Camera dei deputati

ATTI DI CONTROLLO

PRESIDENZA DEL CONSIGLIO DEI MINISTRI

Interrogazione a risposta scritta:

AFFARI ESTERI E COOPERAZIONE INTERNAZIONALE

Interrogazioni a risposta scritta:

ECONOMIA E FINANZE

Interrogazione a risposta in Commissione:

Interrogazione a risposta scritta:

GIUSTIZIA

Interrogazione a risposta scritta:

INTERNO

Interrogazione a risposta orale:

Interrogazione a risposta in Commissione:

Interrogazioni a risposta scritta:

LAVORO E POLITICHE SOCIALI

Interpellanza:

POLITICHE AGRICOLE ALIMENTARI E FORESTALI

Interrogazione a risposta scritta:

PUBBLICA AMMINISTRAZIONE

Interrogazione a risposta in Commissione:

SALUTE

Interrogazioni a risposta in Commissione:

Interrogazioni a risposta scritta:

UNIVERSITÀ E RICERCA

Interrogazioni a risposta scritta:

Apposizione di una firma ad una interrogazione.

  L'interrogazione a risposta in Commissione Costanzo n. 5-07428, pubblicata nell'allegato B ai resoconti della seduta del 4 febbraio 2022, deve intendersi sottoscritta anche dalla deputata Menga.

Pubblicazione di un testo ulteriormente riformulato.

  Si pubblica il testo riformulato della mozione Bologna n. 1-00211, già pubblicata nell'allegato B ai resoconti della seduta n. 196 del 25 giugno 2019.

   La Camera,

   premesso che:

    l'Organizzazione mondiale della sanità ha definito le malattie reumatologiche come la prima causa di dolore e di disabilità in Europa, sottolineando come queste, da sole, rappresentino la metà delle patologie croniche ad alto potenziale di disabilità che colpiscono la popolazione di tutte le età maggiormente tra i 35/40 anni e in pazienti di età superiore ai 65 anni;

    molte delle malattie reumatologiche sono particolarmente gravi e presentano un carattere sistemico, coinvolgendo più organi e apparati vitali. Si tratta, nello specifico, delle malattie reumatiche infiammatorie croniche e autoimmuni e che riguardano, generalmente, gli individui più giovani nelle fasi più produttive della vita;

    in Italia, circa il 10 per cento della popolazione è affetto da malattie reumatologiche e la spesa per queste malattie è stimata in circa 5 miliardi di euro l'anno, di cui una parte consistente – circa i due terzi – è riferita a costi indiretti legati a perdita di produttività dei lavoratori affetti;

    un progetto chiamato Fit For Work Italia, realizzato dalla Società italiana di reumatologia, ha evidenziato che le persone affette dalle patologie reumatologiche sono ad alto rischio di invalidità e sono spesso costrette ad abbandonare il lavoro. Un censimento dell'associazione Amrer onlus del 2015 e dati Istat, in riferimento al medesimo anno, evidenziano che le malattie reumatiche rappresentano la seconda causa di invalidità in Italia, pari al 27 per cento delle pensioni di invalidità erogate;

    la diffusione del virus COVID-19 e la portata della pandemia, soprattutto in termini di conseguenze sulla tenuta del servizio sanitario nazionale, hanno aggravato notevolmente la condizione dei pazienti reumatologici. Oltre alle mancate diagnosi, si rileva una crescita sensibile dei numeri delle liste di attesa e la sospensione delle terapie da parte di pazienti che non hanno effettuato le visite presso i centri erogatori delle terapie;

    la prima indagine dell'Osservatorio nazionale dell'associazione persone con patologie reumatologiche e rare (Apmarr) ha rivelato come una persona con patologia reumatologica su due, nell'ultimo anno, non sia mai riuscita ad usufruire dei servizi di assistenza a cura sul territorio, mentre 7 persone su 10 non siano mai state contattate dal medico di medicina generale e dallo specialista per poter effettuare una visita di controllo;

    la pandemia ha reso necessaria una riflessione su un nuovo modo di concepire il rapporto medico-paziente, che parte dal rafforzamento della medicina territoriale e che utilizza lo strumento della telemedicina all'interno dei percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali per superare le difficoltà legate ad una ridotta mobilità da parte dei pazienti, anche a causa della circolazione del virus;

    il rafforzamento della medicina territoriale, attraverso una riforma complessiva legata alla creazione delle case di comunità e degli ospedali di comunità, è parte integrante della missione 6 del Piano nazionale di ripresa e resilienza che include, altresì, anche il rafforzamento della digitalizzazione (telemedicina, fascicolo sanitario elettronico);

    nell'ultimo ventennio, l'introduzione di nuovi farmaci biologici nell'area reumatologica ha modificato drasticamente la storia naturale di molte gravi patologie, consentendo di ottenere la remissione stabile e prolungata di molte malattie, prima tra tutte l'artrite reumatoide;

    tali farmaci hanno determinato un netto miglioramento della qualità di vita dei pazienti da un punto di vista sociale e lavorativo, contribuendo, sul piano economico, ad un'importante riduzione dei costi indiretti legati alla disabilità (Anis A., Rheumatology 2009);

    la perdita della copertura brevettuale dei farmaci biologici ha permesso l'ingresso nel mercato dei farmaci cosiddetti «biosimilari», medicinali simili per qualità, sicurezza ed efficacia ai farmaci biologici originatori, che possono essere prodotti secondo procedure e normative espresse da specifiche linee guida europee e commercializzati a prezzi inferiori rispetto ai prodotti originatori;

    il legislatore ha stabilito che un farmaco biosimilare può essere utilizzato nel rispetto di tre principi fondamentali: autonomia prescrittiva del medico, diritto alla continuità terapeutica dei pazienti già in trattamento, non sostituibilità automatica tra farmaco originator e farmaco biosimilare;

    la legge di bilancio per il 2017 (legge 11 dicembre 2016, n. 232) stabilisce, infatti, all'articolo 1, comma 407, che: «non è consentita la sostituibilità automatica tra farmaco biologico di riferimento ed un suo biosimilare, né tra biosimilari»; pertanto, è compito del medico specialista la decisione di proporre il passaggio da biologico a biosimilare e di fornire al paziente le adeguate e complete informazioni che gli consentano di condividere tale scelta ed approvarla, anche al fine di ribadire quel «contratto terapeutico» posto alla base di una corretta aderenza e persistenza alle terapie e dell'eliminazione di una delle principali fonti di inefficienza della spesa farmaceutica;

    a tale riguardo, anche l'Agenzia italiana del farmaco ha precisato, nel secondo position paper del marzo 2018, che la scelta del trattamento rimane una decisione clinica affidata esclusivamente al medico prescrittore;

    negli ultimi anni, inoltre, diverse sentenze della giustizia amministrativa hanno consolidato i principi previsti nell'utilizzo dei farmaci biosimilari; da ultimo, la sentenza n. 400 del 2019 del tribunale amministrativo regionale della Toscana ha ribadito che il principio dell'autonomia decisionale del medico non può in alcun modo essere limitata, né direttamente, né indirettamente;

    ciononostante, giungono sempre più frequentemente da diverse regioni italiane, tra cui Piemonte, Sardegna, Sicilia e Toscana, segnalazioni di difficoltà nel proseguire la terapia attualmente in corso con farmaco biologico ed il tentativo di sostituirlo in maniera automatica con il relativo biosimilare;

