ATTO CAMERA

MOZIONE 1/00426

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Dati di presentazione dell'atto
Legislatura: 18
Seduta di annuncio: 463 del 03/03/2021
Abbinamenti
Atto 1/00530 abbinato in data 19/10/2021
Atto 1/00532 abbinato in data 19/10/2021
Atto 1/00533 abbinato in data 19/10/2021
Firmatari
Primo firmatario: BOLOGNA FABIOLA
Gruppo: MISTO-CAMBIAMO!-POPOLO PROTAGONISTA
Data firma: 25/02/2021
Elenco dei co-firmatari dell'atto
Nominativo co-firmatario Gruppo Data firma
BOLDI ROSSANA LEGA - SALVINI PREMIER 19/10/2021
NOJA LISA ITALIA VIVA 19/10/2021
MARIN MARCO CORAGGIO ITALIA 14/09/2021
MUGNAI STEFANO CORAGGIO ITALIA 14/09/2021
ROSPI GIANLUCA MISTO-CAMBIAMO!-POPOLO PROTAGONISTA 03/03/2021
SILLI GIORGIO MISTO-CAMBIAMO!-POPOLO PROTAGONISTA 03/03/2021
BALDINI MARIA TERESA CORAGGIO ITALIA 19/10/2021
DELLA FRERA GUIDO MISTO-CAMBIAMO!-POPOLO PROTAGONISTA 03/03/2021
GAGLIARDI MANUELA MISTO-CAMBIAMO!-POPOLO PROTAGONISTA 03/03/2021
NAPOLI OSVALDO MISTO-CAMBIAMO!-POPOLO PROTAGONISTA 03/03/2021
RUFFINO DANIELA MISTO-CAMBIAMO!-POPOLO PROTAGONISTA 03/03/2021
PEDRAZZINI CLAUDIO MISTO-CAMBIAMO!-POPOLO PROTAGONISTA 03/03/2021
SORTE ALESSANDRO MISTO-CAMBIAMO!-POPOLO PROTAGONISTA 03/03/2021
BENIGNI STEFANO MISTO-CAMBIAMO!-POPOLO PROTAGONISTA 03/03/2021


Stato iter:
26/10/2021
Partecipanti allo svolgimento/discussione
ILLUSTRAZIONE 19/10/2021
Resoconto BOLOGNA FABIOLA CORAGGIO ITALIA
 
INTERVENTO PARLAMENTARE 19/10/2021
Resoconto GEMMATO MARCELLO FRATELLI D'ITALIA
 
PARERE GOVERNO 26/10/2021
Resoconto COSTA ANDREA SOTTOSEGRETARIO DI STATO - (SALUTE)
 
DICHIARAZIONE VOTO 26/10/2021
Resoconto ERMELLINO ALESSANDRA MISTO-CENTRO DEMOCRATICO
Resoconto VOLPI LEDA MISTO-L'ALTERNATIVA C'È
Resoconto STUMPO NICOLA LIBERI E UGUALI
Resoconto BOLOGNA FABIOLA CORAGGIO ITALIA
Resoconto NOJA LISA ITALIA VIVA
Resoconto MANTOVANI LUCREZIA MARIA BENEDETTA FRATELLI D'ITALIA
Resoconto NOVELLI ROBERTO FORZA ITALIA - BERLUSCONI PRESIDENTE
Resoconto DE FILIPPO VITO PARTITO DEMOCRATICO
Resoconto PAOLIN GIUSEPPE LEGA - SALVINI PREMIER
Resoconto FEDERICO ANTONIO MOVIMENTO 5 STELLE
Fasi iter:

APPOSIZIONE NUOVE FIRME IL 14/09/2021

ATTO MODIFICATO IL 19/10/2021

DISCUSSIONE CONGIUNTA IL 19/10/2021

DISCUSSIONE IL 19/10/2021

RINVIO AD ALTRA SEDUTA IL 19/10/2021

ATTO MODIFICATO IN CORSO DI SEDUTA IL 26/10/2021

ACCOLTO IL 26/10/2021

PARERE GOVERNO IL 26/10/2021

DISCUSSIONE IL 26/10/2021

APPROVATO IL 26/10/2021

CONCLUSO IL 26/10/2021

Atto Camera

Mozione 1-00426
presentato da
BOLOGNA Fabiola
testo presentato
Mercoledì 3 marzo 2021
modificato
Martedì 26 ottobre 2021, seduta n. 582

