FARINA COSCIONI, MAURIZIO TURCO, BELTRANDI, BERNARDINI, MECACCI e ZAMPARUTTI. - - Per sapere - premesso che:

il decreto 11 novembre 2011, ripartizione delle risorse finanziarie affluenti al Fondo per le non autosufficienze a favore di persone affette da sclerosi laterale amiotrofica, per l'anno 2011 (12A05808) (Gazzetta Ufficiale n. 118 del 22 maggio 2012) all'articolo 1: «Riparto delle risorse 1. Le risorse assegnate al "Fondo per le non autosufficienze" per l'anno 2011, pari ad euro 100 milioni, sono attribuite alle regioni per le finalità di cui all'articolo 2. Il riparto alle regioni avviene secondo le quote riportate nell'allegata Tabella 1, che costituisce parte integrante del presente decreto. 2. I criteri utilizzati per il riparto per l'anno 2011 sono basati sui seguenti indicatori della domanda potenziale di interventi in tema di sclerosi laterale amiotrofica: a) popolazione residente, per regione, d'età pari o superiore a 45 anni, nella misura del 60 per cento; b) criteri utilizzati per il riparto del Fondo nazionale per le politiche sociali di cui all'articolo 20, comma 8, della legge 8 novembre 2000, n. 328, nella misura del 40 per cento.»;

la giunta della regione Liguria ha approvato la delibera n. 719 del 15 giugno 2012: Linee operative «Interventi in tema di Sclerosi Laterale Amiotrofica: riconoscimento della dote di cura» definendo progetti ed interventi verso cui saranno finalizzati i 3.070.000 euro erogati dal Ministero del lavoro e delle politiche sociali nell'ambito del Fondo per le Non Autosufficienze 2011. I finanziamenti sono destinati al sostegno delle famiglie con parenti affetti da sclerosi laterale amiotrofica e in particolare a sostenere le spese per l'assunzione di un'assistente familiare, assunta con regolare contratto di lavoro, per i servizi socio-sanitari resi da cooperative sociali, per l'adattamento dell'alloggio, in modo da consentire la permanenza in casa della persona malata, per spese correlate alla malattia, escluse quelle per i farmaci o per interventi di tipo sanitario. Ed inoltre al riconoscimento del lavoro di cura prestata dal familiare e per la compartecipazione al costo dell'eventuale ricovero di sollievo per un massimo di 45 giorni, anche non continuativi. Il progetto che ha una durata biennale si suddivide in 1.500.000 di euro da destinare ai distretti sociosanitari a cui si aggiungono ulteriori 30.000 euro per la formazione degli operatori di assistenza e dei familiari, 20.000 euro per la ricerca e 20.000 per il sistema informativo. Le risorse verranno erogate ad ogni singola famiglia a titolo di «dote di cura» e modulate sulla base dello stadio di gravità della malattia. Nel caso in cui il progetto prevede un assegno di cura si andrà da un minimo di 500 ad un massimo di 1.000 euro mensili che possono essere incrementati per situazioni di particolare disagio socio-economico del paziente e della sua famiglia di ulteriori 200 euro mensili. I familiari dei malati per l'erogazione dei fondi possono rivolgersi al distretto sanitario di competenza -:

quante istanze siano state presentate nella regione Liguria presso il distretto sociosanitario di riferimento;

quanti progetti siano stati valutati e approvati. (5-07452)