    è necessario un adeguato bilanciamento tra i principi previsti dalla normativa statale di razionalizzazione della spesa pubblica, da un lato e, al contempo, di garanzia della libertà prescrittiva attraverso la compresenza di un numero adeguato di opzioni terapeutiche. Nella costruzione di meccanismi di gara bisognerebbe evitare la restrizione della disponibilità di farmaci prescrivibili dal medico e prevedere la fissazione di basi d'asta che consentano di avere almeno tre aggiudicatari, come previsto dalla normativa; bisognerebbe evitare, inoltre, indirizzi prescrittivi o procedure – formali o sostanziali – con esclusiva finalità economicistica, volti a concentrare la scelta prescrittiva sul primo classificato, esponendo i pazienti a switch multipli e frequenti che possono creare disagio e disorientamento, a fronte di risparmi non sostanziali;

    su altro versante, la pandemia da COVID-19, che da due anni imperversa nel mondo, ha fatto emergere la necessità di garantire continuità assistenziale ai malati affetti da patologie croniche come quelle reumatologiche attraverso l'intelligenza artificiale e la telemedicina sia nelle situazioni emergenziali, che nelle ipotesi di pazienti collocati in territori disagiati. I malati reumatologici hanno, infatti, avuto, in tutto questo periodo, difficoltà di accesso ai centri specialistici e ritardi nelle diagnosi e nelle cure, come dimostrato da una recente ricerca realizzata dalle associazioni di pazienti Anmar e Apmarr in collaborazione con il Centro di telemedicina dell'Istituto superiore di sanità e confermato dal XVIII Rapporto nazionale di Cittadinanzattiva sulle politiche della cronicità;

    la diagnosi precoce delle patologie reumatologiche, effettuata anche attraverso il medico di medicina generale ed il pediatra di libera scelta, consente al malato un trattamento precoce e una più alta probabilità di remissione della malattia;

    i pazienti reumatici sono spesso affetti da altre comorbidità ed è pertanto necessario investire in strumenti digitali che garantiscano assistenza multidisciplinare e interoperabilità dei sistemi informatici;

    emerge la necessità di garantire un'assistenza omogenea su tutto il territorio nazionale per evitare che al disagio della malattia si aggiunga la difficoltà dello spostamento – talvolta anche in una regione diversa da quella di appartenenza – per ottenere le terapie farmacologiche indicate dal medico ed il cui approvvigionamento, in alcuni territori, non viene assicurato per ragioni finanziarie che contrastano con la tutela della salute del paziente reumatico;

    è necessario garantire a medici e pazienti, attraverso rappresentanze qualificate, società scientifiche in ambito reumatologico e associazioni dei pazienti organizzate, la partecipazione ai processi decisionali della politica sanitaria inerenti ai percorsi e alle terapie farmacologiche per la cura delle patologie reumatologiche;

    a tale ultimo scopo, risulta fondamentale implementare i tavoli di discussione regionali sulle patologie reumatologiche e la creazione, a livello nazionale, di un tavolo di lavoro che comprenda tutte le parti interessate e che orienti la politica ad interventi, anche legislativi, per soddisfare tutte le esigenze ed i bisogni di cura al fine di realizzare in concreto la migliore presa in carico e gestione del paziente;

    occorre cogliere la grande opportunità rappresentata dall'arrivo di finanziamenti per la sanità italiana attraverso il Piano nazionale di ripresa e resilienza, finanziamenti che si otterranno solo attraverso l'attuazione di un piano di recupero e ammodernamento del sistema, avviando una riflessione condivisa con tutti gli attori del settore per discutere delle azioni da intraprendere e per delineare le linee di indirizzo per un nuovo modello di gestione della cronicità;

    occorre attivare percorsi diagnostico-terapeutici-assistenziali che rappresentino, mediante l'adattamento alle linee guida internazionali, uno strumento di orientamento della pratica clinica, coinvolgendo e integrando tutte le parti interessate al processo, primi tra tutti i malati reumatologici, lo specialista reumatologo, il medico di medicina generale e il farmacista territoriale. Tale intervento mira a conseguire un progressivo passaggio da una gestione per specialità a una gestione per processi, indispensabile per superare la variabilità di presa in carico nei diversi territori, mantenendo i percorsi più appropriati e virtuosi, e da una medicina di attesa a una medicina di iniziativa, attuabile con un potenziamento del personale sanitario specializzato con il supporto della telemedicina e della digitalizzazione, con il monitoraggio dei dati clinici, radiologici e di laboratorio relativi al paziente, che tenga conto anche delle complicazioni e delle comorbilità,

impegna il Governo:

1) ad adottare iniziative per sviluppare progetti innovativi nell'ambito della ricerca scientifica, della formazione e dell'assistenza sanitaria in campo reumatologico;

2) ad adottare iniziative di competenza che incentivino l'utilizzo della telemedicina e dell'intelligenza artificiale in campo reumatologico, sfruttando le opportunità offerte dai finanziamenti del Piano nazionale di ripresa e resilienza, a garanzia della continuità assistenziale sia in periodi emergenziali come quello attuale, sia in territori poco accessibili, favorendo la creazione e lo sviluppo di un'assistenza sanitaria multi-professionale e multi-specialistica, coadiuvata da sistemi digitali interoperabili per assicurare cure adeguate anche in caso di comorbidità;

3) a prevedere specifiche linee di indirizzo nazionali, previa intesa con la Conferenza Stato-regioni, volte ad incentivare iniziative per la prevenzione, la diagnosi precoce e l'assistenza, favorendo la creazione, su base regionale, delle reti assistenziali nel cui ambito poter rendere operativi specifici percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (Pdta) per specifiche malattie o gruppi di esse;

4) ad adottare iniziative per prevedere la possibilità di un'implementazione dell'utilizzo del fascicolo sanitario elettronico, contenente la storia clinica dei pazienti, rendendo disponibili informazioni e documenti prodotti dal sistema sanitario al fine di rendere più efficiente l'erogazione dei servizi sanitari e la continuità di cura, garantendo l'accesso in sicurezza del medico ai dati del paziente ed evitando duplicazioni di esami;

5) a identificare, attraverso l'Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali, specifici indicatori di performance e risultato volti a valutare lo stadio di implementazione e realizzazione degli obiettivi di salute per patologia nell'ambito del rinnovo del piano nazionale delle cronicità;

6) a promuovere presso il Ministero della salute un tavolo sulle patologie reumatologiche, coinvolgendo le principali società scientifiche ed associazioni di pazienti (Amrer, Anmar, Apmarr), al fine di esaminare lo stato dell'arte e di fornire linee di indirizzo volte al miglioramento della presa in carico complessiva del paziente reumatologico;

7) ad adottare iniziative in favore della formazione continua e informazione dei medici, in particolare dei medici di medicina generale e pediatri di libera scelta, che sono il primo filtro per i pazienti, e dei medici Inps che si occupano degli accertamenti degli stati invalidanti, per garantire nuove conoscenze e competenze nell'approccio alla patologia reumatologica;

8) ad adottare iniziative per garantire l'appropriatezza nell'utilizzo dei farmaci biotecnologici, sia originator che biosimilari e innovativi, per consentire la sostenibilità del sistema sanitario;

9) ad adottare iniziative, per quanto di competenza, per assicurare quanto previsto all'articolo 1, comma 407, della legge 11 dicembre 2016, n. 232 (legge di bilancio per il 2017), per mantenere in equilibrio la razionalizzazione di spesa per il servizio sanitario nazionale con la garanzia a fornire un'ampia disponibilità di terapie, tutelando il diritto alla continuità terapeutica per i pazienti e alla non sostituibilità automatica del farmaco di riferimento con il suo biosimilare né tra biosimilari, monitorando, altresì, in collaborazione con le regioni e le province autonome di Trento e Bolzano, affinché tali principi siano applicati in modo conforme su tutto il territorio nazionale, per evitare disomogeneità nell'accesso alle cure con farmaci biologici ed innovativi e, in particolare, assicurando che la costruzione e l'implementazione delle gare escludano meccanismi che limitino la libertà prescrittiva del medico;