   La Camera,

   premesso che:

    l'attuale situazione epidemiologica da epidemia di COVID-19 ha ulteriormente accentuato la drammaticità della situazione delle persone che, in seguito ad un grave danno cerebrale acquisito, presentano una grave disabilità cognitivo-motoria o permangono in uno stato vegetativo o di minima coscienza. Questa drammaticità colpisce, in parallelo, le famiglie di queste persone, aggravando ulteriormente il carico assistenziale necessario per la gestione di questa complessa condizione clinica;

    seppur eterogenea, questa situazione è presente su tutto il territorio nazionale ed è difficile per diversi aspetti come, ad esempio, in termini di sostegno economico e psicologico alle famiglie, di accesso alle cure di alta specialità, possibilità per i familiari di visitare i loro congiunti in reparti di riabilitazione o, di lungodegenza, appropriatezza e continuità dell'assistenza medica e riabilitativa domiciliare nel caso di ritorno a casa, possibilità di avere sostegni sociali o sanitari a casa, possibilità di frequentare centri diurni se in condizione di grave disabilità, possibilità di ricevere cure appropriate se infettati da Coronavirus. La pandemia per queste persone e le loro famiglie ha, di fatto, aggravato una situazione che già presentava delle criticità che ora sono diventate drammatiche e richiedono azioni urgenti;

    dopo una grave cerebrolesione acquisita (Gca) il recupero della funzionalità motoria e cognitiva può essere molto eterogeneo, in un continuum che si estende dal buon recupero funzionale, con un reintegro nella società, a condizioni di disabilità severa con necessità di assistenza in tutte le attività della vita quotidiana, aggravata per una percentuale di pazienti dall'incapacità di recuperare la coscienza (la capacità di essere consapevoli di sé e dell'ambiente circostante) o da un recupero solo minimale della stessa. Si tratta delle persone che dopo grave cerebrolesione acquisita presentano una condizione definita come disordine persistente della coscienza (che include le diagnosi di stato vegetativo – Sv – e stato di minima coscienza – Smc –). Oltre ad avere una compromissione gravissima della coscienza, queste persone hanno delle serie menomazioni nella capacità di motilità e nella capacità di masticazione e deglutizione (con conseguente impossibilità di una ripresa dell'alimentazione per bocca) e necessitano di ricorrere all'alimentazione tramite gastrostomia, attraverso quindi un «tubo nello stomaco» (Peg), e talora con alterazione della funzione respiratoria e con necessità di ventilazione meccanica;

    le stime epidemiologiche, purtroppo non aggiornate, sui tassi di incidenza delle gravi cerebrolesioni acquisite e del sottogruppo dei disordini di coscienza appaiono tutt'oggi imprecise e molto diverse non solo nel nostro Paese ma anche da nazione a nazione a causa della estrema difficoltà nel processo di codifica delle Gca. In merito ai pazienti con grave cerebrolesione acquisita a eziologia neuro-traumatica, si stima un tasso di incidenza di 235 soggetti ogni 100.000 abitanti per anno, di cui il 9 per cento circa di livello severo, mentre per quanto concerne le eziologie non traumatiche si stima un range di incidenza pari a 114-350/100.000 abitanti per anno in Europa (Tagliaferri et al. 2006, Cuthbert JP et al. 2011, Zhang Y et al. 2012);

    per quanto concerne le stime dei tassi di incidenza e prevalenza dei pazienti con disordine della coscienza, in Italia i dati indicano le stesse rispettivamente pari a 1,8-1,9/100.000 e a 2,0-2,1/100.000 abitanti solo per quanto concerne la diagnosi di stato vegetativo, con evidenti differenze regionali (per esempio, in regione Lombardia si stima una incidenza pari a 5,3-5,6/100.000 per anno e una prevalenza pari a 6,1/100.000 abitanti). Per quanto concerne la condizione di minima coscienza a oggi non sono disponibili stime epidemiologiche ponderate sui dati italiani, sebbene sia condivisa l'idea nel mondo scientifico che i valori numerici potrebbero essere maggiori rispetto alla popolazione con diagnosi di stato vegetativo;

    la cura può essere definita come il tentativo di rispondere alla vulnerabilità, alla costitutiva dipendenza che caratterizza la condizione umana in quanto tale, al fine di promuovere la dignità della persona umana, a partire dalle differenti condizioni di salute in cui si trova, in modo da evitare che una particolare condizione di salute possa costituire un criterio di esclusione dalla tutela dei diritti umani fondamentali;

