ZOLEZZI, TERZONI, BUSTO, DE ROSA, GRILLO, MANTERO, DI VITA, COLONNESE, DAGA, VIGNAROLI, MICILLO, MANNINO, BARONI, LOREFICE e SILVIA GIORDANO. — Al Ministro della salute. — Per sapere – premesso che:
   Airtum, associazione italiana registri tumori (AIRTUM onlus) è nata nel 1996 con l'intento di promuovere e coordinare le attività dei Registri tumori presenti in Italia;
   i registri tumori raccolgono informazioni sui casi di tumore nella popolazione residente in un determinato territorio. Sorvegliano l'andamento della patologia oncologica archiviando e codificando le informazioni e rendendole disponibili per studi e ricerche sulle cause del cancro, per la valutazione degli interventi di prevenzione, per l'analisi dell'esito delle cure e per la programmazione degli interventi sanitari;
   nel 2014, in Italia, risultavano inclusi nell'AIRTUM e attivi 45 registri tumori che coprono complessivamente oltre il 52 per cento della popolazione. La maggior parte dei registri di popolazione sono «generali», ovvero raccolgono i dati relativi a tutti i tumori in tutti i residenti di un determinato territorio (può essere una singola città o un'intera regione, una provincia o il territorio di una Asl). I registri specializzati, invece, raccolgono informazioni su un singolo tipo di tumore (per esempio il colon-retto, la mammella e altro) oppure su specifiche fasce di età (per esempio tutti i tumori infantili);
   in Italia, come in altri Paesi del Sud Europa, i registri tumori non sono nati per iniziativa di organismi nazionali né a seguito di precisi criteri programmatori, ma più frequentemente hanno avuto origine dalla spontanea motivazione scientifica di singoli casi clinici, patologi, epidemiologi e medici della sanità pubblica. Il carattere volontaristico di tali iniziative ha fatto sì che i registri tumori assumessero spesso dimensioni medio-piccole e una diffusione geografica irregolare (il primo registro tumori italiano generale a entrare in attività è stato quello di Varese, istituito nel 1976, seguito subito dopo da quello di Parma);
   solo in anni recenti sono state programmate azioni di incentivazione da parte di soggetti pubblici (Centro nazionale per la prevenzione e il controllo delle malattie, regioni e altro) per arrivare all'obiettivo di coprire con le attività di registrazione l'intero territorio nazionale. Ma si è dovuto attendere il 13 dicembre 2012 perché venisse approvata la legge istitutiva della rete nazionale dei registri tumori grazie alla conversione del decreto-legge n. 179 del 2012. All'articolo 12 il decreto-legge contiene le norme che istituiscono il fascicolo sanitario elettronico (FSE) e i sistemi di sorveglianza nel settore sanitario (registri di mortalità, di tumori, di altre patologie e di trattamenti) ai fini di «...prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione, programmazione sanitaria, verifica della qualità delle cure, valutazione dell'assistenza sanitaria e di ricerca scientifica in ambito medico, biomedico ed epidemiologico allo scopo di garantire un sistema attivo di raccolta sistematica di dati anagrafici, sanitari ed epidemiologici per registrare e caratterizzare tutti i casi di rischio per la salute, di una particolare malattia o di una condizione di salute rilevante in una popolazione definita». Mancano i decreti attuativi di tale provvedimento;
   Airtum gestisce la banca dati nazionale informatizzata dei casi incidenti di tumore in Italia (presso l'ISPO di Firenze); varie proposte di legge in discussione presso la Commissione affari sociali alla Camera (proposte di legge abbinate «Istituzione e disciplina del Registro nazionale e dei registri regionali dei tumori» C. 913 Biondelli, C. 2983 Zolezzi, C. 3115 Baroni, C. 3483 Vargiu, C. 3490 Amato, C. 3555 Paola Boldrini e C. 3556 Binetti – relatori Baroni e Burtone) stanno tentando di introdurre un coordinamento dello studio epidemiologico in Italia in particolare nel campo oncologico, e alcune prevedono per AIRTUM un ruolo istituzionale rilevante;