10) ad adottare iniziative di competenza per favorire l'istituzione di tavoli in tutte le regioni, con la partecipazione dei portatori d'interesse sulle patologie reumatologiche, comprese le associazioni dei pazienti, attraverso cui elaborare indicazioni e raccomandazioni condivise che generino, da un lato, appropriatezza di gestione della presa in carico e delle risorse e, dall'altro, sicurezza delle cure e pieno soddisfacimento dei bisogni dei malati reumatici;

11) ad adottare linee guida e protocolli specifici, con la partecipazione delle parti sociali e datoriali, al fine di investire sulla salute nei luoghi di lavoro e di indirizzare i datori di lavoro, pubblici e privati, in favore di un equilibrato contemperamento tra le esigenze di salute dei lavoratori con malattie croniche, quali quelle reumatologiche, e il conseguimento degli obiettivi aziendali, valorizzando il potenziale delle persone con malattia cronica e un'occupazione maggiormente sostenibile;

12) ad adottare tutte le iniziative di competenza per garantire il coinvolgimento dei farmacisti nell'ambito dello sviluppo e del potenziamento di una rete assistenziale dedicata alla cura delle patologie reumatiche, considerando l'apporto che tali professionisti possono fornire al paziente tramite il servizio professionale di monitoraggio e gestione della terapia reso nelle farmacie di comunità.
(1-00211) (Seconda ulteriore nuova formulazione) «Bologna, Carnevali, Mandelli, Boldi, Nappi, Noja, Gemmato, Fornaro, Mugnai, Marin, Baldini, Baratto, Berardini, Biancofiore, Carelli, Dall'Osso, De Girolamo, D'Ettore, Gagliardi, Napoli, Parisse, Pedrazzini, Pettarin, Ripani, Rizzone, Silli, Vietina, Carrara, De Filippo, Siani, Lorefice, D'Arrando, Ianaro, Mammì, Misiti, Penna, Provenza, Ruggiero, Sportiello, Villani».

Pubblicazione di testi riformulati.

  Si pubblica il testo riformulato della mozione Villani n. 1-00543, già pubblicata nell'allegato B ai resoconti della seduta n. 592 del 10 novembre 2021.

   La Camera,

   premesso che:

    i disturbi dello spettro autistico costituiscono un insieme di alterazioni del neurosviluppo a carattere estremamente eterogeneo che determinano difficoltà nell'interazione sociale reciproca e nella comunicazione, accanto a comportamenti ripetitivi e a interessi insolitamente ristretti (come definito nelle classificazioni «DSM-5» e «ICD-11»);

    ancorché le cause dei disturbi dello spettro autistico siano in parte ancora ignote, la posizione scientifica, condivisa a livello internazionale, è che non si tratti di una «malattia», bensì di una condizione di neurodiversità o di differente profilo di funzionamento dipendente da uno sviluppo atipico del sistema neurobiologico alla cui insorgenza contribuiscono fattori eziopatogenetici, sia genetici che ambientali, che possono comportare anche complesse compromissioni clinico-organiche, la cui evidenza è supportata da una consolidata documentazione scientifica nazionale ed internazionale; nella generalità dei casi, i disturbi in questione si manifestano precocemente, entro i primi tre anni di vita, ma l'evoluzione del pensiero scientifico, come ripresa anche nell'ambito del Dsm-5, considera la possibilità che i sintomi vengano riconosciuti successivamente, oltre i primi tre anni, a seconda del rapporto intercorrente tra esigenze sociali e capacità;

    i disturbi dello spettro autistico determinano caratteristiche molto differenti alle quali possono essere associate compromissioni che comportano livelli di autosufficienza variabili e, conseguentemente, carichi assistenziali da minimi a estremamente complessi, che determinano l'esigenza di un supporto costante e molto elevato e che, proprio a causa della grande variabilità all'interno dello spettro, necessita di interventi mirati, appropriati e, soprattutto, personalizzati;

    da studi e indagini è emersa un'incidenza della sindrome da autismo molto elevata sulla popolazione: il Center for disease control di Atlanta ha stimato un'incidenza di nuovi nati con disturbo dello spettro autistico negli Usa pari a 1 ogni 54 persone (Cdc, 2016); peraltro, le ultime e più recenti stime del Cdc – Centers for Disease Control and Prevention di Atlanta hanno registrato un dato ancora superiore, pari a 1 bambino su 44, con un ulteriore incremento rispetto alle precedenti rilevazioni, a conferma di una tendenza in aumento che non si è ancora assestata definitivamente; mentre in Europa, un più recente studio, condotto da Autisme Europe, prendendo in esame diversi Stati europei, ha stimato una incidenza pari a 1 su 89 nuovi nati (Asdeu, 2018);

    quanto al nostro Paese – come denunciato dalle associazioni rappresentative per i diritti delle persone con disturbi dello spettro autistico – non vi sono purtroppo strumenti di raccolta dati in materia, né studi epidemiologici condotti su scala nazionale. Pertanto, gli unici dati attualmente disponibili in Italia sono il frutto di deduzioni, a partire dai sopra citati studi internazionali, nonché di proiezioni statistiche che si innestano su ricerche condotte in alcune realtà territoriali italiane; sulla base di tali proiezioni, in Italia, si stima che l'incidenza sia di 1:77 persone nate (dati Italia – Iss 2019) e che i disturbi dello spettro autistico abbiano una prevalenza di almeno uno su 100 e che riguardino all'incirca 600.000 famiglie;

    a livello europeo, i disturbi dello spettro autistico vengono indicati come una condizione a elevato costo sanitario e impatto sociale, con riferimento a tutte le fasi di vita e a tutti gli ambiti d'intervento;

    secondo l'VIII rapporto di monitoraggio della Convenzione sui diritti dell'infanzia e dell'adolescenza, negli ultimi dieci anni il numero dei pazienti seguiti dai servizi di neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza è quasi raddoppiato, mentre il numero degli operatori continua a diminuire (-10 per cento) (e la pandemia da COVID-19 ha messo ancora più in crisi i servizi di neuropsichiatria infantile), costringendo le famiglie a dover ricorrere sempre di più al settore privato, con costi rilevanti che, ancor più in tempi di crisi economica, sono sempre meno in grado di sostenere;

    dal suddetto rapporto emerge, altresì, che l'Italia ha buoni modelli, normative e linee di indirizzo, ma assai poco applicati e con ampie diseguaglianze tra una regione e l'altra. Lo stanziamento di risorse continua ad essere insufficiente per garantire alle aziende sanitarie locali e ai servizi di neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza di diffondere e consolidare la necessaria rete di strutture territoriali, semiresidenziali, residenziali e di ricovero che, in alcuni ambiti, appare addirittura in significativa diminuzione. Continuano ad esservi realtà in cui mancano gli stessi servizi territoriali o il personale è gravemente insufficiente o non si dispone di tutte le figure multidisciplinari necessarie per i percorsi terapeutici; tuttavia, nonostante le risorse ancora insufficienti, regioni virtuose hanno implementato, già da diverso tempo, una rete funzionale di servizi per la diagnosi, la cura e la presa in carico globale della persona con disturbi dello spettro autistico, coerente con le linee di indirizzo approvate dalla Conferenza unificata nell'anno 2018;

    la comunità scientifica ha affermato, altresì, che la diagnosi precoce (entro i primissimi anni di vita) e un trattamento «evidence based» mirato, tempestivo, intensivo e continuativo possano ridurre considerevolmente quelle disabilità funzionali e comportamentali proprie dei disturbi dello spettro autistico;

