ATTO CAMERA

INTERROGAZIONE A RISPOSTA IMMEDIATA IN COMMISSIONE 5/12483

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Dati di presentazione dell'atto
Legislatura: 17
Seduta di annuncio: 873 del 18/10/2017
Firmatari
Primo firmatario: BINETTI PAOLA
Gruppo: MISTO-UDC-IDEA
Data firma: 18/10/2017
Elenco dei co-firmatari dell'atto
Nominativo co-firmatario Gruppo Data firma
FUCCI BENEDETTO FRANCESCO MISTO-DIREZIONE ITALIA 18/10/2017
BUTTIGLIONE ROCCO MISTO-UDC-IDEA 18/10/2017
CERA ANGELO MISTO-UDC-IDEA 18/10/2017
DE MITA GIUSEPPE MISTO-UDC-IDEA 18/10/2017


Commissione assegnataria
Commissione: XII COMMISSIONE (AFFARI SOCIALI)
Destinatari
Ministero destinatario:
  • MINISTERO DEL LAVORO E DELLE POLITICHE SOCIALI
Attuale delegato a rispondere: MINISTERO DEL LAVORO E DELLE POLITICHE SOCIALI delegato in data 18/10/2017
Stato iter:
19/10/2017
Partecipanti allo svolgimento/discussione
ILLUSTRAZIONE 19/10/2017
Resoconto BINETTI PAOLA MISTO-UDC-IDEA
 
RISPOSTA GOVERNO 19/10/2017
Resoconto BOBBA LUIGI SOTTOSEGRETARIO DI STATO - (LAVORO E POLITICHE SOCIALI)
 
REPLICA 19/10/2017
Resoconto BINETTI PAOLA MISTO-UDC-IDEA
Fasi iter:

DISCUSSIONE IL 19/10/2017

SVOLTO IL 19/10/2017

CONCLUSO IL 19/10/2017

Atto Camera

Interrogazione a risposta immediata in commissione 5-12483
presentato da
BINETTI Paola
testo di
Mercoledì 18 ottobre 2017, seduta n. 873

   BINETTI, FUCCI, BUTTIGLIONE, CERA e DE MITA. — Al Ministro del lavoro e delle politiche sociali. — Per sapere – premesso che:

   il problema delle malattie rare, di seguito «MR», in Italia rappresenta una priorità politica di grande attualità. L'Italia ha adottato il proprio piano nazionale nell'ottobre 2014. Nel nostro Paese il regolamento di cui al decreto del Ministro della sanità n. 279 del 2001 ha gettato le basi per l'introduzione di principi di tutela della persone affette da MR in particolare attraverso la costituzione di una rete nazionale delle MR. Tuttavia, ciò non sembra sufficiente per garantire la piena integrazione sociale e lavorativa delle persone affette da tali patologie;

   una particolare attenzione deve essere dedicata allo sviluppo di programmi in grado di garantire quei diritti esigibili collegati alla vita, al rispetto della persona malata e della sua famiglia, nonché alle peculiarità della relazione educativo-economico-organizzativa, che non può trascurare la continuità assistenziale nel passaggio dall'età pediatrica all'età adulta. Proprio nel passaggio all'età adulta, infatti, si presentano nuove criticità e la famiglia deve sviluppare nuove capacità per affrontare gli effetti della malattia. Criticità che esulano dal servizio sanitario nazionale ed esigono un maggiore coordinamento delle politiche pubbliche;

   bisogna ricordare anche il progetto «Carosello», finanziato dal Ministero del lavoro e delle politiche sociali ai sensi della lettera f) del comma 3 dell'articolo 12 della legge n. 383 del 2000, presentato nel maggio 2015, finalizzato a sviluppare un percorso di empowerment delle persone affette da MR e dei loro rappresentanti associativi che, muovendo da una preliminare analisi degli assetti istituzionali e organizzativi dei servizi per tali persone nelle diverse regioni, ha favorito la formulazione di proposte per il miglioramento delle reti regionali di assistenza, promuovendo l'equità di accesso ai servizi sanitari, socio-sanitari e sociali e facilitando, di conseguenza, la piena inclusione sociale e lavorativa delle stesse persone;

   finora i malati rari sono stati esclusi da un vero e proprio collocamento mirato che tenga conto delle loro capacità e delle loro competenze, senza penalizzarli per la loro patologia specifica, che, anche se pone dei limiti, riserva comunque ampi spazi di apertura professionale –:

   quali iniziative di competenza intenda assumere il Ministro interrogato al fine di venire incontro alle persone affette da malattie rare, offrendo loro la possibilità di un adeguato sostegno nell'inserimento, nell'integrazione e nell'accompagnamento nel mondo del lavoro, all'interno di una più ampia strategia di inclusione sociale.
(5-12483)