    una persona affetta da grave cerebrolesione acquisita necessita di ricovero ospedaliero per trattamenti rianimatori o neurochirurgici di durata variabile da alcuni giorni ad alcune settimane (fase acuta). A partire già da questa fase sono necessari interventi medico-riabilitativi di tipo intensivo (definita riabilitazione precoce o early rehabilitation), anch'essi da effettuare in regime di ricovero ospedaliero. Questi interventi possono durare da alcune settimane ad alcuni mesi (fase post-acuta o riabilitativa). Nella maggior parte dei casi, dopo la fase di ospedalizzazione, permangono sequele che rendono necessari interventi di carattere sanitario e sociale a lungo termine, volti ad affrontare menomazioni, disabilità persistenti e difficoltà di reinserimento familiare, sociale, scolastico e lavorativo (fase del reinserimento o degli esiti);

    gli esiti disabilitanti delle gravi cerebrolesioni, soprattutto di quelle classificate come severe o molto severe, costituiscono un problema di particolare rilevanza sanitaria, economica e sociale nel nostro Paese. Infatti, dopo una grave cerebrolesione acquisita generalmente permangono diversi problemi che rendono davvero complessa, se non impossibile, una vita autonoma delle persone. In tale quadro, assume un ruolo fondamentale il «Sistema di cura & care» che si muove intorno al paziente composto dai professionisti sanitari e dai familiari. Tale Sistema risulta fondamentale per limitare la disabilità della persona con esiti di una grave cerebrolesione;

    la premessa, alla lettera e), della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, ratificata dall'Italia con legge 3 marzo 2009, n. 18, riconosce che «la disabilità è il risultato dell'interazione tra persone con menomazioni e barriere comportamentali e ambientali, che impediscono la loro piena ed effettiva partecipazione della società su base di uguaglianza con gli altri». Inoltre, la disabilità viene definita dalla Organizzazione mondiale della sanità come «la conseguenza o il risultato di una complessa relazione tra la condizione di salute di un individuo e i fattori personali e ambientali che rappresentano le circostanze in cui l'individuo vive»;

    tenendo in considerazione tale definizione alla base della Classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute (Icf), si può affermare che le persone con esiti di una grave cerebrolesione acquisita, ed ancor più se con disordini di coscienza, possono essere definiti come un paradigma di «estrema disabilità», cioè sono persone che presentano un bassissimo funzionamento e che richiedono un alto e continuo intervento di facilitatori ambientali. In Italia questo sistema di cura e presa in carico è disomogeneo e molto variabile;

    l'impatto della malattia è quindi estremamente gravoso e limitante anche nei riguardi di coloro che assistono e si prendono cura di un loro congiunto malato, i cosiddetti caregiver, che di fatto svolgono spesso un vero e proprio lavoro di cura, che in quanto tale necessita di tutele, formazione e assistenza specifiche;

    sul piano normativo dal 2009, con la legge n. 18 del 3 marzo 2009 (Gazzetta Ufficiale 14 marzo 2009, n. 61) che ha ratificato la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità da parte dell'Italia e dopo la morte di Eluana Englaro (un caso che è diventato simbolico e divisivo ma che ha risvegliato interesse nazionale sulla questione della grave cerebrolesione acquisita e dei disordini di coscienza), vi è stato un progressivo impegno del Ministero della salute, delle società scientifiche e delle associazioni di familiari per migliorare i percorsi di cura per le persone con una grave cerebrolesione acquisita e con disordine di coscienza in particolare;

    tale lavoro ha portato alla pubblicazione di diversi documenti di indirizzo come, citandone alcuni, il report del gruppo di lavoro ministeriale «Stato vegetativo e di minima coscienza» (4 dicembre 2009 – gruppo di lavoro istituito con decreto ministeriale 15 ottobre 2008), le linee di indirizzo per l'assistenza alle persone in stato vegetativo e stato di minima coscienza (5 maggio 2011 – commissione «Di Virgilio») e le raccomandazioni finali delle tre Consensus Conference sulle gravi cerebrolesioni acquisite (2000, 2005 e 2010) sulle «modalità di trattamento del paziente traumatizzato cranio-encefalico in fase acuta», sulla «riabilitazione ospedaliera» e sui «bisogni riabilitativi ed assistenziali nella fase post-ospedaliera», ponendo l'accento sui percorsi organizzativi nelle varie fasi dopo uno stato di coma;

    le associazioni nazionali di familiari delle persone con esiti di grave cerebrolesione acquisita sono e sono state parte attiva in diversi gruppi di lavoro con le società scientifiche e con il Ministero della salute, con il quale hanno istituito per un lungo periodo un seminario permanente che è pervenuto alla pubblicazione del «Libro bianco sugli stati vegetativi e di minima coscienza – Il punto di vista delle associazioni che rappresentano i familiari» (4 ottobre 2010 – Gruppo di lavoro ministeriale e associazioni di settore) e alla Carta di San Pellegrino, un decalogo di raccomandazioni per la tutela della dignità, della libertà e dei diritti delle persone con disordine di coscienza;

