LOREFICE, DALL'OSSO, BARONI, MANTERO, CECCONI e SILVIA GIORDANO. — Al Ministro della salute. — Per sapere – premesso che:
   la riforma del titolo quinto della Costituzione ha generato molteplici effetti, tra cui l'eccessiva regionalizzazione della sanità, causa spesso di gravi disuguaglianze tra cittadini di regioni diverse nell'accesso alle terapie mediche. Secondo la normativa attuale, infatti, i pazienti ricevono cure diverse a seconda del luogo di residenza;
   emblematico è il caso delle malattie rare. Essere affetti da una di queste patologie significa spesso avere una malattia dal nome impronunciabile, sconosciuta persino alla gran parte dei medici, non avere un farmaco per curarla e, in quattro casi su dieci, di non disporre neanche di un nome con cui definirla;
   solo alcune malattie sono riconosciute dall'elenco nazionale delle patologie rare, con la conseguenza che migliaia di persone non riescono ad ottenere il riconoscimento della loro condizione rimanendo esclusi dai programmi nazionali di assistenza ed esenzione del ticket sanitario;
   il Ministro interrogato avrebbe dichiarato di voler aggiornare, attraverso il nuovo patto della salute, il decreto che individua i livelli essenziali di assistenza e l'elenco delle malattie rare, decreto non aggiornato da quasi 15 anni;
   alcune regioni hanno cercato di porre rimedio a questa delicata situazione aggiornando l'elenco delle patologie;
   ulteriori conseguenze dell'attuale federalismo sanitario sono la tempistica estremamente difforme per la commercializzazione dei nuovi farmaci innovativi e la difformità per l'identificazione dei centri di riferimento per la diagnosi e la cura. È persino accaduto che una regione ha definito criteri di rimborsabilità di un farmaco, costoso ma importante, per una malattia rara diversi da quelli definiti dall'Aifa e recepiti da tutte le altre regioni;
   è ormai evidente che al federalismo sanitario e alle sue molte criticità si sovrappone una disuguaglianza e, in molti casi, una discriminazione nell'accesso alle cure e all'assistenza sanitaria –:
   se il Ministro interrogato non ritenga opportuno promuovere studi e ricerche volte a colmare le lacune ancora notevoli nella conoscenza delle patologie rare così da poter giungere a validi schemi di trattamento, nonché aggiornare l'elenco delle malattie rare;
   se non reputi opportuno promuovere il Parlamento al fine di avviare una riforma del titolo quinto della Costituzione che ha generato confusione e conflittualità nell'ambito dell'attribuzione di poteri tra Stato e regioni, con la conseguenza di generare spesso delle paralisi nei processi decisionali, enormi difficoltà nel controllo della spesa pubblica e sistemi sanitari differenti nelle diverse regioni d'Italia con evidenti diseguaglianze nelle garanzie e nei servizi offerti ai cittadini. (4-03763)