    anche se molti bambini con disturbi dello spettro autistico vengono diagnosticati dopo i tre anni, molti bambini presentano i primi segnali già intorno ai dodici mesi. I primi a comparire sono i segni che riguardano aspetti comunicativi e sociali, come l'assenza di contatto oculare, la mancata comparsa di alcuni gesti comunicativi e la mancata risposta al nome. Durante la prima infanzia emergono inoltre anomalie nel comportamento di gioco e, nei bambini che sviluppano abilità verbali, anomalie nell'uso del linguaggio, come l'utilizzo di ecolalia, inversione pronominale e linguaggio idiosincratico. Per questo, diagnosi precoce e interventi tempestivi e appropriati possono migliorare le capacità comunicative, le autonomie individuali e sociali e la qualità della vita dell'intero nucleo familiare. Di solito, invece, la diagnosi si fa intorno ai cinque anni, con circa tre anni di ritardo rispetto ai primi dubbi dei genitori. Sarebbe un grande risultato se una maggiore consapevolezza del problema suggerisse ai genitori di porre il quesito ai medici entro i diciotto mesi per giungere a una diagnosi entro i due anni. A questo obiettivo potrebbero contribuire anche i pediatri di libera scelta osservando i segnali di rischio di disturbo dello spettro autistico, inviando i piccoli pazienti tempestivamente e con accesso prioritario ai servizi di neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza per la conferma diagnostica;

    un'altra criticità che permane è rappresentata dalla drammatica scarsità di interventi e di servizi per l'età adulta; nelle linee di indirizzo elaborate dal Ministero della salute viene affrontato il tema, ma, per tale fase del ciclo vitale, non esiste ancora un vero e proprio atto di indirizzo;

    come sottolineato dal mondo dell'associazionismo, infatti, uno dei momenti più delicati della vita delle persone con disturbi dello spettro autistico riguarda proprio il passaggio dalla scuola all'età adulta: al fine di scongiurare il riprodursi di situazioni di abbandono, isolamento e istituzionalizzazione, occorre quindi porre in essere programmi educativi e didattici di qualità e personalizzati, nonché potenziare i tirocini e i progetti di alternanza scuola-lavoro e di formazione professionale, con il supporto di professionisti adeguatamente formati in materia di disturbi dello spettro autistico;

    a tal fine, è necessario operare una distinzione tra gestione emergenziale dei disturbi dello spettro autistico e progetto personalizzato di vita: mentre la prima, come previsto dai livelli essenziali di assistenza, vede la presa in carico da parte dei servizi sanitari per la gestione delle acuzie – presa in carico che deve durare per il tempo strettamente necessario alla remissione dell'emergenza –, il progetto personalizzato di vita, al contrario, deve necessariamente accompagnare la persona con disturbi dello spettro autistico per tutto l'arco della vita, al fine di autonomizzarla: emerge così la necessità di un approccio non squisitamente medico-clinico, bensì di natura socio-sanitaria;

    una prima risposta concreta di tutela e sensibilizzazione a livello legislativo nazionale si è avuta con la legge 18 agosto 2015, n. 134, recante «disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie», entrata in vigore il 12 settembre 2015 come prima legge nazionale sull'autismo, che prevede l'inserimento dei trattamenti per l'autismo nei livelli essenziali di assistenza (Lea), l'aggiornamento delle linee guida per la prevenzione, la diagnosi e la cura, la necessità di un efficace coordinamento tra le diverse strutture che hanno in carico persone la cui diagnosi rientra nell'ambito delle condizioni del neurosviluppo;

    la suddetta legge prevede altresì l'adeguamento, da parte delle regioni, dei servizi di assistenza sanitaria e l'individuazione di percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali per la presa in carico di minori, adolescenti e adulti con disturbi dello spettro autistico;

    la legge 22 dicembre 2015, n. 208 (legge di stabilità per il 2016) ha poi istituito all'articolo 1, comma 401, nello stato di previsione del Ministero della salute, il Fondo per la cura dei soggetti con disturbi dello spettro autistico, con una dotazione di 5 milioni di euro all'anno, incrementati di 5 milioni di euro per ciascuno degli anni 2019 e 2020 dalla legge 27 dicembre 2017, n. 205 (legge di bilancio per il 2018); da ultimo, la dotazione del suddetto Fondo è stata incrementata di 27 milioni di euro per l'anno 2022, al fine di favorire iniziative e progetti di carattere socioassistenziale e abilitativo per le persone con disturbo dello spettro autistico (articolo 1, commi 181-182, legge 30 dicembre 2021, n. 234, legge di bilancio per l'anno 2022);

    un'altra risposta alle persone con disabilità grave è giunta con l'approvazione della legge 22 giugno 2016, n. 112, recante disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare; tale legge ha istituito un Fondo per l'assistenza alle persone con disabilità grave per attivare e potenziare programmi di intervento volti a favorire percorsi di deistituzionalizzazione e di supporto alla domiciliarità e per realizzare interventi innovativi di residenzialità e programmi di empowerment, abilitazione e sviluppo delle competenze necessarie alla gestione del quotidiano, con l'importante obiettivo per le persone con disabilità di una vita il più possibile autonoma;

    il decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017, concernente l'aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, ha recepito, all'articolo 60, le disposizioni della legge n. 134 del 2015, prevedendo peraltro che il Servizio sanitario nazionale «garantisca alle persone con disturbi dello spettro autistico specifiche prestazioni di diagnosi precoce, cura e trattamento individualizzato, mediante l'impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche»; nel decreto l'autismo rientra nell'elenco individuato all'allegato 8 (basato sull'ormai superato ICD 9), cui fa rinvio l'articolo 53 che garantisce il diritto all'esenzione dal ticket sanitario per le persone affette da malattie croniche e invalidanti; più nello specifico, il disturbo autistico è fatto rientrare (erroneamente) fra le condizioni di psicosi per le quali lo stesso allegato 8 riporta l'elenco delle prestazioni sanitarie (tra cui visite e sedute psicoterapiche, dosaggi di farmaci, esami clinici, eccetera) in esenzione dalla partecipazione al costo per i soggetti interessati;

    il 10 maggio 2018 la Conferenza unificata ha approvato, infine, l'intesa sul documento recante «Aggiornamento delle linee di indirizzo per la promozione e il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi dello spettro autistico» secondo il quale il Ministero della salute in collaborazione con il Gruppo tecnico interregionale salute mentale (Gism) ha condotto una valutazione sul recepimento delle precedenti linee d'indirizzo (del 2012), dalla quale è emerso un diverso grado di recepimento e differenti implementazioni a livello regionale e locale;

    proprio come conseguenza del «modesto» recepimento delle linee d'indirizzo del 2012, l'intesa medesima ha ribadito quanto previsto all'articolo 4 della legge n. 134 del 2015, ossia che l'attuazione delle linee d'indirizzo, come aggiornate, costituisce adempimento ai fini della verifica del comitato permanente per la verifica dei Lea;

    vieppiù nel mese di settembre 2018 l'Istituto superiore di sanità ha ufficializzato l'obiettivo di redigere, attraverso il Servizio sanitario nazionale, le linee guida sul disturbo dello spettro autistico, finalizzate a supportare i professionisti sanitari nella definizione del percorso diagnostico e terapeutico più appropriato e a creare una rete di sostegno e assistenza per i familiari e caregiver nella presa in carico integrata del minore, che deve coinvolgere l'intero contesto di vita (famiglia, scuola, luoghi di aggregazione, servizi territoriali sociali e sociosanitari), al fine di offrire un insieme di risposte mirate ai bisogni di natura abilitativa ed educativa e garantire altresì livelli omogenei di presa in carico e trattamento su tutto il territorio nazionale;

