MELILLA, NICCHI, MARTELLI, MARCON, FERRARA e PELLEGRINO. — Al Ministro della salute . — Per sapere – premesso che:
   la difficile situazione dei pazienti affetti da cidp, poli-neuropatia cronica infiammatoria demielinizzante, mette in luce una significativa carenza nel nostro sistema sanitario nazionale con particolare riferimento all'ospedale di Chieti (reparto neurologia); la cidp è una grave patologia del sistema nervoso periferico. Con le modalità specifiche di ciascun caso, le crisi arrivano a generare una progressiva paralisi degli arti, a cominciare dagli arti inferiori, con possibilità di evoluzione in tetra-paresi e con rischi di insufficienze respiratorie per paresi delle corde vocali; la gravità di questa patologia dal risvolto doloroso e invalidante, nonché il disagio, sia fisico che psichico, dei pazienti affetti da tale patologia hanno giustamente motivato l'intenzione di una loro maggiore tutela da parte del nostro sistema sanitario nazionale;
   si tratta di un'intenzione legittimata dal fatto che la cidp si trova iscritta nell'elenco delle malattie rare del Ministero della salute – allegato 1 del decreto ministeriale n. 279 del 2001 codice di esenzione RFO180; in merito alla delicata situazione sopra esposta, si manifesta, a parere degli interroganti, una grave discordanza tra intenti e realizzazione effettiva nelle condizioni di assistenza a questi pazienti, discordanza legata, in primo luogo, alle consistenti difficoltà di accesso al trattamento terapeutico più accreditato per tale patologia, la somministrazione di immunoglobuline per via endovenosa (IVIg);
   l'ampia letteratura in merito, sia sul territorio nazionale, che in ambito internazionale non ultimo un recentissimo contributo, presente su affermate riviste internazionali, dei neurologi dell'Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico Humanitas, legato all'università di Milano – attestano che il trattamento con IVIg si trova in prima linea nella cura di neuropatologie autoimmuni e, in particolare, della cidp; la somministrazione di immunoglobuline è praticata in day hospital a questi pazienti, con una certa regolarità che varia da caso a caso, presso le strutture ospedaliere di riferimento;
   qualora questo iter incontri ostacoli, i pazienti sono costretti, in caso di crisi in atto, a correre in pronto soccorso, dove vengono sottoposti a ricovero ospedaliero, nel corso del quale viene loro somministrata la terapia già menzionata; la difficoltà di cui sopra si traduce nel fatto che, a dispetto della consistente e accreditata letteratura, nonché della stessa prassi ospedaliera, i pazienti si confrontano da alcuni anni con gravi restrizioni nell'accessibilità o disponibilità del farmaco: è stato evidenziato che le strutture farmaceutiche presso le strutture ospedaliere affermano l'impossibilità di somministrare il farmaco per il trattamento della cidp oppure che, pur in presenza di specifiche richieste mediche e piani terapeutici, autorizzati, non ne hanno la disponibilità, avendo esaurite le rispettive voci previste dal bilancio annuale. Emergono spiacevoli situazioni che attestano mancanza di chiarezza, per non dire gravi carenze, sulle condizioni di assistenza di questi malati e sulle loro possibilità di trovare sul nostro territorio nazionale una sollecita e adeguata tutela; parlare di «difficoltà di reperimento del farmaco» per questi pazienti corrisponde all'oggettivo e sofferto aggravamento di una situazione già di per sé non facile, né indolore: difatti, se la somministrazione non è praticata tempestivamente, il peggioramento delle condizioni del paziente, al manifestarsi della Crisi, si fa rapido e drastico e, conseguentemente, il recupero è più lento e sofferto –:
   se il Ministro interrogato sia a conoscenza di quanto evidenziato in premessa e quali iniziative per quanto di competenza, anche di natura normativa – intenda predisporre al fine di risolvere la sopra indicata situazione di drammatica criticità, e affinché, agli intenti di tutela dei pazienti sopra richiamati corrisponda un effettivo e pieno sostegno per coloro che, insieme alle loro famiglie si trovano o possono trovarsi ad affrontare situazioni di così grave disagio. (4-13601)