ATTO CAMERA

INTERROGAZIONE A RISPOSTA IN COMMISSIONE 5/03160

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Dati di presentazione dell'atto
Legislatura: 17
Seduta di annuncio: 257 del 04/07/2014
Ex numero atto
Precedente numero assegnato: 4/02337
Firmatari
Primo firmatario: LOREFICE MARIALUCIA
Gruppo: MOVIMENTO 5 STELLE
Data firma: 04/07/2014
Elenco dei co-firmatari dell'atto
Nominativo co-firmatario Gruppo Data firma
L'ABBATE GIUSEPPE MOVIMENTO 5 STELLE 04/07/2014
GAGNARLI CHIARA MOVIMENTO 5 STELLE 04/07/2014
COLLETTI ANDREA MOVIMENTO 5 STELLE 04/07/2014
COLONNESE VEGA MOVIMENTO 5 STELLE 04/07/2014
TERZONI PATRIZIA MOVIMENTO 5 STELLE 04/07/2014
DI STEFANO MANLIO MOVIMENTO 5 STELLE 04/07/2014
MANNINO CLAUDIA MOVIMENTO 5 STELLE 04/07/2014
SPESSOTTO ARIANNA MOVIMENTO 5 STELLE 04/07/2014
TOFALO ANGELO MOVIMENTO 5 STELLE 04/07/2014


Commissione assegnataria
Commissione: XII COMMISSIONE (AFFARI SOCIALI)
Destinatari
Ministero destinatario:
  • MINISTERO DELLA SALUTE
Attuale delegato a rispondere: MINISTERO DELLA SALUTE delegato in data 04/07/2014
Stato iter:
11/06/2015
Partecipanti allo svolgimento/discussione
RISPOSTA GOVERNO 11/06/2015
Resoconto DE FILIPPO VITO SOTTOSEGRETARIO DI STATO - (SALUTE)
 
REPLICA 11/06/2015
Resoconto LOREFICE MARIALUCIA MOVIMENTO 5 STELLE
Fasi iter:

MODIFICATO PER COMMISSIONE ASSEGNATARIA IL 04/07/2014

RINVIO AD ALTRA SEDUTA IL 07/05/2015

DISCUSSIONE IL 11/06/2015

SVOLTO IL 11/06/2015

CONCLUSO IL 11/06/2015

Atto Camera

Interrogazione a risposta in commissione 5-03160
presentato da
LOREFICE Marialucia
testo di
Venerdì 4 luglio 2014, seduta n. 257

   LOREFICE, L'ABBATE, GAGNARLI, COLLETTI, COLONNESE, TERZONI, MANLIO DI STEFANO, MANNINO, SPESSOTTO e TOFALO. — Al Ministro della salute . — Per sapere – premesso che:
   circa 3 milioni di donne in Italia, e molte altre in tutta Europa, sono affette da endometriosi, una malattia cronica e abbastanza complessa, originata dalla presenza dell'endometrio (un tessuto che riveste l'utero) in altre sedi anomale, quali ovaie, tube, peritoneo, intestino;
   tale malattia non viene quasi mai diagnosticata facilmente. Molte donne ricevono una corretta diagnosi dopo anni di visite mediche e cure non appropriate. Esiste infatti ancora molta ignoranza e disinformazione in materia, per cui i forti dolori che colpiscono le donne, soprattutto nel periodo mestruale, vengono ricondotti ad una causa psichica;
   l'endometriosi è sicuramente una malattia invalidante in quanto costringe le donne che ne sono affette a modificare il proprio stile di vita, rinunciando ad esempio a praticare sport o rimodulando le proprie abitudini;
   è stata approvata per la prima volta in Italia una legge regionale, la n. 18 del 2012 Friuli Venezia Giulia, che, oltre a promuovere la prevenzione e la diagnosi precoce dell'endometriosi al fine di migliorare la qualità delle cure, istituisce un osservatorio e registro regionale oltre che prevedere una formazione specifica per i medici;
   è in atto una lunga battaglia tra le associazioni e lo Stato per riconoscere tale patologia ai fini dell'invalidità civile, considerato lo stato invalidante in cui si trovano le donne nella fase acuta della patologia –:
   se il Ministro interrogato intenda promuovere l'istituzione di un registro a livello nazionale e di un osservatorio sulla patologia affinché si possa accelerare la diagnosi e conseguentemente migliorare la qualità delle cure e della vita delle donne affette dalla malattia. (5-03160)