    come dimostrano i risultati dei trattamenti scientifici evidence based, di cui alla linea guida n. 21 dell'Istituto superiore di sanità, i trattamenti elettivi in materia di autismo sono soprattutto di tipo cognitivo-comportamentale, di stretta integrazione socio-sanitaria, presupposto imprescindibile per attuare i progetti di vita indipendente, realizzare la progressiva deistituzionalizzazione e prevenire nuove future istituzionalizzazioni di persone con disturbi dello spettro autistico (nel rispetto dell'articolo 19 della Convenzione Onu per i diritti delle persone con disabilità, dell'articolo 8 della legge n. 104 del 1992, delle missioni 5 e 6 del Piano nazionale di ripresa e resilienza, dell'articolo 2, comma 2, lettera c), n. 12, della legge n. 227 del 2021, «Delega al Governo in materia di disabilità», i cui decreti attuativi devono ancora essere adottati);

    ad oggi gli interventi psicoeducativi per i disturbi dello spettro autistico, validati da evidenze empiriche e di letteratura, fanno riferimento a una cornice teorica di stampo cognitivo-comportamentale, finalizzati a modificare il comportamento generale per renderlo funzionale ai compiti della vita di ogni giorno (alimentazione, igiene personale, capacità di vestirsi). La maggior parte di questi interventi si basano sulla tecnica ABA per l'autismo (Applied Behavioural Analysis). Il metodo ABA, in italiano «Analisi del comportamento applicata», si basa sull'uso della scienza del comportamento per la modifica di atteggiamenti socialmente significativi. Il punto di partenza è che ogni comportamento è scomponibile ed è caratterizzato da una causa antecedente ed una conseguenza, entrambi controllabili attraverso un'attenta analisi degli stessi ed un loro addestramento;

    l'onerosità del trattamento ABA è tale per cui le famiglie si trovano in maggiore difficoltà dovendo sopportare il costo senza nessun aiuto, in quanto il Servizio sanitario nazionale, attualmente, non riconosce questa cura come necessaria e indispensabile ai soggetti richiedenti;

    al progredire delle conoscenze in campo scientifico e clinico e all'aumento dell'attenzione posta dal legislatore nei confronti dell'autismo negli ultimi anni, non sempre hanno fatto seguito adeguati stanziamenti, né è sempre corrisposto un aumento della capacità di un'adeguata presa in carico da parte delle istituzioni dei bisogni complessi e crescenti legati all'autismo tanto che si sono spesso etichettate come «invisibili» le persone con disturbi dello spettro autistico e le loro famiglie, sulle quali ricade quasi per intero l'onere dell'assistenza, con il conseguente impoverimento sociale, relazionale ed economico;

    ciò è stato reso ancor più evidente dall'impatto prodotto dalle restrizioni imposte dalla pandemia da COVID-19, che ha comportato – a causa dell'interruzione dei servizi socio-sanitari e di assistenza e dell'estrema difficoltà da parte degli studenti con disturbi dello spettro autistico di frequentare la scuola in presenza, quanto meno in «prima ondata», nonché di aver accesso alla didattica a distanza e integrata in maniera rispondente ai loro bisogni — un aumento dei casi di acuzie e post-acuzie, nonché un ulteriore aumento del carico di cura sui familiari delle persone con disturbi dello spettro autistico, sui quali già in via ordinaria spesso grava tale assistenza quasi in via esclusiva, a causa della scarsità di servizi adeguati nei diversi territori;

    pertanto, nonostante gli importanti passi in avanti fatti grazie alla legge approvata nel corso della XVII legislatura e alle citate leggi e decreti successivi, è ancora necessario dare attuazione alle linee guida e garantire un'attuazione della normativa nazionale uniforme e tempestiva, assicurando una maggiore omogeneità di trattamento in tutte le regioni con un'attenzione che non sia limitata al solo piano clinico-sanitario, ma che si basi su una reale e paritaria integrazione tra ambito medico e sociale, come richiesto dalla Classificazione ICF dell'Oms, recepita anche dalla Convenzione delle Nazioni Unite;

    la famiglia continua oggi a essere spesso la forma di welfare su cui grava il maggiore peso psicologico della difficile fragilità che ci si trova a dover affrontare quando ci siano persone con disturbi dello spettro autistico, bambini, adolescenti e adulti, ma anche economico, posto che è la famiglia che si trova sempre più spesso a gestire in solitudine, con rilevanti oneri, il familiare con disturbo dello spettro autistico;

    oltre a ciò, spesso le famiglie non sono a conoscenza di tutti i servizi presenti sul territorio, a causa di una «frammentazione» degli stessi e della scarsità, della eterogeneità e della pluralità dei canali informativi in materia di presa in carico delle persone con disturbi dello spettro autistico;

    è necessario pertanto arrivare ad una presa in carico omogenea su tutto il territorio nazionale della persona autistica e della sua famiglia, con azioni finalizzate a garantire una vita migliore per le persone autistiche, indipendentemente dalla condizione di partenza;

    è importante, inoltre, che la progettualità abbia una regia nel case manager, che attraverso un intervento a rete coinvolga l'insieme delle figure necessarie a portare avanti il progetto individuale in modo specifico per la persona e per la fase dell'età e a tal fine occorre potenziare i servizi pubblici sanitari e sociali, rafforzare l'integrazione con i servizi socioassistenziali di comuni e consorzi, nonché creare delle interazioni con il mondo della scuola, del terzo settore e dell'inserimento lavorativo;

    va rilevato che costituisce un'esigenza inderogabile anche la definizione di interventi di sostegno ai caregiver familiari commisurato al lavoro di cura, promuovendo anche servizi di assistenza e supporto al genitori e ai fratelli-sorelle di persona con disabilità (siblings) per affrontare nel modo migliore la diagnosi e il percorso di vita del proprio congiunto disabile, in special modo nei casi in cui la condizione comporti un carico assistenziale gravoso e un importante impatto dal punto di vista psicologico e dell'organizzazione della vita quotidiana,

impegna il Governo:

1) ad attivarsi per l'istituzione di una rete scientifica ed epidemiologica coordinata a livello nazionale che, anche in raccordo con analoghe esperienze in ambito europeo o internazionale, promuova studi e ricerche finalizzati a raccogliere dati di prevalenza nazionale aggiornati e il monitoraggio delle traiettorie di sviluppo e della presa in carico delle persone con disturbi dello spettro autistico, nonché il censimento delle buone pratiche terapeutiche, di inserimento lavorativo ed educative dedicate a questo tema;

2) ad adottare iniziative di competenza volte a favorire il potenziamento, in termini di risorse umane, dei servizi di neuropsichiatria infantile e dei dipartimenti di salute mentale, al fine di assicurare, anche con la creazione di poli ad alta specializzazione, distinti per minori e per adulti e articolati secondo modelli hub and spoke, diagnosi e trattamenti accurati, precoci, tempestivi e completi, l'istituzione di équipe multidisciplinari e interdisciplinari idonee a consentire la stretta integrazione tra componente sanitaria, sociale ed educativa e una presa in carico adeguata attraverso il modello bio-psico-sociale nelle diverse età della vita, così da evitare i casi di acuzie e post acuzie, aumentati e amplificati in modo preoccupante durante il periodo della pandemia da COVID-19;

3) a promuovere il coordinamento della progettualità attraverso la figura del case manager, al fine di assicurare una valutazione complessiva dei bisogni dell'assistito e del relativo nucleo familiare, un'adeguata pianificazione dei supporti necessari, la continuità della presa in carico e la messa in rete delle figure professionali afferenti all'ambito sanitario, sociale, scolastico e/o lavorativo;

4) ad assumere iniziative per incrementare in maniera strutturale, possibilmente entro il prossimo disegno di legge di bilancio, la dotazione del Fondo per la cura dei soggetti con disturbo dello spettro autistico di cui all'articolo 1, comma 401, della legge 28 dicembre 2015, n. 208, e del Fondo per l'assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare di cui all'articolo 3 della legge 22 giugno 2016, n. 112;

