MASSIMILIANO BERNINI, BARONI, SILVIA GIORDANO, GALLINELLA e L'ABBATE. — Al Ministro del lavoro e delle politiche sociali, al Ministro della salute. — Per sapere – premesso che:
   nel corso degli ultimi anni, numerose sono state le iniziative e le manifestazioni che hanno coinvolto cittadini malati da SLA (sclerosi laterale amiotrofica), molte delle quali spontanee, altre organizzate da associazioni senza scopo di lucro;
   alcuni dei soggetti in questione hanno costituito nel 2010 il «Comitato 16 novembre» che nasce come una rete informale di persone, malati di SLA, familiari e amici, che si riconoscano nella lettera aperta inviata al Governo;
   la presente lettera è l'atto fondativo per la battaglia concreta dei malati di SLA in difesa della propria dignità e nella quale si impegnano a mantenere un presidio senza interruzioni avviato il 16 novembre 2010 a Roma davanti al Ministero dell'economia e delle finanze sostanziandolo con azioni positive che non diano tregua alle istituzioni inadempienti nei confronti del diritto alla salute riportato nella Costituzione;
   tra le battaglie vinte dai cittadini malati di SLA, dai loro famigliari e amici, si annovera quella per lo stanziamento nel 2010 di 100 milioni di euro a sostegno dell'assistenza domiciliare diretta o indiretta, degli assistenti familiari e delle attività svolte dai congiunti che prestano assistenza ai malati di SLA ed interamente destinati alla realizzazione di prestazioni, interventi e servizi socio-sanitari in favore delle persone affette da SLA, aggiuntivi e non sostitutivi a quelli già previsti;
   si definisce assistenza diretta quella in cui gli operatori sociali del comune prestano la propria opera al domicilio dei pazienti per attività non sanitarie, mentre per assistenza indiretta ci si riferisce alla famiglia che riceve un assegno con cui pagare l'assistente familiare, rendicontando le spese al comune;
   i 100 milioni di euro servono a realizzare o potenziare l'assistenza domiciliare, a garantire la formazione e il supporto di assistenti familiari e a riconoscere concretamente l'insostituibile attività assistenziale svolta dal familiare-caregiver;
   come riporta il decreto del Ministero del lavoro e delle politiche sociali, nell'intesa il 60 per cento dei 100 milioni di euro è stato ripartito in base alla prevalenza dei malati di SLA di età pari o superiore a 45 anni (45-60 anni) residenti nelle varie regioni, mentre il restante 40 per cento è stato suddiviso tra le regioni secondo i criteri utilizzati per il riparto delle risorse per le politiche sociali; in questo modo il 16 per cento delle risorse totali sarà destinato alla Lombardia, seguita da Lazio e Campania (rispettivamente il 9,08 e il 9,97 per cento dei fondi), l'8,36 per cento del fondo andrà alla Sicilia, il 7,8 per cento al Veneto e il 7,61 per cento al Piemonte;
   le regioni, d'intesa con il Ministero del lavoro e delle politiche sociali, potranno svolgere, anche tramite protocolli interregionali, attività di ricerca in collaborazione con le associazioni dei malati per ottimizzare i modelli assistenziali utilizzando l'1 per cento delle risorse assegnate;
   le regioni saranno tenute a comunicare al Ministero del lavoro e delle politiche sociali tutti i dati necessari al monitoraggio dei flussi finanziari, degli interventi, dei trasferimenti effettuati, dei progetti finanziati con le risorse del fondo ed anche le procedure per favorire l'integrazione socio-sanitaria nella programmazione degli interventi;
   non più tardi del novembre 2014, il Ministro del lavoro e delle politiche sociali, Giuliano Poletti che ha ricevuto i rappresentanti delle associazioni Fish e Fand insieme al sottosegretario pro tempore della Presidenza del Consiglio Delrio, hanno dichiarato l'impegno del Governo ad incrementare lo stanziamento per il fondo «per le non autosufficienze» fino a 400 milioni di euro;
   i cittadini malati di SLA e le loro associazioni segnalano gravi ritardi nell'erogazione dei contributi, come avviene ad esempio nella regione Lazio dove l'assegnazione è iniziata solo nel 2013 e ancor più tardi nei comuni capofila;
   i cittadini malati di SLA e le loro associazioni denunciano che dei 24 mesi che si sarebbero dovuti garantire, solamente 20 sono stati «coperti» dagli stanziamenti e che ai malati di SLA che hanno deciso di ricevere il contributo in forma indiretta è stata sospesa l'erogazione –:
   se siano a conoscenza dei fatti esposti in premessa;
   se le regioni abbiano comunicato al Governo tutti i dati necessari al monitoraggio dei flussi finanziari, degli interventi, dei trasferimenti effettuati, dei progetti finanziati ed anche le procedure adottate per favorire l'integrazione socio-sanitaria nella programmazione degli interventi e quali misure siano previste in caso di inadempienze;
   quali azioni intenda adottare affinché le risorse fluiscano dallo Stato/Governo alle regioni e da queste, a comuni copofila, fino ad arrivare ai malati gravi e di SLA, onde evitare che ci siano interruzioni delle attività di assistenza;
   quali iniziative intendano assumere, per quanto di competenza, per garantire l'erogazione nei confronti dei cittadini malati di SLA che hanno deciso di ricevere il contributo in forma indiretta;
   se si intendano assumere iniziative per garantire il mantenimento del «Fondo per le non autosufficienze» per i malati di SLA e per tutti i disabili gravi, con gli importi ufficializzati dagli organi di Governo. (5-05317)