ATTO CAMERA

INTERROGAZIONE A RISPOSTA IMMEDIATA IN COMMISSIONE 5/05600

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Dati di presentazione dell'atto
Legislatura: 17
Seduta di annuncio: 426 del 13/05/2015
Firmatari
Primo firmatario: RONDINI MARCO
Gruppo: LEGA NORD E AUTONOMIE - LEGA DEI POPOLI - NOI CON SALVINI
Data firma: 13/05/2015


Commissione assegnataria
Commissione: XII COMMISSIONE (AFFARI SOCIALI)
Destinatari
Ministero destinatario:
  • MINISTERO DELLA SALUTE
Attuale delegato a rispondere: MINISTERO DELLA SALUTE delegato in data 13/05/2015
Stato iter:
14/05/2015
Partecipanti allo svolgimento/discussione
ILLUSTRAZIONE 14/05/2015
Resoconto RONDINI MARCO LEGA NORD E AUTONOMIE - LEGA DEI POPOLI - NOI CON SALVINI
 
RISPOSTA GOVERNO 14/05/2015
Resoconto DE FILIPPO VITO SOTTOSEGRETARIO DI STATO - (SALUTE)
 
REPLICA 14/05/2015
Resoconto RONDINI MARCO LEGA NORD E AUTONOMIE - LEGA DEI POPOLI - NOI CON SALVINI
Fasi iter:

DISCUSSIONE IL 14/05/2015

SVOLTO IL 14/05/2015

CONCLUSO IL 14/05/2015

Atto Camera

Interrogazione a risposta immediata in commissione 5-05600
presentato da
RONDINI Marco
testo di
Mercoledì 13 maggio 2015, seduta n. 426