5) ad adottare iniziative di competenza per garantire sull'intero territorio nazionale in tutti gli ospedali, ivi inclusi i pronto soccorso, e nelle case di cura, da allestire e potenziare coi fondi del Piano nazionale di ripresa e resilienza, percorsi dedicati con personale formato a gestire le persone con disturbi dello spettro autistico complessi e, in generale, le persone non collaboranti e/o non autosufficienti per le cure mediche e le indagini cliniche, prendendo spunto dalla Rete D.a.m.a. – Disabled Advanced Medical Assistance, prevedendo, per tali percorsi, la presenza del caregiver familiare e/o dell'assistente domiciliare e/o dell'educatore operatore e/o assistente alla comunicazione dedicato;

6) ad adottare iniziative per definire, in attuazione dell'intesa sancita in sede di Conferenza unificata del 10 maggio 2018, nell'ambito della stipula del nuovo patto per la salute 2019-2021, di cui all'articolo 1, comma 516, della legge del 30 dicembre 2018, n. 145, un sistema di valutazione secondo indicatori oggettivi e misurabili di garanzia dei puntuali adempimenti delle linee di indirizzo su tutto il territorio nazionale, a valere come obiettivo strategico del Servizio sanitario nazionale, per la promozione e il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi dello spettro autistico;

7) ad adottare iniziative affinché, facendo esclusivo riferimento ai trattamenti cosiddetti «evidence based», che hanno cioè ricevuto validazione da parte della comunità scientifica internazionale, da un lato, sia riveduta la definizione di autismo del Dsm 5, che è stato incluso tra le psicosi nell'allegato al decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 12 gennaio 2017, prevedendone invece l'inserimento all'interno dei disordini dei neuro-sviluppo con conseguente aggiornamento dei Lea e, dall'altro lato, sia assicurato un puntuale aggiornamento e la successiva piena applicazione della Linea guida 21 sui disturbi dello spettro autistico in età evolutiva dell'Istituto superiore di sanità e al contempo l'elaborazione delle linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico in tutte le età della vita, ai sensi dalla legge n. 134 del 2015, e del decreto ministeriale 30 dicembre 2016, nonché l'adozione del protocollo di sorveglianza evolutiva sviluppato dall'Istituto superiore di sanità e dalle principali sigle professionali e scientifiche della pediatria, neuropsichiatria infantile e neonatologia, per un efficace coordinamento tra pediatri di base e personale che lavora negli asili nido, neonatologie e unità di neuropsichiatria infantile, al fine di intercettare precocemente l'emergere di anomalie comportamentali in bambini ad alto rischio e nella popolazione generale e per fornire una diagnosi provvisoria a 18 mesi e una diagnosi stabile a 24 mesi di età;

8) a garantire che le raccomandazioni delle linee guida sulle terapie sull'autismo di prossima pubblicazione dell'Istituto superiore di sanità vengano approvate nel più breve tempo possibile e ad adottare iniziative per assicurare, inoltre, l'accessibilità, in maniera omogenea su tutto il territorio nazionale, attraverso il Servizio sanitario nazionale, ove scientificamente validate, alle terapie, anche comportamentali, e ai percorsi assistenziali, riabilitativi, educativi, sociali;

9) ad adottare le iniziative di competenza per promuovere un adeguamento delle competenze in psichiatria nel trattamento di persone nello spettro autistico, nonché iniziative di formazione di tutte le figure professionali coinvolte nella presa in carico attraverso il modello bio-psico-sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico adulte, anche al fine di evitare un abuso di farmacoterapia e diagnosi errate, adottando iniziative, di concerto con le regioni e le università, per assicurare un'adeguata programmazione del fabbisogno di neuropsichiatri infantili, psicologi dell'età evolutiva, fisioterapisti, terapisti della neuro psicomotricità dell'età evolutiva, logopedisti, educatori professionali e assistenti sociali, al fine di garantire la completezza e il corretto funzionamento delle equipe multidisciplinari anche in situazioni emergenziali;

10) ad adottare le iniziative di competenza per sostenere e migliorare l'assistenza domiciliare da parte dei servizi assistenziali, riabilitativi e sociali della persona con disturbi dello spettro autistico, anche nelle forme più gravi, e della sua famiglia, anche attraverso il budget di salute, promuovendo e incrementando, per quanto di competenza su tutto il territorio nazionale, la realizzazione e l'attivazione di servizi territoriali adeguati e capillari affinché ogni persona possa trovare assistenza all'interno della propria regione, nonché sostegni economici, psicologici e di sollievo alle famiglie, valutando altresì, a tal fine, l'opportunità di garantire i Lep (livelli essenziali delle prestazioni) che integrano gli interventi socio-sanitari con quelli socio-assistenziali (legge n. 328 del 2000);

11) ad adottare le iniziative di competenza volte ad assicurare la progressiva deistituzionalizzazione e prevenire la futura istituzionalizzazione delle persone con disabilità, offrendo loro possibilità di vivere nei loro luoghi di residenza, anche in aree rurali, promuovendo – anche attraverso lo snellimento degli iter burocratici e agevolazioni fiscali – la creazione di esperienze di piccole comunità di tipo familiare e modelli di cohousing, villaggi polifunzionali integrati e fattorie sociali polivalenti e dando pratica attuazione al «Progetto di vita» in attuazione della legge n. 328 del 2000, della legge n. 227 del 2021 e del Piano nazionale di ripresa e resilienza (Pnrr) (Missioni 5 e 6), affinché, a partire dal profilo funzionale della persona, dai bisogni e dalle legittime aspettative nel rispetto della propria autonomia e capacità di autodeterminazione, si individui in coerenza con la Convenzione Onu e la classificazione Icf, quale sia il ventaglio di possibilità, servizi, supporti e sostegni, formali (istituzionali) e informali, che possano permettere alla stessa di migliorare la qualità della propria vita, di sviluppare tutte le sue potenzialità, di partecipare alla vita sociale e di avere, laddove possibile, una vita indipendente e di poter vivere in condizioni di pari opportunità rispetto agli altri;

12) ad adottare iniziative di competenza per implementare i dati epidemiologici e promuovere la digitalizzazione delle diagnosi e dei bisogni, al fine di tracciare una mappa dei servizi, capillarmente distribuiti sul territorio nazionale, a misura delle esigenze e delle prospettive di vita, finalizzando così gli investimenti in funzione non soltanto assistenziale, ma di recupero di un ruolo sociale attivo;

13) ad adottare iniziative per prevedere personale competente nelle scuole, ovvero psicopedagogisti e docenti formati, in materia di spettro autistico, di disturbi del neuro-sviluppo e delle disabilità intellettive, che statisticamente sono più del 70 per cento degli alunni con disabilità e/o con bisogni educativi speciali (Bes), considerato che la formazione del personale scolastico e parascolastico dovrebbe essere multidisciplinare (scienze dell'apprendimento, scienze sociali e altre) e dovrebbe permettere di approfondire gli aspetti sensoriali, i differenti stili relazionali, comunicativi e cognitivi, stabilendo, altresì, percorsi formativi di una nuova classe di educatori-assistenti-tutor-mediatori neuro-culturali per supportare in modo professionale e competente le persone autistiche nell'arco della vita;

14) ad adottare iniziative per garantire percorsi lavorativi per le persone con disturbo dello spettro autistico in virtù della legge n. 68 del 1999 sul collocamento mirato delle persone con disabilità, assicurando l'operatività capillare in tutto il territorio nazionale, nonché l'accessibilità, di strumenti che facilitino l'inserimento nel mercato del lavoro, come la certificazione delle competenze lavorative (di cui al sistema nazionale di certificazione delle competenze previsto dall'articolo 4, comma 58, della legge n. 92 del 2012) e promuovendo l'attivazione di laboratori delle arti e dei mestieri, il rafforzamento dei tirocini e di percorsi di abilitazione e occupazione in raccordo con le istituzioni scolastiche (esempio alternanza scuola-lavoro, percorso duale, tirocini lavorativi di terzo tipo a scopo inclusivo), nonché attraverso la formazione delle aziende e degli operatori del tessuto economico territoriale di riferimento sulle differenti competenze delle persone con disturbo dello spettro autistico;