Atto Camera

Risposta scritta pubblicata Giovedì 11 giugno 2015
nell'allegato al bollettino in Commissione XII (Affari sociali)
5-03160

  L'Endometriosi, disordine genetico poligenico multifattoriale, caratterizzata per la presenza di tessuto endometriale ectopico, che determina una reazione infiammatoria cronica, è una malattia cronica ancora poco conosciuta.
  Non esistono dati nazionali sull'entità dell'endometriosi, se non i dati relativi ai ricoveri e alle dimissioni per tale patologia, che ha un tempo medio di diagnosi di circa 9,3 anni, secondo due studi americani (4,7 anni prima che la paziente consulti il medico e 4,6 anni per l'identificazione e la conferma della diagnosi); non è ancora definito un trattamento standard (sia farmacologico che chirurgico), mentre diversa è l'evoluzione della patologia a seconda della reattività individuale.
  Ne soffrono circa tre milioni di donne, di cui il 10 per cento in Europa.
  Pertanto, si tratta di una patologia il cui approccio deve avvenire a vari livelli di intervento: attività di educazione sanitaria, formazione dei medici sulla conoscenza della patologia e degli strumenti diagnostici, conoscenza e approfondimento delle cause, definizione dello standard di terapia sia farmacologica che chirurgica.
  Per quanto riguarda l'inserimento della patologia in esame nel decreto sulle malattie croniche, è necessario tener presente che esiste uno stadio 0 in cui il soggetto è a rischio di Endometriosi, e per il quale l'intervento più idoneo riguarda l'attività di prevenzione e informazione; alcune forme di questa patologia che hanno una regressione spontanea o evolvono verso un percorso non endometriosico (percorso annessiale); alcune forme possono essere risolte chirurgicamente.
  Pertanto, solo alcune condizioni (gravi e infiltranti corrispondenti al III e al IV stadio) presentano caratteristiche di irreversibilità, con alterazione della qualità della vita e perdita dell'autonomia e, anche dopo una terapia medica e/o chirurgica, presentano una elevatissima possibilità di recidive della sintomatologia e delle lesioni.
  Pertanto, è evidente che le forme cliniche, a seconda del livello di gravità, hanno un differente fabbisogno di prestazioni, e rispondono diversamente ai criteri previsti dal decreto legislativo n. 124/1998, cronicità, invalidità, onerosità della quota di partecipazione.
  Ai fini dell'inserimento nel decreto n. 329/1999, segnalo che, nella proposta di aggiornamento dell'elenco di malattie croniche allegato allo stesso d.m. n. 329/1999, inclusa nella più complessiva proposta di aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza, è stata inserita la «Endometriosi moderata e grave», con un pacchetto di prestazioni specialistiche ambulatoriali utili al monitoraggio dell'evoluzione della malattia e alla prevenzione degli aggravamenti.
  Tale proposta è attualmente all'esame delle Regioni e del Ministero dell'economia e delle finanze, per le valutazioni di competenza.
  Infatti, l'Endometriosi compromette non solo la salute sessuale della donna che ne viene colpita, ma anche la vita sociale e lavorativa.
  I costi economici individuali per la paziente e per il Servizio Sanitario Nazionale per accertamenti diagnostici, terapie farmacologiche croniche, ricoveri ospedalieri, trattamenti chirurgici, sono molto alti.
  A causa della sintomatologia subdola con cui insorge tale malattia, la diagnosi certa di Endometriosi si fa tardivamente (di solito dopo circa 9 anni dall'insorgere dei sintomi), a seguito di ricerche diagnostiche lunghe e dispendiose.
  Pertanto, è necessario prevedere un percorso diagnostico assistenziale, specificatamente dedicato alla presa in carico globale delle donne affette da tale malattia, imprescindibile da un'accurata anamnesi, in cui devono essere valutate le caratteristiche della sintomatologia dolorosa, prima di procedere all'indagine laparoscopica e al prelievo istologico dirimenti la diagnosi.