    le associazioni di familiari hanno inoltre proposto un «Osservatorio nazionale per definire gli standard di qualità dei percorsi di cura» nel 2012 in collaborazione con il Ministero della salute ed hanno poi realizzato due Consensus Conference con l'intento di dare risposte ai bisogni dei familiari ed alle domande che derivavano dal loro ruolo, mettendo al centro indicatori di qualità condivisi tra il mondo sanitario e l'associazionismo. Le raccomandazioni derivate dai documenti conclusivi delle due conferenze di consenso sono state diffuse e condivise con le istituzioni. I lavori della seconda «Conferenza di consenso» sono attualmente in corso e i risultati intermedi sono stati discussi il 6 febbraio 2021 e presentati il 9 febbraio 2021 in occasione della decima «Giornata nazionale degli stati vegetativi» istituita su proposta delle associazioni (con direttiva del Presidente del Consiglio dei ministri del 26 novembre 2010);

    sono state anche svolte diverse ricerche, come il Progetto nazionale stati vegetativi, il Progetto Ccm «Incarico», sulle differenze di presa in carico interregionali, il registro «Giscar» e il registro «Gracer» per la regione Emilia-Romagna. Tuttavia, gli sforzi per trasformare i risultati di ricerca in azioni concrete non hanno ancora ottenuto i risultati sperati;

    le associazioni firmatarie nel 2011 hanno inoltre chiesto, e ancora non ottenuto, il riconoscimento di due manifestazioni altamente rappresentative in Italia che si svolgono da oltre 22 anni: la «Giornata nazionale del trauma cranico» e la «Giornata nazionale dei risvegli per la ricerca sul coma» anche «Giornata europea dei risvegli» (sotto l'Alto patronato del Presidente della Repubblica e l'Alto patrocinio del Parlamento europeo) per porre ulteriore attenzione al problema dei pazienti e dei familiari;

    la recente emanazione del documento del Ministero della salute (17 dicembre 2020) contenente le indicazioni nazionali per le prestazioni in telemedicina è un passaggio fondamentale per rafforzare l'assistenza al domicilio anche in caso di grave cerebrolesione acquisita, stato vegetativo e stato di minima coscienza, che faciliterà l'introduzione di questo strumento nel percorso di presa in carico globale del paziente;

    sul piano economico, il fondo per la non autosufficienza e quello per il sostegno del ruolo di cura del caregiver familiare risultano insufficienti a garantire un livello di tutele adeguato per i rispettivi beneficiari e, di conseguenza, necessitano di essere garantiti e incrementati per gli anni a venire, proprio ed anche in considerazione di esiti disabilitanti gravi e gravissimi e di specifici bisogni nel lungo termine;

    nonostante tutti questi sforzi, oggi è evidente come vi siano ancora delle macro lacune sulla implementazione di percorsi di cura e presa in carico per le persone con esiti di una grave cerebrolesione acquisita, gravi disabili, stato vegetativo e di minima coscienza, con una estrema eterogeneità nazionale e soprattutto regionale in termini di legislazione vigente e servizi offerti ai pazienti ed alle loro famiglie dai diversi sistemi di welfare. La pandemia da COVID-19 ha ulteriormente drammatizzato questa situazione che peraltro si scontra con la farraginosità di alcune procedure amministrative fondamentali per la presa in carico precoce come, per esempio, la nomina di un amministratore di sostegno per le persone no-competent;

    è importante che tutte le gravi cerebrolesioni trovino risposte adeguate nella propria regione di residenza e, omogeneamente, in tutte le regioni italiane,

impegna il Governo:

1) compatibilmente con gli stanziamenti disponibili e con quelli ulteriori che potranno essere acquisiti compatibilmente con i vincoli di finanza pubblica, ad adottare iniziative multiple per sostenere la ricerca sulle gravi cerebrolesioni acquisite e sui disordini di coscienza (stato vegetativo e di minima coscienza), assicurando adeguate forme di finanziamento e di collaborazione tra pubblico e privato per la creazione di reti e per lo sviluppo di progetti di ricerca, finalizzata e non, sul tema;