15) a riconoscere, attraverso un'iniziativa normativa ad hoc, il ruolo fondamentale del caregiver familiare, cioè di colui che molto spesso si occupa a tempo pieno, in totale solitudine, di un familiare con grave disabilità;

16) ad adottare iniziative di competenza, in raccordo con le regioni, per garantire e prevedere, ove non siano già previste, azioni di monitoraggio capillare dei centri diurni e delle strutture assistenziali presenti sul nostro territorio in relazione alla tutela delle persone autistiche, con disabilità e non autosufficienti seguite, nell'ottica di migliorare i criteri per l'accreditamento, anche in chiave di specializzazione rispetto ai bisogni specifici delle persone con disturbi dello spettro autistico e di prevenire situazioni segreganti o la mancata o inadeguata gestione dei programmi psicoeducativi, abilitativi, occupazionali e assistenziali;

17) ad adottare iniziative di competenza per promuovere la partecipazione delle associazioni delle persone autistiche, delle famiglie e dei comitati ai tavoli istituzionali di riferimento e coordinamento e per supportare il mondo associativo, del volontariato e in generale del Terzo settore impegnato nella realizzazione di progetti di vita autonoma volti a realizzare l'inclusione delle persone con disturbi dello spettro autistico, sia sul piano lavorativo, sia sul piano della garanzia della piena accessibilità spazio-temporale (per esempio, della città e dei suoi spazi), anche assumendo iniziative per la semplificazione delle procedure per l'assegnazione di beni confiscati alla mafia o di proprietà degli enti locali, quali immobili o terreni, per favorire la realizzazione di attività socio-educative-sportive e, altresì, l'imprenditoria, mediante, ad esempio, la realizzazione di fattorie sociali e dell'orticultura;

18) ad adottare le iniziative normative di competenza volte ad assicurare che, anche in condizioni di emergenza, non si verifichi l'interruzione dei servizi educativi, socio-sanitari e di assistenza per le persone con disturbi dello spettro autistico e le loro famiglie, nonché siano poste in essere misure volte a garantire alle prime lo svolgimento di attività – scolastiche, educative o di altra natura – necessarie allo sviluppo delle proprie competenze, ad evitare la regressione delle stesse, nonché situazioni di crisi acuta o post-acuta;

19) ad adottare, per quanto di competenza, iniziative affinché in ogni polo diagnostico venga istituito un Pua (punto unico di accesso) per fornire alle famiglie e alle persone con disturbo dello spettro autistico tutte le indicazioni relative alle cure e agli interventi psicoeducativi, le indennità, i servizi assistenziali, sanitari, sociali a tutti gli strumenti di supporto disponibili sul territorio, a garantire in ogni caso la conoscenza di tali servizi anche mediante campagne di informazione e a porre in essere iniziative di sensibilizzazione che, alla luce degli studi scientifici evidence based, diffondano informazioni in materia di disturbi dello spettro autistico attendibili, scientificamente fondate e, soprattutto, volte alla promozione di una cultura non stigmatizzante e inclusiva di tutte le persone con disturbi dello spettro autistico.
(1-00543) (Nuova formulazione) «Villani, Siani, Noja, Bologna, Boldi, Versace, Stumpo, Lapia, Nappi, Barbuto, Manzo, Penna, Bella, Grippa, Del Sesto, Segneri, Melicchio, Lorefice, Del Monaco, Sportiello, Provenza, Federico, Misiti, Ianaro, D'Uva, Grillo, Ricciardi, Ruggiero, Flati, Invidia, Grimaldi, Bonafede, D'Arrando, Barzotti, Ciprini, Olgiati, Tuzi, Sut, Masi, Micillo, Orrico, Spadafora, Sarti, Mammì, Dall'Osso, Carnevali, Lorenzin, De Filippo, Rizzo Nervo, Pini, Lepri, Boschi, Rosato, Marco Di Maio, Fregolent, Ungaro, Occhionero, Vitiello, Baldini, Annibali, Bendinelli, Colaninno, Del Barba, Ferri, Gadda, Giachetti, Librandi, Migliore, Mor, Moretto, Nobili, Paita, De Martini, Foscolo, Lazzarini, Panizzut, Paolin, Patelli, Gava, Sutto, Tiramani, Polidori, Bagnasco, Bond, Brambilla, Novelli, Giannone».

  Si pubblica il testo riformulato della mozione Mandelli n. 1-00559, già pubblicata nell'allegato B ai resoconti della seduta n. 608 del 2 dicembre 2021.

   La Camera,

   premesso che:

    secondo recenti dati, oltre 5 milioni di italiani sono affetti da malattie, reumatologiche. Si tratta di circa centocinquanta forme di patologie infiammatorie e croniche che interessano le ossa, le articolazioni, i muscoli e in alcuni casi anche gli organi e i tessuti, provocando dolore e progressiva difficoltà nei movimenti. Le sole artriti e artrosi interessano il 16 per cento degli italiani e rappresentano le due malattie croniche più diffuse dopo l'ipertensione. Colpiscono sempre di più anche a causa dell'aumento dell'età media della popolazione. Anche se non vanno considerate come patologie solo ed esclusivamente, della terza età, gli anziani risultano comunque particolarmente esposti. In Italia il 32 per cento delle persone con più di 65 anni, utilizza farmaci antinfiammatori ed antireumatici per la cura, tra gli altri disturbi, di artriti e artrosi;

    poiché il termine «reumatismo» racchiude qualsiasi dolore articolare e altri dolori alle strutture connesse alle articolazioni, si può oscillare da semplici dolori passeggeri fino a malattie vere e proprie. Sono patologie molto differenti, tra di loro sia per come si manifestano (sintomi) sia per le cause che le determinano, e i disturbi più severi, se non controllati e, curati adeguatamente, possono portare con sempre maggiore frequenza a ricoveri ospedalieri;

    queste malattie frequentemente non danno segni subito e se non trattate adeguatamente possono portare nei casi più gravi anche all'invalidità;

    per impedire che queste patologie abbiano un impatto negativo sulla qualità di vita della persona, è fondamentale la prevenzione. Grazie a diagnosi precoci, e a terapie mirate è possibile trattare queste malattie fin dall'inizio, evitando così che evolvano verso forme più severe;

    si stima che in 3 casi su 10 di artrite reumatoide (una delle forme più comuni di reumatismo), diagnosticare la malattia nelle prime 16 settimane può ridurre il rischio di danni permanenti. La diagnosi è invece spesso tardiva in queste malattie, anche a causa della genericità dei sintomi, comuni a tante altre, al «fai da te» troppo diffuso e ai disturbi dovuti all'età;

    la diagnosi precoce e quindi il tempestivo intervento terapeutico, oltre chiaramente alla prevenzione, se non quindi fondamentali contro le malattie reumatologiche e sono in grado di limitare notevolmente e in alcuni casi annullare la progressione del danno, con conseguente miglioramento della qualità di vita e della sopravvivenza delle persone colpite;

    di fronte a questa vera e propria emergenza, la SIR (Società italiana di reumatologia) ha lanciato la prima campagna nazionale sulla Diagnosi Precoce, con l'obiettivo di raggiungere milioni di cittadini ancora ignari della propria patologia per indirizzarli al reumatologo, ricevere la corretta diagnosi e, se è il caso, la giusta terapia;