  Spetta ai Medici di Medicina Generale o ai Servizi territoriali, a cui la donna si rivolge, individuare tempestivamente il caso, indirizzando così la paziente allo specialista ginecologo per una conferma diagnostica e per la sua successiva gestione, attraverso una Rete di assistenza sul territorio che deve prevedere strutture dotate di personale sanitario competente, che siano punto di raccordo con i Centri di Alta Specializzazione.
  Tale Rete diagnostico-terapeutica deve accompagnare la donna in tutto il suo percorso in modo costante e continuato.
  A sostegno del percorso diagnostico-assistenziale, è fondamentale prevedere la formazione e l'aggiornamento di tutte le figure professionali a vario titolo coinvolte.
  Per consentire alle Regioni di sviluppare specifici progetti finalizzati al miglioramento delle condizioni di vita e di salute delle donne affette da malattie croniche invalidanti della sfera uro-genitale, tra le quali anche l'Endometriosi, nell'Accordo sugli Obiettivi di Piano, approvato dalla Conferenza Stato Regioni del 20 febbraio 2014, è stata prevista un'apposita linea progettuale, diretta proprio all'implementazione di percorsi diagnostico-assistenziali e di supporto per migliorare la vita delle donne affette da queste patologie, e allo scopo è stata vincolata la somma di 15 milioni di euro.
  Inoltre, si segnala che a livello regionale, oltre al Friuli Venezia Giulia, Regione citata nell'interrogazione, anche altre Regioni si sono adoperate sul tema con proprie leggi regionali.
  Il Ministero della salute, al fine di informare e sensibilizzare le donne ad una più pronta identificazione della patologia e ad un approccio diagnostico terapeutico, finalizzato anche alla prevenzione della sterilità legata a questa condizione, già nel 2012 ha lanciato una specifica campagna di comunicazione dal titolo «Quello che non so di me», con video cinematografico, spot, opuscolo, cartolina.
  Sempre al fine di diffondere la conoscenza della malattia, soprattutto tra le adolescenti, un'apposita pagina sull'Endometriosi è stata inserita nell'opuscolo informativo «La fertilità è un bene comune. Prenditene cura», prodotto dal Ministero della salute e destinato alle giovani delle scuole superiori.
  Recentemente, di «endometriosi e dolore sessuale» si è parlato anche nella Conferenza Europea sulla, salute della donna, che si è svolta nell'ottobre 2014 nell'ambito delle iniziative del semestre di Presidenza italiana del Consiglio d'Europa, e che è stata un'importante occasione di confronto e scambio tra i paesi U.E. su questa tematica.
  Nell'imminente Piano Nazionale Fertilità è previsto uno specifico riferimento all'endometriosi tra le patologie da conoscere e riconoscere, in quanto possono compromettere la fertilità della donna.
  In merito agli effetti invalidanti di tale patologia, sono state oggetto di attenta valutazione da parte del Ministero della salute le relative richieste provenienti dalle Associazioni di pazienti, tanto che l'Endometriosi è stata inclusa, nei suoi quattro stadi clinici, nelle nuove tabelle dell'invalidità civile prodotte da un'apposita Commissione ministeriale nel novembre 2011. Purtroppo, nel corso del complesso iter di approvazione delle Tabelle, si è registrata una fase di blocco, dovuta alle richieste di approfondimento da parte delle Regioni.
  Queste ultime hanno espresso, in Conferenza Stato Regioni, parere negativo, ritenendo le Tabelle prodotte inadeguate a tradurre i bisogni della disabilità, soprattutto in ordine ai moderni orientamenti in materia.
  Da ultimo, al fine di migliorare la conoscenza epidemiologica sull'Endometriosi, sui relativi accertamenti diagnostici e sui trattamenti terapeutici adottati, nel D.P.C.M. di istituzione dei sistemi di sorveglianza e dei registri previsto dal decreto-legge n. 179 del 18 ottobre 2012, convertito con la legge 17 dicembre 2012, n. 221, in corso di predisposizione, è stata prevista l'istituzione di un apposito registro nazionale.
  Il registro di patologia potrà consentire di stabilire appropriate strategie di intervento e di verificarne l'efficacia.
  Inoltre, nello schema di D.P.C.M. di aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza, è previsto anche l'aggiornamento delle malattie croniche esenti, ivi compresa l'Endometriosi medio/grave.

Classificazione EUROVOC:
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