BINETTI. — Al Ministro della salute . — Per sapere – premesso che:
   malattie rare non significa malati rari o orfani, ma piuttosto vuol dire malati unici e speciali;
   in occasione della giornata delle malattie rare è stata ripetutamente sottolineata la necessità di dare grande impulso alla ricerca sui cosiddetti farmaci orfani, senza abbassare la guardia sulla loro qualità, dal momento che, se occorre garantire in tempi il più rapidi possibili l'accesso alle terapie, non bisogna rinunciare ad un sistema di controllo rigoroso per evitare che in nome della disperazione e dell'urgenza i malati possano essere esposti a farmaci inefficaci o, peggio, insicuri;
   proprio per garantire i pazienti e tutelare il loro diritto alla salute l'AIFA ha ideato strumenti preziosi come i nuovi registri di monitoraggio che permettono di «sorvegliare» costantemente i pazienti e modificare, o anche interrompere eventualmente, le terapie qualora non si dimostrino efficaci o siano rischiose;
   l'Agenzia italiana del farmaco è stata recentemente premiata a Bruxelles con l’Eurordis-European Rare Disease Leadership Award 2014, riconoscimento che la Federazione di associazioni non governative che rappresenta 614 organizzazioni di malati in 58 paesi dedica a chi ha dimostrato particolare impegno nell'affrontare i bisogni dei pazienti affetti da malattie rare;
   quest'anno Eurordis ha scelto Luca Pani, direttore generale dell'Aifa, per il sostegno dato alle malattie rare e per la capacità di adottare misure e politiche innovative, il cui impatto tangibile è stato riconosciuto anche in Europa, oltre che in Italia;
   l'Unione europea, attraverso la raccomandazione 2009/C 151/02, ha indicato agli Stati membri la necessità di adottare un piano nazionale per le malattie rare entro il 2013;
   ciò nonostante il Piano nazionale per le malattie rare è ancora in bozza, mentre dovrebbe dare unitarietà all'insieme delle azioni intraprese nel nostro Paese nel settore delle malattie rare, per rispondere alla necessità sempre più impellente di condividere, con tutti gli attori del sistema, una strategia nazionale di pianificazione delle attività –:
   perché, nonostante concrete manifestazioni di eccellenza del sistema italiano a tutela delle malattie rare, non sia ancora disponibile il nuovo piano nazionale per le malattie rare 2013-2016, che doveva essere presentato fin dallo scorso anno;
   perché non sia ancora stato nominato un rappresentante italiano nel nuovo gruppo di esperti europei sulle malattie rare, EUCERD (European Union Committee of Experts on Rare Diseases). (4-03788)