Si ribadisce la volontà del Ministero di attuare, con tutti gli strumenti istituzionali a disposizione, la legge n. 57 approvata all'unanimità il 23 maggio 2013; peraltro proprio oggi siamo in attesa della consegna dei protocolli necessari per poter finalmente avviare la sperimentazione, da parte della Stamina Foundation.
  Contemporaneamente, si intende avviare, anche prima della pausa estiva, l'Osservatorio sulle terapie avanzate, come risposta sia alle fondate richieste dei familiari dei malati – che ho incontrato insieme ad altri parlamentari il 23 luglio 2013 per poterne ascoltare le ragioni – che ai solleciti degli Onorevoli parlamentari.
  Per quanto attiene alla possibilità di accedere alle cure compassionevoli, è doveroso ricordare che le disposizioni vigenti (decreto 8 maggio 2003, come modificato il 7 novembre 2003), consentono la somministrazione dei medicinali «ad uso compassionevole» solo in presenza di studi clinici almeno di fase seconda, necessari per formulare un favorevole giudizio sull'efficacia e la tollerabilità dei medicinali.
  In ordine alla rete per le cure paliative, fornisco rassicurazioni nel senso che già l'articolo 2, comma 1, lettera c) della legge n. 38 del 15 marzo 2010, recante «Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore» definisce il malato come «la persona affetta da una patologia ad andamento cronico ed evolutivo, per la quale non esistono terapie o, se esistono, sono inadeguate o sono risultate inefficaci ai fini della stabilizzazione della malattia o di un prolungamento significativo della vita». In tale ambito rientrano i malati di distrofia muscolare progressiva come i pazienti affetti da altre patologie neurodegenerative, come indicato dall'Onorevole interrogante, nella fase terminale della malattia. Peraltro, così come previsto dall'intesa in sede di Conferenza Stato-Regioni sottoscritta il 25 luglio 2012, recante «Definizione dei requisiti minimi e delle modalità organizzative necessari per l'accreditamento delle strutture di assistenza ai malati in fase terminale e delle unità di cure palliative e della terapia del dolore», le reti regionali di cure palliative devono prevedere la presa in carico e l'assistenza dei suddetti pazienti assicurando prestazioni di qualità ed omogenee su tutto il territorio nazionale, con un percorso di cura personalizzato che risponda ai bisogni del paziente e del suo nucleo familiare. A ciò aggiungasi che l'articolo 5, comma 2 della medesima legge, prevede tra le figure professionali con specifiche competenze ed esperienza nel campo delle cure palliative e della terapia del dolore la figura del medico neurologo che potrà seguire con le competenze professionali adeguate i bisogni specifici dei pazienti affetti da distrofia muscolare progressiva.
  Da ultimo, colgo l'occasione per comunicare che è stato avviato, in sede di Conferenza Stato-Regioni l’iter di adozione del Piano nazionale delle malattie rare; detto Piano include alcune tra le patologie citate nell'atto parlamentare in questione. Anticipo che tra le priorità, è inclusa la necessità di promuovere il trasferimento dei risultati delle ricerche dai luoghi di sperimentazione clinica a quelli dell'assistenza, semplificando le procedure e prevedendo il supporto necessario affinché in Italia aumentino le sperimentazioni cliniche di fase I (sia sul paziente che sui volontari sani). Nello stesso schema di Piano nazionale delle malattie rare è proposto, quale strumento di governo del sistema, l'istituzione di un Comitato Nazionale che veda la partecipazione di tutti i soggetti coinvolti (il Ministero della salute e gli altri Ministeri competenti, le Regioni, l'ALFA, l'ISS, Agenas e le Associazioni dei pazienti) con il compito di delineare le linee strategiche da attuare nei settori della diagnosi e dell'assistenza, della ricerca, della tutela e promozione sociale, della formazione, informazione e del sistema informativo, nonché di indicare le priorità di impiego delle risorse dedicate alle malattie rare curando anche le relative attività di monitoraggio.