La Camera,

   premesso che:

    per grave cerebrolesione acquisita si intende un danno cerebrale tale da determinare, a seguito di fatti traumatici o di altra natura, uno stato comatoso grave, ovvero menomazioni sensorimotorie, cognitive e comportamentali, che possono causare disabilità significativa e permanente;

    tra le maggiori cause che provocano la grave cerebrolesione acquisita vi è il trauma cranio-encefalico, che può verificarsi a seguito di cadute accidentali, incidenti domestici o incidenti stradali, oppure accadimenti non traumatici, come l'emorragia cerebrale seguita da un danno post anossico;

    un paziente affetto da grave cerebrolesione acquisita necessita di un ricovero ospedaliero atto a fornire trattamenti rianimatori o neurochirurgici di durata variabile da alcuni giorni ad alcune settimane: in quest'ultimo caso si parla di fase acuta. A seguito di questa fase, invece, subentra la necessità di interventi medico-riabilitativi di tipo intensivi, generalmente da effettuare in regime di ospedalizzazione, anch'essi dalle tempistiche variabili. Infine, dopo questi ultimi interventi, segue la fase di assistenza domiciliare, laddove risulti necessario affrontare menomazioni, disabilità persistenti e talvolta permanenti, difficoltà di reinserimento familiare e sociale, altresì in ambiti formativi o professionali;

    le conseguenze delle cerebrolesioni, in particolare di quelle derivanti da fatti traumatici, costituiscono ad oggi un problema di particolare rilevanza per il sistema sanitario nazionale e per il welfare del nostro Paese: il trattamento dei pazienti, infatti, così come la presa in carico delle loro famiglie e del caregiver principale che si occupa della fase di assistenza domiciliare, costituiscono un impegno estremamente complesso, sia sul piano clinico quanto su quello organizzativo, ma anche dal punto di vista economico, psicologico e di accesso alle cure;

    l'attuale fase pandemica, che ha costretto il nostro Paese – come il resto della comunità internazionale – ad attuare pesanti restrizioni per fronteggiare la diffusione del COVID-19, non ha fatto altro che accentuare la problematica citata per tutte quelle persone che, in seguito a gravi danni cerebrali acquisiti, mostrano condizioni cliniche di persistente e grave disabilità, sia dal punto di vista cognitivo che dal punto di vista motorio, come altresì nei casi in cui si verifichi l'esistenza di uno stato vegetativo o di minima coscienza. In alcuni casi, inoltre, si verificano menomazioni legate alla capacità di motilità, masticazione e deglutizione, che causa l'impossibilità di una ripresa dell'alimentazione attraverso il cavo orale, giustificando dunque un immediato ricorso all'alimentazione tramite gastrostomia endoscopica percutanea (peg), e alterazioni della fase di respirazione, con conseguente necessità di ventilazione meccanica;

    un ulteriore problema è rappresentato dalla mancanza di aggiornamenti sulle stime di incidenza della grave cerebrolesione acquisita e del relativo sottogruppo dei disordini della coscienza (tra cui stato vegetativo e stato di minima coscienza), che, oltre a dare una rappresentazione diversificata da regione a regione all'interno del nostro Paese, denota l'estrema difficoltà con la quale ancora si procede al riconoscimento delle diverse gravi cerebrolesioni acquisite;

    stando ai dati ad oggi in possesso, con riferimento ai pazienti con lesioni cerebrali ad eziologica neuro-traumatica, viene stimato – a livello europeo – un tasso di incidenza pari a 235 soggetti per 100 mila abitanti ogni anno: il 9 per cento di questi raggiunge un livello di entità considerato severo; per le eziologie definite invece non traumatiche, i dati vengono stimati nell'ordine di 114-350 pazienti ogni 100 mila abitanti;

