopravvivono ad una grave cerebrolesione acquisita sono molto spesso delle persone che necessitano di un percorso riabilitativo a 360 gradi;

    le gravi cerebrolesioni acquisite rappresentano un problema sanitario e sociale rilevante per l'elevata incidenza e prevalenza di questa grave patologia, per il suo pesante impatto sul sistema familiare, per le conseguenze sociali in termini di difficoltà di reinserimento scolastico o lavorativo, per il numero e la complessità delle sue conseguenze disabilitanti di tipo sensomotorio, comportamentale, cognitivo. Conseguenze che di solito rendono purtroppo difficile e a volte impossibile una vita autonoma;

    una persona affetta da grave cerebrolesione acquisita necessita di ricovero ospedaliero per trattamenti rianimatori o neurochirurgici di tipo intensivo, che possono prolungarsi nel tempo. Nella gran parte dei casi, dopo la fase di ospedalizzazione, permangono sequele che rendono necessari interventi di carattere sanitario e riabilitativo a lungo termine, per poter affrontare disabilità persistenti e difficoltà di reinserimento familiare, sociale, lavorativo e scolastico;

    il trattamento dei pazienti affetti da queste patologie e la presa in carico delle loro famiglie costituiscono, dunque, un compito impegnativo ed estremamente complesso, non solo sul piano clinico, ma anche su quello organizzativo e psichico, che impone un processo di «riorganizzazione» di tutti gli aspetti della vita di queste persone e delle loro famiglie;

    quando un paziente si risveglia dal coma conseguente a una grave cerebrolesione gli esiti generalmente sono molto importanti; spesso si tratta di disabilità multiple e complesse: da gravi menomazioni fisiche a disturbi senso-motori, di comportamento, di attenzione, di linguaggio, di attenzione;

    quello delle gravi cerebrolesioni è, infatti, uno dei campi più complessi della riabilitazione, proprio perché si tratta di patologie multidimensionali e come tali richiedono di essere affrontate da un team multiprofessionale;

    oltre alla terapia farmacologica, il principale trattamento per questi pazienti è la riabilitazione. Nel caso delle gravi cerebrolesioni acquisite i programmi riabilitativi spaziano dal raggiungimento e mantenimento della stabilità internistica (condizione essenziale per iniziare la riabilitazione) al recupero delle abilità tipiche della vita quotidiana, dalla gestione del dolore alla rieducazione delle menomazioni respiratorie, senso-motorie e cognitivo-comportamentali. A ciò si aggiunga il determinante ruolo che viene svolto dagli altri specialisti: il neurologo, il neuropsicologo, il fisiatra, il logopedista e altri;

    le persone con grave cerebrolesione acquisita necessitano, quindi, di una presa in carico integrata che assicuri loro un percorso continuativo dal momento d'esordio dell'evento patologico fino al ritorno, laddove possibile, alla vita sociale;

    gli esiti disabilitanti delle cerebrolesioni gravi costituiscono un problema di particolare rilevanza sanitaria e sociale nel nostro Paese, come nella maggior parte delle nazioni industrializzate;

    i servizi sanitari regionali devono assicurare l'assistenza a un rilevante numero di persone gravemente disabili in seguito a un danno cerebrale. La complessità dei bisogni, l'elevato impegno assistenziale, l'elevato peso psicologico dei pazienti e dei familiari, le difficoltà di inquadramento diagnostico delle persone in stato di ridotta coscienza, nonché la complessità del percorso di cura rendono quanto mai necessaria un'efficiente rete integrata di servizi dedicati, una volta che il paziente viene dimesso dall'ospedale;

    alla fine della fase di cura e riabilitazione ospedaliera, è compito delle strutture riabilitative assicurare la continuità con le strutture territoriali che svolgono la funzione di gestione dei percorsi di deospedalizzazione, reinserimento, assistenza e riabilitazione a domicilio delle persone con grave cerebrolesione acquisita. E questo è ancora più importante per quelle persone che permangono cronicamente in stato vegetativo o di minima coscienza o di gravissima disabilità, per le quali va agevolata la possibilità del rientro al proprio domicilio o, nel caso questo sia impossibile, va assicurata un'assistenza appropriata in strutture di accoglienza protratta;