   il giorno 14 aprile 2016, Melchiorre Fidelbo è stato eletto a Reggio Emilia (sede del Congresso AIRTUM 2016) dall'assemblea dei soci AIRTUM all'interno del direttivo di questa società scientifica. Melchiorre Fidelbo è stato rinviato a giudizio per abuso d'ufficio. Il presidente di Airtum Emanuele Crocetti, ora sostituito da Lucia Mangone (già presente nel precedente direttivo), l'ha ammesso tra i candidati, a quanto risulta agli interroganti, senza informare i soci della sua condizione di imputato. Il capitolo centrale dell'inchiesta sul servizio d'informatizzazione del Pta di Giarre è l'affidamento diretto del servizio d'informatizzazione nella struttura in provincia di Catania. Un appalto da quasi due milioni di euro che il 30 luglio 2010 viene concesso alla società Solsamb Srl, amministrata da Fidelbo;
   rimane il fatto inoppugnabile del palese conflitto di interessi di Fidelbo in quanto titolare al 50 per cento di una società informatica che ha vinto un appalto presso l'azienda sanitaria in cui lo stesso lavora;
   la sua presenza nel Consiglio direttivo, dell'AIRTUM appare ora agli interroganti quanto meno critica, soprattutto in un momento in cui le varie proposte di legge prevedono per AIRTUM un ruolo istituzionale rilevante. Se questo ruolo dovesse essere confermato in sede legislativa, dovrebbe essere preteso che AIRTUM si dotasse di un codice etico che escluda tassativamente questi inconvenienti ed annulli l'elezione ultima scorsa, prevedendo l'obbligo per i candidati di presentare un programma ed un curriculum etico, oltre che scientifico, in modo che i soci possano scegliere in una condizione di chiarezza e di massima trasparenza che oggi non è garantita;
   alcuni dati epidemiologici stanno consentendo di definire aspetti sanitari importanti come il costo delle esternalità sanitarie ambientali (si veda lo studio ECBA che stima in 48 miliardi di euro all'anno le esternalità sanitarie ambientali, poco meno di metà della spesa sanitaria pubblica nazionale), e una appropriata raccolta di tali dati può indirizzare le scelte sanitarie in un'ottica di sostenibilità e prevenzione primaria, riducendo i costi totali, garantendo un servizio sanitario pubblico adeguato e migliorare la speranza di vita in salute in forte riduzione nel nostro paese; tali dati non possono essere limitati a una mera raccolta di aspetti oncologici, legati a meno del 30 per cento delle patologie a possibile eziologia ambientale e generale;
   la risposta all'interrogazione presentata dall'onorevole Massimo Enrico Baroni n. 5-08588, ottenuta dal sottosegretario delegato per la salute, in data 5 maggio 2016, non riesce a parere degli interroganti a soddisfare i quesiti posti riportando espressioni alquanto generiche e poco apprezzabili nella specificità delle domande poste. Infatti, poco emerge nella risposta «relativa alla tematica “conflitto di interessi” nell'ambito della istituzione dei Registri in parola», consegnando all'interrogante una semplice dichiarazione di intenti volta «a prevenire qualsiasi situazione che possa generare “conflitto di interessi”»;
   rimangono, quindi, poco chiare le repliche date sulle misure e gli strumenti normativi necessari atti a condizionare adeguatamente ed eticamente l'associazione AIRTUM o qualsivoglia associazione che possa in futuro collaborare con attività governative –:
   se il Ministro interrogato non ritenga necessario assumere iniziative normative affinché Airtum o le associazioni di interesse ministeriale si dotino di un codice etico adeguato al ruolo istituzionale presente e futuro, dando indicazione dei tempi necessari alla sua realizzazione;
   se non ritenga necessario un coordinamento nella raccolta e pubblicazione dei dati epidemiologici a livello nazionale, non solo in ambito oncologico, che garantisca appropriatezza e trasparenza, efficacia nell'ottica della programmazione sanitaria e del miglioramento della salute dei cittadini e assenza di eventuali interessi privati;
   se non ritenga necessario provvedere all'attuazione piena del decreto n. 179 del 2012 (fascicolo sanitario elettronico) attraverso specifici percorsi temporali e strumentali. (4-13139)