    in Italia, dai dati aggiornati al 2017 (Pisa, 17° Congresso nazionale della Società italiana di riabilitazione neurologica), vengono stimati 10/15 casi di grave cerebrolesione acquisita ogni 100 mila abitanti, laddove ogni anno l'incidenza appare aumentare con particolare riferimento ai casi in cui manchi apporto di ossigeno al cervello (casi di origine vascolare e anossica). In circa il 40 per cento dei casi questa condizione è di natura traumatica, nel 20 per cento di natura vascolare, nel restante 40 per cento la causa è un difetto di apporto di ossigeno al cervello (ad esempio, arresto cardiaco);

    per i pazienti caratterizzati da disordini della coscienza l'incidenza, invece, sarebbe pari a 1,9 ogni 100 mila abitanti: per quelli in stato vegetativo, invece, l'incidenza è pari a circa 2,1 ogni 100 mila abitanti. Non esistono, invece, stime indicative sulla condizione di minima coscienza, anche se la maggior parte degli esperti del mondo scientifico presuppone che proprio questi ultimi casi incidano in misura maggiore rispetto agli altri sottogruppi patologici;

    per quanto riguarda l'età anagrafica, invece, un dato che desta particolare attenzione è quello relativo alla fascia di bambini compresa tra 0 e 15 anni: essi rappresentano un terzo del totale, in Italia, tra le persone che vengono colpite dal coma; basti pensare che il 3 per cento dei bambini rimane in coma oltre un mese. Solo nel 2017, nel nostro Paese, si stimava la presenza di circa 700 bambini in stato vegetativo. Un dato che appare allarmante, soprattutto alla luce del mutato contesto storico e sociale, anche e soprattutto a seguito della pandemia da Coronavirus;

    la valutazione della persona con grave cerebrolesione acquisita, ai fini della presa in carico riabilitativa, rappresenta elemento fondamentale ed indispensabile nel percorso terapeutico-riabilitativo della persona in ogni sua fase e richiede un approccio multidimensionale ed interprofessionale, che tenga conto dell'insieme delle problematiche che influiscono sulla sua condizione di salute, compresi i fattori ambientali;

    le cure ad oggi indicate per questo tipo di patologia, oltre a cercare di limitare le conseguenze che subiscono i pazienti affetti da grave cerebrolesione acquisita, mirano a evitare che questa particolare condizione di salute possa in qualche modo rappresentare un fattore di esclusione dalla tutela dei diritti umani fondamentali e dal contesto sociale in cui il medesimo soggetto vive;

    nonostante in Italia siano stati compiuti importanti passi per la tutela della persone affette da disabilità estreme, come appunto le grave cerebrolesione acquisita in fase acuta, e per i loro caregiver – ad esempio la legge 3 marzo 2009, n. 18, che ha ratificato la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, il report del gruppo di lavoro ministeriale «Stato vegetativo e di minima coscienza» del 4 dicembre 2009, le linee di indirizzo per l'assistenza alle persone in stato vegetativo e di minima coscienza del 5 maggio 2011, le raccomandazioni finali delle tre Consensus Conference sulle gravi cerebrolesioni acquisite (2000, 2005 e 2010) sulle «modalità di trattamento del paziente traumatizzato cranio-encefalico in fase acuta», sulla «riabilitazione ospedaliera» e sui «bisogni riabilitativi ed assistenziali nella fase post-ospedaliera», ponendo l'accento sui percorsi organizzativi nelle varie fasi dopo uno stato di coma, il riconoscimento della figura del caregiver con la legge n. 205 del 2017 (legge di bilancio per i 2018) – tutto ciò non basta, ad oggi, per garantire il massimo supporto sanitario, organizzativo, economico, psicologico e sociale sia ai pazienti affetti da queste gravi disabilità, sia ai familiari che li assistono nella fase di cura ospedaliera e domiciliare;

    già nel 2012 le associazioni dei familiari che in Italia si occupano di tutelare i pazienti affetti da disabilità estreme e le loro famiglie, hanno proposto l'istituzione di un «Osservatorio nazionale per definire gli standard di qualità nei percorsi di cura» in collaborazione con il Ministero della salute, realizzando poi ben due edizioni del Consensus Conference, in cui sono state prodotte raccomandazioni incluse nei documenti conclusivi dei due incontri. Queste associazioni negli anni, grazie al loro costante impegno, hanno ottenuto molti risultati per i pazienti interessati da grave cerebrolesione acquisita e a sostegno delle loro famiglie;