    in questo ambito va evidenziato il lavoro decisivo svolto dalle tantissime onlus presenti su tutto il territorio nazionale a supporto e a volte, purtroppo, in sostanziale sostituzione dei servizi socio-sanitari territoriali e che grazie al loro lavoro garantiscono quotidianamente servizi e sostegno alle tante persone non autosufficienti e alle famiglie colpite da un caso di grave cerebrolesione acquisita una volta conclusa l'ospedalizzazione;

    determinanti saranno le risorse stanziate dal Piano nazionale di ripresa e resilienza per investire in servizi di welfare, potenziare i servizi socio-sanitari territoriali, migliorare la rete sanitaria territoriale e l'assistenza domiciliare anche a sostegno delle persone con grave cerebrolesione acquisita e, più in generale, delle persone non autosufficienti,

impegna il Governo:

1) ad adottare iniziative per incrementare, già dal prossimo disegno di legge di bilancio per il 2022, le risorse del fondo per le non autosufficienze e degli altri fondi destinati alla non autosufficienza, individuando una quota per gli interventi riabilitativi e assistenziali delle persone con grave cerebrolesione acquisita;

2) ad adottare iniziative per rifinanziare il fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare, di cui all'articolo 1, comma 254, della legge n. 205 del 2017, e incrementare la dotazione finanziaria del fondo di cui all'articolo 1, comma 334, della legge n. 178 del 2020, per gli interventi legislativi di valorizzazione dell'attività di cura non professionale del caregiver, fondo diretto, quindi, alla copertura finanziaria di interventi legislativi finalizzati al riconoscimento del valore sociale ed economico delle attività di cura a carattere non professionale del caregiver familiare;

3) ad adottare iniziative per prevedere un rafforzamento dei centri specializzati e una loro maggiore e più efficiente integrazione con le attività territoriali, al fine di realizzare un vero sistema a rete che garantisca al paziente con grave cerebrolesione acquisita la massima continuità assistenziale riabilitativa e sanitaria, dal momento dell'emergenza/acuzie al momento del reinserimento nella vita familiare, sociale e lavorativa;

4) ad adottare tutte le iniziative normative, di concerto con gli enti territoriali, per una sempre maggiore presa in carico e gestione delle persone colpite da grave cerebrolesione acquisita e con gravi e gravissime disabilità e delle loro famiglie, al fine di garantire interventi di carattere sanitario e sociale a lungo termine diversificati in funzione del bisogno specifico o del progetto di vita della persona, volti ad affrontare le disabilità persistenti;

5) a valutare l'opportunità di adottare, nel rispetto delle competenze regionali, iniziative di competenza per prevedere, di concerto con le regioni, l'istituzione del registro regionale delle gravi cerebrolesioni con i dati su tutte le persone affette da grave cerebrolesione acquisita che vengono ricoverate presso strutture sanitarie di ciascuna regione, al fine di disporre di dati precisi sull'incidenza delle gravi cerebrolesioni acquisite a livello regionale, sul fabbisogno riabilitativo e assistenziale delle persone affette, sui percorsi di cura e sugli esiti, a supporto di una migliore programmazione regionale nell'ambito dei servizi riabilitativi e assistenziali per le persone con grave cerebrolesione acquisita;

6) ad adottare le opportune iniziative di competenza, anche a sostegno delle famiglie interessate, volte a migliorare la rete integrata di assistenza socio-sanitaria nella presa in carico domiciliare dei pazienti con grave cerebrolesione acquisita, riducendo i forti squilibri territoriali tuttora esistenti in questo ambito in termini di equità nelle condizioni di accesso e di qualità dell'offerta;

7) ad avviare tutte le iniziative di competenza volte a sostenere maggiormente le tante associazioni e onlus presenti su tutto il territorio nazionale che quotidianamente operano in supporto e a volte, purtroppo, in sostanziale sostituzione dei servizi socio-sanitari territoriali a sostegno delle tante persone non autosufficienti e delle famiglie colpite da un caso di grave cerebrolesione acquisita, prevedendo, tra l'altro, un loro costante coinvolgimento nei tavoli istituzionali nazionali e regionali volti all'individuazione e alla programmazione dei migliori percorsi di cura e assistenza dei pazienti con grave cerebrolesione acquisita e dei loro familiari.
(1-00533) (Testo modificato nel corso della seduta) «Versace, Bagnasco, Novelli, Bond, Brambilla, D'Attis, Marrocco».