BARBATO. - - Per sapere - premesso che:

Roberto Mazzeo, nato il 28 settembre 1985 a Milano, dove vive con la famiglia, è affetto dalla nascita da una forma di Xeroderma Pigmentoso (codice di esenzione RN0520);

lo Xeroderma Pigmentoso è una malattia rara, autosomica recessiva geneticamente determinata e ad andamento cronico, caratterizzata da un difetto degli enzimi di riparazione del Dna dopo esposizione ai raggi ultravioletti, che predispone ed espone il paziente allo sviluppo di patologie cutanee maligne quali melanoma, carcinoma spino e basocellulare. La patologia in oggetto è da considerarsi potenzialmente letale. Il paziente necessita di cure continue sia mediche che chirurgiche. Anche dal punto di vista psicologico è in atto una terapia di supporto personale e familiare. È sottoposto ad un rigido regime preventivo per consentire un'esposizione minima ai RUV. Per questo motivo è necessario che il paziente applichi degli schermi anti-RSU sia alle finestre di casa che alla macchina. È già stato sottoposto ad innumerevoli asportazioni di formazioni tumorali e per scongiurare il rischio di progressione neoplastica sono necessari controlli dermatologici seriati per individuare le precancerosi» (relazione Centro per le Malattie Cutanee Ereditarie Fondazione IRCCS Ca' Granda - Ospedale Maggiore Policlinico Università di Milano, 30 marzo 2011);

ad oggi non risulterebbe alcuna terapia risolutiva del problema;

diverse testate tra quotidiani e settimanali si sono già occupati del caso;

per ben otto volte Roberto ha anche tentato di togliersi la vita (settimanale Visto, servizio dal titolo «Margherita è stata il sole nella vita buia di mio figlio» a firma di Luigi Nocenti);

in data 27 novembre 2010 il quotidiano Il Giornale informava che: «In 25 anni Roberto ha subito più di 100 interventi. Risultato: un volto devastato dalle piaghe» ed ancora «Problemi economici (per Roberto la famiglia Mazzeo può contare solo su una pensione di invalidità di 200 euro al mese); problemi sanitari (nessuna struttura riesce a seguire in maniera continuativa la situazione, sempre più grave di Roberto); problemi relazionali (Roberto non ha amici ed è sempre costretto a vivere nella sua stanza in penombra perché la luce aggrava la sua patologia)»;

le condizioni economiche della famiglia di Roberto per la particolare precarietà della stessa dovute alle ingenti cure mediche ed all'assistenza dovutagli non consentono l'accensione di un mutuo per l'acquisto di una casa;

i familiari (madre anni 55, padre 69 anni) da aprile 2012 girano vari istituti di credito per un mutuo;

la famiglia sopporta enormi sforzi economici per garantire medicinali e habitat adeguato alle esigenze di Roberto, ricorrendo nel passato già a diversi prestiti per fare fronte alle spese mediche e farmacologiche necessarie alla cura ed all'assistenza;

lo stipendio paterno risulta già decurtato per pregressi prestiti per la gestione di una decorosa vita domestica;

taluni medicinali non sono a carico del Servizio sanitario locale (come da relazione 6 ottobre 2003 a firma del dottor Carlo Gelmetti del Centro malattie cutanee ereditarie, università di Milano, Istituto di scienze dermatologiche);

i fatti esposti in premessa meritano un intervento urgente da parte dei ministri interrogati, quali misure si intendono assumere -:

di quali notizie disponga circa la malattia interessante Roberto, quali cure o terapie siano previste in Italia a fronte di una situazione clinica particolarmente delicata nella sua complessità;

se a fronte di una richiesta dell'interessato siano state attivate le procedure di assegnazione di una pensione di accompagnamento in considerazione della riconosciuta invalidità del 100 per cento;

se il Ministro per gli affari esteri intenda consultare le autorità estere preposte affinché mediante un ponte di comunicazioni si acquisiscano entro il più breve tempo possibile le informazioni di cui si dispone in altre nazioni o Stati circa la malattia di cui è interessato il giovane ed a che punto sia la ricerca nonché quali terapie all'avanguardia siano previste in materia in maniera tale da mutuarle nella sanità italiana per rendere sollievo a tante persone che vivono la medesima condizione di Roberto Mazzeo. (4-18969)