   RONDINI. — Al Ministro della salute . — Per sapere – premesso che:
   la sensibilità chimica multipla (MCS) è una malattia che pochi conoscono e che la maggior parte dei medici riconosce con difficoltà. La malattia si caratterizza Infatti per una serie di sintomi differenti, che possono colpire ogni organo, e le sue manifestazioni sono estremamente differenti da persona a persona e infatti il nome stesso dato alla patologie è piuttosto generico. I sintomi più frequenti, ed altamente lesivi della qualità della vita del paziente, fino all'invalidità, sono quelli di tipo allergico come difficoltà respiratoria, nausea, emicrania, dermatiti da contatto, vertigini, ipersensibilità agli odori e manifestazioni, talvolta anche gravi a livello neurologico, come sdoppiamento della personalità e amnesia;
   con il tempo, soprattutto se l'esposizione alla sostanza continua, la malattia produce nell'organismo effetti irreversibili e può portare addirittura allo sviluppo del cancro, di malattie autoimmuni e all'ictus. Proprio la presenza dei sintomi neurologici, accompagnata dal fatto che nei pazienti non venivano riscontrate allergia, ha per molto tempo indotto a indirizzare queste persone verso cure psichiatriche ma solo in alcuni casi trattamenti con gli antidepressivi hanno dato buoni risultati. Oltre alla varietà dei sintomi e della loro gravità a rendere più difficile la diagnosi – e anche a rendere assai difficile una vita normale – è il fatto che a causarli possono, essere sostanze molto differenti tra loro e di uso estremamente comune come la candeggina, detergenti, profumi, saponi, pesticidi e prodotti da giardino, ma anche gas di scarico, micropolveri e campi elettromagnetici accentuati. Per molti pazienti diventa difficile trovare anche un ambiente adeguato in cui vivere poiché l'installazione di un ripetitore telefonico, la presenza di un benzinaio o di molto traffico o di altre comuni attività commerciali vicine può rendere la vita insopportabile;
   spesso i sintomi si accompagna a stati ansiosi e depressioni, ma è difficile ancora stabilire se questi facciano veramente parte della malattia o siano piuttosto una conseguenza del timore continuo di entrare in contatto con le sostanze e la difficoltà a condurre una vita normale. Attualmente l'ipotesi tenuta in maggior considerazione, scartata ormai quella che si tratti di un problema di tipo psichiatrico, è che la malattia sia causata da una ridotta capacità di metabolizzazione delle sostanze xenobiotiche a causa di una carenza genetica o della rottura dei meccanismi enzimatici di metabolizzazione a seguito della esposizione tossica;
   un caso drammatico è rappresentato dalla situazione di Deborah Iori una giovane mamma di Varese non può più abbracciare i suoi figli, non può alimentarsi, non può uscire; non può indossare gli abiti che portava prima, perché rischia di morire. Se non parte subito per la costosa terapia all'estero, difficilmente qui, a Varese come in Italia, senza le adeguate cure, potrà sopravvivere a lungo;
   la situazione fisica è quasi compromessa con un peso di 35 chili, costretta su una sedia a rotelle, respirare con una mascherina e non può più alimentarsi, se non attraverso l'acqua. La condizione peggiora visibilmente, di giorno in giorno. I problemi fisici della signora Iori erano già sorti nell'infanzia e l'incertezza della diagnosi è durata fino al 2001, quando viene scoperta una forma di celiachia. Tuttavia, nonostante la rigorosa dieta i sintomi hanno continuato a persistere;
   negli anni la malattia, attribuita ad un quadro di miastenia gravis, peggiora a tal punto da compromettere la deambulazione e a costringere la paziente su di una carrozzina;
   dall'estate 2012 comincia un doloroso declino progressivo che porta ad avere continui rischi letali, anche solo attraverso il contatto casuale con odori o profumi della quotidianità, come cibi o detersivi. L'unico modo per sopravvivere è vivere costantemente attaccata alla mascherina in una camera della sua casa, completamente aerata. Nell'ultimo mese è arrivata finalmente a conoscere il nome del suo nemico: una grave mitocondriopatia causata da un forte deficit di attività di glutatione trasferasica, meglio conosciuta con la sigla Mcs, in Italia non è possibile curare questa malattia, gli unici centri al mondo sono a Londra e a Dallas, e sono entrambi privati;
   il giorno 5 maggio 2015 è prevista la partenza per raggiunge Dallas per iniziare le cure, ma per il viaggio è necessario predisporre un velivolo speciale che, per rispettare il protocollo internazionale del MCS, dovrà subire un trattamento particolare che porterà ad un completo smontaggio, a quattro procedimenti di pulitura totali e ad un rimontaggio con copertura di fogli di alluminio di ogni superficie al fine di azzerare ogni possibilità di contatto con sostanze che non siano aria purissima;
   il costo del viaggio e delle cure si aggira tra i 180 ed i 200 mila euro, non sostenibili dalla famiglia Iori provata da una vita di cure e che al momento si sta provvedendo con aiuti che giungono attraverso la generosità di molti cittadini della provincia di Varese attraverso le più disparate iniziative –:
   se il Ministro, essendo a conoscenza della situazione non intenda intervenire urgentemente predisponendo forme di sostegno per i malati di sensibilità chimica multipla nell'immediato per i casi più gravi dando loro la possibilità di curarsi nei centri esteri in attesa di istituire centri specialistici in Italia ricordando che per gli esperti italiani in Italia le persone affette da sensibilità chimica multipla siano circa 1 milione ma che solo quindicimila, circa l'uno virgola cinque per cento del totale, sappiano di esserne affetti. (5-05600)

Atto Camera

Risposta scritta pubblicata Giovedì 14 maggio 2015
nell'allegato al bollettino in Commissione XII (Affari sociali)
5-05600

  Le problematiche sollevate sono da tempo note allo scrivente Ministero, a seguito di numerose istanze provenienti da Associazioni di pazienti e singoli cittadini, nonché di richieste e sollecitazioni contenute in numerosi atti parlamentari.
  Ecco perché sono state assunte diverse iniziative:
   nel 2005 è stato istituito un Gruppo di lavoro presso il Centro nazionale per le malattie rare dell'Istituto superiore di sanità, per individuare possibili criteri diagnostici, prestazioni sanitarie rispondenti a criteri di appropriatezza ed efficacia ed eventuali tutele assistenziali in favore di pazienti con sintomi riferibili a tale condizione. Al termine dei lavori è stato prodotto un documento di sintesi («Attività del gruppo di lavoro sulla intolleranza idiopatica ambientale da agenti chimici (IIAAC), denominata anche sensibilità chimica multipla (SCM)»);
   nel 2008 la Seconda sezione del consiglio superiore di sanità ha ritenuto che la indisponibilità di evidenze nella letteratura internazionale non consentisse, al momento, di considerare la Sindrome da sensibilità chimica multipla (MCS) come entità nosologicamente individuabile e che, comunque, il Servizio sanitario nazionale (SSN), attraverso i Livelli essenziali di assistenza (LEA), fosse già in grado di fornire una adeguata assistenza a tutti coloro che mostravano intolleranza all'esposizione a sostanze chimiche.