    la drammatizzazione delle situazioni riportate si sono acutizzate con l'avvento della pandemia tuttora in corso ed il relativo stato d'emergenza che nel nostro Paese risulta prorogato sino al 31 dicembre 2021, mettendo ancor più in evidenza le lacune presenti all'interno del sistema sanitario nazionale – e in particolare dalla diversificazione data dai sistemi sanitari regionali – soprattutto per quel che riguarda i percorsi di cura e di accesso alle stesse, la presa in carico dei pazienti affetti da grave cerebrolesione acquisita, ovvero la frammentarietà dei percorsi terapeutico-amministrativi per la presa in carico precoce,

impegna il Governo:

1) ad adottare iniziative per incrementare le risorse da destinare allo sviluppo dei servizi sanitari territoriali per le persone affette da grave cerebrolesione acquisita e le loro famiglie, anche con i finanziamenti del Piano nazionale di ripresa e resilienza;

2) a promuovere iniziative volte a omogeneizzare la normativa a tutela dei pazienti affetti da grave cerebrolesione acquisita e dei loro familiari, in tutte le regioni italiane, affinché gli stessi possano trovare risposte adeguate nella propria regione di residenza, senza dover subire l'ulteriore trauma del trasferimento in altra regione d'Italia o, in alcuni casi, in altri Stati;

3) compatibilmente con gli stanziamenti disponibili e con quelli ulteriori che potranno essere acquisiti compatibilmente con i vincoli di finanza pubblica, ad adottare tutte le iniziative possibili per sostenere la ricerca sulle gravi cerebrolesioni acquisite e sui disordini della coscienza, come lo stato vegetativo e lo stato di minima coscienza, prevedendo finanziamenti e l'istituzione di collaborazioni volte a creare progetti di indagine e ricerca, anche a livello europeo;

4) a sostenere la realizzazione di percorsi di cura virtuosi per la presa in carico precoce dei pazienti affetti da grave cerebrolesione acquisita, in maniera omogenea su tutto il territorio nazionale, anche sulla base di accordi tra i maggiori istituti di cura – pubblici e privati – presenti nelle varie regioni d'Italia, interessando gli specialisti del settore;

5) a sostenere, nella fase post-ospedaliera, i percorsi di reinserimento sociale del paziente, nella vita familiare, formativa ovvero professionale, prevedendo anche seminari o percorsi di formazione patrocinati dal Ministero della salute e rivolti ai dipendenti della pubblica amministrazione (come scuole, università e altro), alle associazioni, ai familiari, ai caregiver e a tutti coloro che possano ritrovarsi, in qualche modo, quotidianamente a contatto con persone affette da grave cerebrolesione acquisita;

6) ad adottare iniziative volte a garantire la massima pubblicizzazione, anche attraverso i canali istituzionali del Governo e del Ministero della salute, per porre i cittadini a conoscenza dei risultati della ricerca scientifica, dell'utilizzo dei farmaci innovativi e della possibilità di accesso a cure e terapie all'avanguardia ovvero sperimentali;

7) a valutare l'opportunità, nel rispetto delle competenze regionali, di adottare le iniziative di competenza per prevedere la creazione di un registro nazionale per le persone affette da grave cerebrolesione acquisita, allo scopo di meglio monitorare l'incidenza epidemiologica in tutto il Paese, utile a migliorare la programmazione ed il trasferimento di risorse economiche dedicate a tale scopo;

8) ad adottare tutte le iniziative di competenza volte a istituire una Giornata nazionale del trauma cranico e una Giornata nazionale dei risvegli per la ricerca sul coma, come più volte chiesto dalle associazioni impegnate in questa importante opera di sensibilizzazione.
(1-00530) (Testo modificato nel corso della seduta) «Lapia, Cardinale, Ermellino, Sangregorio, Termini, Sarli, Trizzino, Siragusa, Acunzo, Tondo».