La XII Commissione,

   premesso che:

    la talassemia è una patologia genetica che provoca nella forma più grave (major) la totale assenza di emoglobina con la necessità di integrarla con trasfusioni di sangue in media ogni due o tre settimane con tre sacche di emazie concentrate. La drepanocitosi, invece, un'altra emoglobinopatia molto diffusa, presenta un'emoglobina instabile che in particolari circostanze può deformare il globulo rosso a forma di falce (infatti, è detta anche anemia falciforme) e provocare trombi con gravi crisi vaso-occlusive a prognosi infausta laddove non si intervenga tempestivamente con terapia trasfusionale o eritro-exchange. Entrambe le forme e anche quelle più tenui necessitano di terapie ferrochelanti (eliminazione del ferro in eccesso dovuto alle trasfusioni) e di monitoraggio continuo sugli organi principali (cuore, fegato, ghiandole endocrine, pancreas eccetera) che possono danneggiarsi a causa dell'accumulo del ferro e generare complicanze secondarie gravi (endocrinopatie, diabete, epatopatie e cardiopatie);

   sono circa 7.000 i cittadini affetti da forme gravi di anemie croniche ereditarie peculiari del territorio, siano esse la talassemia o anemia mediterranea o altre forme di emoglobinopatie;

   ancora più alto è il numero di portatori sani con punte stimate nel 6 per cento della popolazione in alcune regioni del delta-padano e del meridione d'Italia;

   ad oggi una corretta terapia trasfusionale e ferrochelante e il monitoraggio attraverso la risonanza magnetica nucleare cardiaca ed epatica consentono a questi malati una buona qualità di vita a prognosi aperta, oltreché un completo inserimento sociale e lavorativo, mentre, al contrario, un'assistenza sanitaria deficitaria porta questi malati a una cattiva condizione di salute con l'aggravamento dovuto a patologie secondarie che diventano un ulteriore aggravio di costi a carico del Servizio sanitario nazionale (Ssn);

   è, pertanto, necessario disciplinare la prevenzione, la diagnosi, l'assistenza sanitaria e sociale nonché la ricerca di queste patologie in modo omogeneo su tutto il territorio nazionale, visto che l'assenza di una normativa nazionale ha fatto sì che si creasse una forte disparità di trattamento da regione a regione;

   in questo senso vanno prese a modello virtuoso la Sicilia e l'Emilia-Romagna, dotatesi da tempo di leggi di settore e dai primi degli anni 2000 di reti assistenziali improntate al modello «hub and spoke». La Sicilia (regione più colpita da tale fenomeno con circa 2.500 malati e circa 300.000 portatori sani) sin dal 1990 si è dotata di un registro regionale per lo studio della talassemia e delle emoglobinopatie (RESTE) ed è l'unica regione che ha un dato epidemiologico certo. Inoltre, nel marzo 2017 è stata avviata la neonata rete europea degli European References Netwoork (ERN) per le malattie ematologiche rare denominata Euroblood-Net, che individua i criteri minimi necessari per il riconoscimento e, di conseguenza, il funzionamento dei centri di riferimento;

   con il decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 3 marzo 2017, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 109 del 12 maggio 2017, si è introdotto il registro nazionale della talassemia e delle altre emoglobinopatie, con il quale monitorare tale fenomeno al fine di proporre adeguati modelli assistenziali e livelli essenziali di assistenza (LEA) aderenti ai fabbisogni,

impegna il Governo:

   ad assumere iniziative, di concerto con la Conferenza Stato-regioni e province autonome di Trento e Bolzano, per istituire la Rete nazionale della talassemia e delle emoglobinopatie (RNTE) per la diagnosi, prevenzione, cura e ricerca, organizzata secondo il modello Hub e Spoke inglobando i centri per la talassemia già esistenti sul territorio nazionale e ricomprendendo le reti regionali esistenti;

   a predisporre, di concerto con la Conferenza Stato-regioni e province autonome di Trento e Bolzano, linee guida per la definizione di modelli organizzativi dei centri di talassemia tali da garantire, viste le terapie trasfusionali necessarie, una costante vigilanza del medico nonché la presenza di una équipe multidisciplinare a supporto della cura delle emoglobinopatie, nonché per la verifica dei protocolli terapeutici applicati, per l'erogazione di presidi e farmaci e per la definizione di programmi di integrazione socio-assistenziale rivolti a soggetti con talassemia ed emoglobinopatie.
(7-01367) «Paola Boldrini, Amato, Beni, Burtone, Capone, Casati, Carnevali, Lenzi, Grassi, Sbrollini».