Atto Camera

Risposta scritta pubblicata Giovedì 19 ottobre 2017
nell'allegato al bollettino in Commissione XII (Affari sociali)
5-12483

  L'onorevole Binetti, con il presente atto parlamentare, richiama l'attenzione sul tema delicato dell'integrazione sociale delle persone affette da malattie rare.
  Al riguardo, voglio segnalare, preliminarmente, che il Ministero della salute, espressamente interpellato, ha sottolineato il costante impegno del Centro nazionale malattie rare dell'Istituto superiore di sanità che svolge un ruolo centrale, in molteplici attività strategiche in accordo con le priorità espresse dalla Commissione europea nella Raccomandazione (2009/C 151/2002), sia a livello nazionale che internazionale.
  Per quanto concerne più specificamente la promozione dell'inserimento e dell'integrazione nel mondo del lavoro delle persone affette da malattie rare, voglio ricordare che nel nostro ordinamento giuridico sussiste un'articolata disciplina dell'invalidità civile e dei benefici ad essa connessi.
  Le condizioni per l'accessibilità al sistema del collocamento mirato sono disciplinate da norma primaria e sono tali da consentire una tutela anche delle persone affette da malattia rara, laddove si riscontrino i presupposti richiesti dalla legge medesima. In particolare, fruiscono del collocamento mirato gli invalidi civili, che abbiano riportato una riduzione della capacità lavorativa superiore al 45 per cento nonché gli invalidi del lavoro con invalidità superiore al 33 per cento nonché i sordi, i non vedenti, invalidi di guerra, civili di guerra e per servizio con minorazioni ascritte dalla prima all'ottava categoria di cui alle tabelle annesse al testo unico delle norme in materia di pensioni di guerra e, da ultimo i percettori dell'assegno ordinario di invalidità.
  Inoltre, per quanto concerne le problematiche connesse alle specificità delle situazioni di chi è affetto da malattia rara, voglio evidenziare che con il decreto legislativo n. 81 del 15 giugno 2015, emanato in attuazione della legge n. 183 del 2017 (cosiddetto Jobs Act) ed entrato in vigore il 25 giugno 2015, il Governo è intervenuto a favore dei malati affetti da patologie croniche, i quali sono facilitati nella trasformazione del proprio orario di lavoro in « part-time».
  Pertanto, la promozione dei diritti e delle opportunità per favorire la piena inclusione sociale delle persone con disabilità è sempre stata oggetto di attenzione ed è stata annualmente inserita tra le aree di intervento dei progetti finanziabili attraverso le risorse del Fondo nazionale delle politiche sociali, ai sensi della legge n. 383 del 2000: cito esemplificativamente il progetto «Carosello», presentato dall'associazione UNIAMO FIMR onlus nell'anno 2013, al fine di ottenere un cofinanziamento da parte di questo Ministero a valere sulle risorse del Fondo citato.
  Tale progetto ha favorito la formulazione di proposte per il miglioramento delle reti regionali di assistenza, promuovendo l'equità di accesso ai servizi sanitari, socio-sanitari e sociali al fine di valorizzare le buone pratiche esistenti e promuovere percorsi innovativi, con particolare riferimento ai processi di inserimento lavorativo delle persone con malattia rara.
  Infine, voglio segnalare che le linee guida in materia di collocamento mirato, previste dall'articolo 1 del decreto legislativo 14 settembre 2015, n. 151, sono in corso di definizione e sono improntate alla personalizzazione del percorso di inserimento lavorativo della persona con disabilità, assumendo come punto di riferimento la valutazione bio-psichico-sociale della disabilità medesima.

Classificazione EUROVOC:
EUROVOC (Classificazione automatica provvisoria, in attesa di revisione):

integrazione sociale