    sotto questo aspetto è necessario valorizzare la figura del reumatologo, per consentire alle persone che soffrono di questa patologia, un accesso alle migliori terapie. Questi malati, infatti, passano troppo frequentemente da un medico all'altro e si sottopongono spesso a esami inutili e superflui. L'importanza della diagnosi precoce, in queste patologie è ormai certificata da centinaia di studi e permette di intervenire con estrema efficacia grazie alle nuove terapie che in questi anni hanno arricchito l'armamentario a nostra disposizione;

    fondamentale diventa quindi anche il ruolo del medico di famiglia, nel saper individuare i sintomi e indirizzare il paziente nel modo migliore;

    dal 2° Rapporto APMARR-WeResearch: «Vivere con una malattia reumatica», del 2019, è emerso che sono oltre 5 milioni gli italiani, che convivono con malattie reumatiche, ma di questi sono ben 700 mila quelli colpiti da patologie severe, che comportano gravi problemi di disabilità;

    in Italia 7 persone su 10 con patologie reumatologiche, hanno difficoltà a svolgere le attività abituali: studio, lavoro, attività familiari o di svago;

    lunghi sono i tempi di attesa prima di poter fare una visita o un esame specialistico in una struttura pubblica: lo denunciano 7 persone su 10 affette da patologie reumatologiche. Oltre la metà delle persone (57 per cento) lamenta l'insufficienza nel numero di centri di reumatologia presenti sul territorio. Quasi 4 persone su 10 faticano a trovare uno specialista reumatologo per le cure;

    la ragione di questi lunghi tempi di attesa è la scarsa diffusione sul territorio dei Centri di reumatologia: nel 69 per cento dei casi sono completamente assenti o presenti in numero insufficiente;

    il problema della lunghezza delle liste d'attesa è particolarmente grave nel Centro-Sud dove in 9 casi su 10 (90,6 per cento) i tempi di attesa sono eccessivamente lunghi. Ciò costringe le persone a doversi rivolgere a strutture private o a strutture lontane dal luogo di residenza, con conseguente aggravio di costi e sviluppo del fenomeno delle migrazioni sanitarie. Lo stesso discorso vale per la diffusione sul territorio dei centri di reumatologia: al Centro-Sud nell'84,4 per cento dei casi sono assenti o in numero insufficiente, con le persone costrette a dover percorrere lunghe distanze;

    per superare tali criticità occorre valorizzare, in un'ottica di deospedalizzazione, le strutture ed i professionisti che operano sul territorio anche in ragione del vantaggio della prossimità che consente l'effettiva presa in carico del paziente e la migliore gestione dello stesso;

    in tale ambito risulta fondamentale il servizio reso dalle farmacie di comunità capillarmente distribuite sul territorio ed il ruolo del farmacista che, in funzione delle specifiche competenze di cui è in possesso, è oggi in grado di proporsi come autorevole referente del percorso di cura, assumendo una posizione strategica nelle attività di potenziamento della sanità territoriale;

    quanto all'approccio terapeutico, occorre considerare che i farmaci biosimilari rappresentano un'opzione di grande valore per i pazienti affetti da malattie reumatiche, consentendo il trattamento di un numero maggiore di pazienti e garantendo più salute a parità di risorse;

    la scelta di prescrivere una cura con un farmaco biologico di riferimento o con un biosimilare rimane oggi una decisione affidata al medico specialista al quale è anche affidato il compito di contribuire a un utilizzo appropriato delle risorse ai fini della sostenibilità del sistema sanitario e la corretta informazione del paziente sull'uso dei biosimilari;

    come precisato dall'AIFA, infatti, i medicinali biologici e biosimilari non possono essere considerati sic et simpliciter alla stregua dei prodotti generici, o equivalenti, e perciò sostituibili automaticamente dal farmacista senza consultare il medico prescrittore;

    peraltro, incentivare il ricorso ai farmaci biosimilari significa assicurare vantaggi ai pazienti in termini di salute ma anche di economicità in generale del sistema di assistenza e la diffusione di informazioni corrette, che possano generare affidamento nella sicurezza e nell'efficacia di tali farmaci, è fondamentale per promuoverne un maggiore utilizzo;

    in tal senso occorre sostenere lo svolgimento di specifiche campagne di educazione terapeutica volte a promuovere, con il coinvolgimento dei medici e dei farmacisti, l'uso sicuro dei farmaci biosimilari,

impegna il Governo:

1) ad adottare tutte le iniziative di competenza volte a dare soluzione alle esigenze delle persone affette da patologie reumatologiche, affinché possano essere garantite loro corrette; diagnosi precoci, anche attraverso il potenziamento dei centri per la diagnosi e la cura, garantendo cure di prossimità o domiciliari e una rete organizzativa e assistenziale che le supporti;

2) ad adottare tutte le iniziative di competenza per garantire il coinvolgimento dei farmacisti nell'ambito dello sviluppo e del potenziamento di una rete assistenziale dedicata alla cura delle patologie reumatiche, considerando l'apporto che tali professionisti: possono fornire in termini di presa in carico del paziente tramite il servizio professionale di monitoraggio e gestione della terapia reso nelle farmacie di comunità;

3) a prevedere il coinvolgimento dei farmacisti in specifiche campagne di educazione sanitaria volte a promuovere l'uso sicuro dei farmaci biosimilari;

4) ad adottare iniziative di competenza, per prevedere un potenziamento nella medicina territoriale con particolare riguardo ai reparti di reumatologia e degli ambulatori, che rappresentano il presidio decisivo per i pazienti reumatici nonché a valorizzare la figura del reumatologo, per consentire alle persone che soffrono di questa patologia, un accesso alle migliori terapie;

5) ad adottare le opportune iniziative di competenza volte a potenziare e accelerare i tempi di attuazione del Piano nazionale delle cronicità (PNC), garantendone omogeneità su tutto il territorio nazionale, e far sì che ogni Regione abbia a disposizione risorse dedicate al PNC, al fine di garantire le tutele per i malati cronici, dei quali fanno parte coloro che sono affetti da malattie reumatologiche;

6) ad adottare iniziative di competenza per prevedere un potenziamento della formazione dei medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta, quali anello di congiunzione con gli specialisti sanitari coinvolti nella cura delle malattie reumatologiche, e al fine di favorire la diagnosi precoce e indirizzare il paziente nel modo migliore;

7) ad adottare le iniziative più opportune per coinvolgere le principali società scientifiche e associazioni di pazienti per individuare iniziative utili al miglioramento della presa in carico delle persone affette da malattie reumatiche;

8) ad adottare tutte le iniziative di competenza volte a favorire sempre di più innovativi e utili strumenti di diagnosi precoce e cura quali il teleconsulto e la telemedicina.
(1-00559) (Nuova formulazione) «Mandelli, Gemmato, Bagnasco, Elvira Savino, Novelli, Bond, Brambilla, D'Attis, Bellucci, Ferro, Marrocco».

Ritiro di documenti di indirizzo.

  I seguenti documenti sono stati ritirati dai presentatori:

   Mozione Mandelli n. 1-00559 del 2 dicembre 2021;

   Mozione Siani n. 1-00584 del 14 febbraio 2022;

   Mozione Noja n. 1-00585 del 14 febbraio 2022;

   Mozione Panizzut n. 1-00589 del 16 febbraio 2022;

   Mozione Versace n. 1-00593 del 17 febbraio 2022.

Ritiro di un documento del sindacato ispettivo.

  Il seguente documento è stato ritirato dal presentatore: Interpellanza urgente Berardini n. 2-01425 del 16 febbraio 2022.

Trasformazione di documenti del sindacato ispettivo.

  I seguenti documenti sono stati trasformati su richiesta dei presentatori:

   Interpellanza Magi n. 2-01416 del 4 febbraio 2022 in interrogazione a risposta scritta n. 4-11505;

   Interrogazione a risposta scritta De Filippo n. 4-11198 del 4 febbraio 2022 in interrogazione a risposta in Commissione n. 5-07645.