  Preso atto del parere dell'autorevole Consesso, in attesa che venissero sciolti i dubbi relativi al riconoscimento della MCS come entità nosologica definita, si è ritenuto utile poter garantire ai pazienti almeno alcune misure assistenziali semplici. In tale ottica, nel 2010 è stato attivato un Tavolo presso la Direzione generale della programmazione sanitaria, avvalendosi anche di professionalità esperte segnalate dalle stesse Associazioni di pazienti.
  Nelle riunioni del Tavolo è, tuttavia emerso, che le ipotesi su cui si stava lavorando erano ancora in fase di approfondimento e di verifica e che i risultati sperimentali raggiunti non erano purtroppo sufficienti a supportare decisioni di natura amministrativa, né ad intraprendere iniziative utili nell'immediato.
  Il 4 febbraio 2015 in questa Commissione, rispondendo ad un atto ispettivo relativo alla tematica in esame, mi sono impegnato a farmi promotore di una nuova iniziativa volta a riavviare un nuovo approfondimento tecnico-scientifico; nel merito vi anticipo l'idea di istituire un nuovo tavolo per riavviare un qualificato confronto tecnico.
  Passando alle possibili forme di sostegno a favore dei pazienti, un primo elemento di discussione, ovviamente è connesso all'esistenza stessa della MCS come entità nosologica ben definita, ribadendo al riguardo, come nella Comunità scientifica sia in corso da anni un serrato dibattito che vede posizioni assai distanti, affermando alcuni l'esistenza della sindrome, altri negando tale evidenza.
  Ne consegue pertanto che l'eventuale inserimento tra le malattie oggetto di particolari tutele, allo stato non è consentito, proprio perché, la mancanza di consolidate conoscenze epidemiologiche, cliniche e terapeutiche, rende difficile la condivisione dei criteri e dei metodi necessari per effettuare una precisa diagnosi ed una efficace gestione del paziente, identificando correttamente i destinatari dei benefici ed evitando pericolose generalizzazioni che rischierebbero di provocare solo un aumento della spesa sanitaria.
  Quindi, ferma restando la nuova iniziativa di approfondimento tecnico di cui ho riferito nonché la garanzia offerta dai Livelli essenziali di assistenza (LEA) a questi pazienti, come a tutti gli altri cittadini, è indubbio che, l'allestimento di specifici ambienti nell'ambito delle strutture sanitarie, così come l'adozione di alcune precauzioni da parte del personale che si trovi ad interagire con loro, sarebbe di grande aiuto per favorire un approccio positivo con il SSN.
  Si segnala, infine, come in passato, anche a seguito di disposizioni giudiziarie, siano stati autorizzati da alcune regioni costosissimi trattamenti all'estero, rivelatisi poi di dubbia efficacia. In particolare presso l’Environmental Health Center di Dallas, del dottor William Rea, nei confronti del quale a suo tempo il Medical Board of Texas ha addirittura intrapreso una azione disciplinare per i suoi metodi considerati pseudoscientifici.
  Allo stato, quindi, le iniziative più efficaci per venire incontro alle richieste dei soggetti con sintomi riferibili alla MCS consistono senz'altro nella ulteriore promozione di studi e ricerche che possano colmare le lacune nella conoscenza della condizione in argomento, definendone l'eziologia e la patogenesi, producendo stime epidemiologiche affidabili e proponendo validati schemi di trattamento.

Classificazione EUROVOC:
EUROVOC (Classificazione automatica provvisoria, in attesa di revisione):

malattia

disturbo elettromagnetico

cancro