2) ad adottare iniziative per garantire un adeguato finanziamento a favore del fondo nazionale per la non autosufficienza e del fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare, in modo da assicurare una risposta effettiva alle esigenze dei pazienti colpiti da una disabilità grave o gravissima, tra cui appunto le persone con sequele date da una grave cerebrolesione e i familiari che prestano assistenza in loro favore in tutte le regioni italiane;

3) a promuovere percorsi virtuosi di cura e presa in carico dei soggetti con esiti di grave cerebrolesione e del familiare fino alla fase degli esiti per un progetto di vita ed una acquisizione di autonomia, facendo sì che l'implementazione di questi percorsi avvenga in maniera tempestiva e omogenea su tutto il territorio nazionale, sulla base di un approccio multi-disciplinare e multi-professionale che preveda la collaborazione di specialisti ospedalieri e territoriali e delle associazioni di familiari, figure integrate e unite tra loro dall'obiettivo comune di migliorare il benessere psicofisico del paziente, anche con l'obiettivo di creare le migliori condizioni orientate, ove possibile, all'inclusione sociale e all'inserimento/reinserimento scolastico e lavorativo;

4) ad adottare le iniziative di competenza per sostenere e migliorare la presa in carico domiciliare da parte dei servizi assistenziali e riabilitativi e per garantire percorsi di formazione per il caregiver non come aspetto accessorio, ma come elemento cardine della qualità di cura delle persone con disabilità, nonché per promuovere e garantire su tutto il territorio nazionale la realizzazione, l'attivazione e l'implementazione di centri extra ospedalieri-centri diurni, specializzati per la presa in carico e per il proseguimento di una riabilitazione estensiva, facilitando il reinserimento sociale, scolastico e lavorativo;

5) a valutare l'opportunità di adottare le iniziative di competenza per promuovere la creazione di percorsi certi e appropriati di cura e di assistenza ampliando le disponibilità di posti letto e del personale sanitario dedicato in tutte regioni italiane, perché il paziente, ovvero i familiari o le persone di fiducia del paziente, se quest'ultimo così ha richiesto o si trova in condizioni di non poter esprimere la propria volontà, possa avere una risposta appropriata alla sua libera scelta del luogo di cura, compatibilmente alle condizioni di stabilità del paziente e di vicinanza dei reparti coinvolti nel processo di cura con i reparti per acuti (terapia intensiva, neurochirurgia, stroke unit, Utic e altro) di provenienza;

6) ad adottare iniziative per garantire con strumenti e fondi adeguati la giusta e puntuale informazione sulla ricerca scientifica, sull'uso dei farmaci e delle terapie adeguate;

7) ad adottare iniziative per garantire, per quanto di competenza, a livello nazionale e in tutte le regioni, l'accesso permanente delle associazioni dei pazienti più rappresentative ai tavoli istituzionali di riferimento e ai comitati che svolgono attività di indirizzo, per supportare il paziente, ovvero i familiari o le persone di fiducia del paziente, se quest'ultimo così ha richiesto o si trova in condizioni di non poter esprimere la propria volontà, nella scelta del luogo di cura e nel percorso che vuole avviare;

8) a promuovere iniziative per sostenere le soluzioni tecnologiche, che possono implementare i benefici dati dal sostegno e dai trattamenti tradizionali; dalla telemedicina, alla teleriabilitazione e a tutti i dispositivi innovativi che possono migliorare la qualità di vita delle persone con Gca e delle loro famiglie;

9) a valutare l'opportunità, nel rispetto delle competenze regionali, di istituire un registro nazionale per le persone con grave cerebrolesione acquisita, garantendo alle regioni risorse e strumenti adeguati allo svolgimento delle correlate attività che esso comporta, allo scopo di avere anche dati epidemiologici di incidenza e prevalenza della condizione per migliorare la programmazione e l'allocazione delle risorse;

10) ad adottare iniziative per incrementare le risorse da destinare allo sviluppo dei servizi sanitari territoriali per le persone affette da grave cerebrolesione acquisita e le loro famiglie, anche con i finanziamenti del Piano nazionale di ripresa e resilienza;

11) ad adottare iniziative per istituire una Giornata nazionale del trauma cranico e una Giornata nazionale dei risvegli per la ricerca sul coma.
(1-00426) (Nuova formulazione – Testo modificato nel corso della seduta) «Bologna, Boldi, Noja, Marin, Mugnai, Rospi, Silli, Baldini, Della Frera, Gagliardi, Napoli, Ruffino, Pedrazzini, Sorte, Benigni».

Classificazione EUROVOC:
EUROVOC (Classificazione automatica provvisoria, in attesa di revisione):

malattia

reinserimento scolastico

ricerca medica