ATTO CAMERA

INTERROGAZIONE A RISPOSTA SCRITTA 4/18956

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Dati di presentazione dell'atto
Legislatura: 16
Seduta di annuncio: 730 del 06/12/2012
Firmatari
Primo firmatario: PALAGIANO ANTONIO
Gruppo: ITALIA DEI VALORI
Data firma: 06/12/2012


Destinatari
Ministero destinatario:
  • MINISTERO DELLA SALUTE
Attuale delegato a rispondere: MINISTERO DELLA SALUTE delegato in data 06/12/2012
Stato iter:
IN CORSO
Atto Camera

Interrogazione a risposta scritta 4-18956
presentata da
ANTONIO PALAGIANO
giovedì 6 dicembre 2012, seduta n.730

PALAGIANO. -
Al Ministro della salute.
- Per sapere - premesso che:

con l'accordo Stato regioni del 1o agosto 2007 sono stati vincolati 10 milioni di euro da ripartirsi tra le regioni per consentire la dotazione di sistemi di comunicazione non previsti dal nomenclatore tariffario - rimasto aggiornato al 1999 - da destinarsi a pazienti con grave deficit motorio e fonatorio e per progetti finalizzati alla «Facilitazione della comunicazione nei pazienti con gravi patologie neuromotorie». Lo stesso è stato successivamente replicato con l'accordo del 26 febbraio 2009, stanziando nuovamente 10 milioni di euro;

l'accordo sottoscritto nel 2009 ha riproposto il vincolo di destinazione di 10 milioni di euro per le medesime finalità, con la clausola che «al fine dell'erogazione dello quota residua del 30 per cento, le regioni dovranno presentare progetti comprensivi di una relazione illustrativa dei risultati raggiunti nell'anno precedente»;

le regioni ammesse ai finanziamenti sono state Piemonte, Lombardia, Veneto, Liguria, Emilia Romagna, Toscana, Umbria, Marche, Lazio, Abruzzo, Molise (solo per il primo finanziamento), Campania, Puglia, Basilicata e Sicilia (solo per il secondo);

con lettera del Ministero della salute (protocollo 0039677-P del 13 novembre 2009), avente per oggetto «Fondi vincolati all'acquisto di comunicatori vocali per pazienti con gravi patologie neuromotorie», il capo dipartimento della qualità, Filippo Palumbo, ha richiesto alle regioni la relazione sugli interventi effettuati e sui risultati raggiunti con l'utilizzo dei fondi appositamente vincolati all'acquisto di comunicatori vocali;

la nota scritta dal Ministero della salute richiedeva alle regioni una relazione esplicativa sul tema al fine di erogare la quota mancante del finanziamento, anche in virtù delle richieste sulla reale utilizzazione del fondo formulate in diversi atti di sindacato ispettivo in tal senso. A questo proposito si segnala l'atto n. 4-09533 a prima firma dell'interrogante;

alcuni recenti casi di cronaca, nelle diverse regioni italiane, sottolineano l'urgenza di conoscere quale sia lo stato del processo di erogazione dei fondi cui la lettera ministeriale succitata fa riferimento;

secondo quanto segnalato all'interrogante dall'associazione Viva la Vita onlus, nella regione Campania, alcuni familiari di malati di Sla hanno denunciato, attraverso la stampa, che la ragione avrebbe investito quasi un milione di euro con i seguenti risultati: procedure di erogazione differenti da ASL ad ASL; assenza di prove preliminari sul malato per testare il miglior ausilio adatto alla persona, con conseguenze imprevedibili che hanno portato alla consegna di ausili per la comunicazione - il cui costo si aggira fino a 20 mila euro - inadatti al paziente, e quindi inutilizzabili; ritardi nelle consegne anche di tre anni, senza alcuna verifica delle condizioni cliniche del malato e quindi del reale utilizzo della macchina che, purtroppo, in alcuni casi, viene consegnata dopo il decesso; assenza di procedure per il ritiro e il riciclo degli strumenti, nonché della copertura assicurativa per guasti o inefficienze. Proprio a proposito dell'assistenza agli affetti da Sla in Campania si segnala l'atto n. 4-12976, presentato nell'agosto 2011 dall'interrogante ed attualmente senza risposta;

nella regione Molise invece, sempre secondo quanto segnalato da Viva la Vita onlus, come in altre regioni, i fondi sono stati stanziati solo per l'acquisto di sistemi di comunicazione a puntamento oculare, escludendo pertanto una vasta gamma di altri ausili per la comunicazione alternativa più adatti per coloro che hanno ancora dei movimenti residui del corpo;

nella regione Lazio, la procedura regionale individua l'azienda complesso ospedaliero San Filippo Neri quale centro erogatore per le attività di progetto relative all'acquisto, assegnazione, manutenzione, aggiornamento e riciclo degli ausili per pazienti con gravi patologie neuromotorie degenerative; prevede inoltre che la valutazione venga effettuata da una équipe multidisciplinare che, a seconda della gravità del caso, operi presso la struttura individuata o al domicilio della persona. «Di contro, come afferma una nota di Viva la Vita onlus, detta valutazione è affidata a un solo centro con rapporto esclusivo - il Centro per l'Autonomia - escludendo tutte le altre strutture di valutazione con esperienza e qualifica superiori quali, a titolo di esempio, l'Istituto Leonardo Vaccari ed il Centro Santa Lucia. Così facendo, lo Regione Lazio pare aver creato il monopolio della valutazione indicando un solo Centro, per di più privato, quale esclusivo interlocutore e referente per quel servizio che, richiesto da molti malati, richiede un carattere di particolare professionalità»;

i tre esempi regionali riportati sottolineano l'urgenza di rendere noto lo stato dell'arte sugli interventi effettuati e sui risultati raggiunti dalle regioni del Paese con l'utilizzo dei fondi per i comunicatori ed esprimono, inoltre, la necessità di identificare una procedura di erogazione univoca che eviti gravi discriminazioni sui pazienti;

importante, in questo contesto, appare la conoscenza esatta della popolazione italiana affetta da sclerosi laterale amiotrofica (Sla). Un dato, questo, che sarebbe fondamentale per medici e ricercatori che, con informazioni il più possibile dettagliate, avrebbero senz'altro una maggiore probabilità di elaborare uno studio clinico che possa portare a risultati attendibili;

a questo proposito, la risposta del Ministero della salute, per voce del sottosegretario Elio Cardinale, all'atto di sindacato ispettivo n. 5-08482, ha individuato in 4121 il numero degli italiani affetti da Sla. Questa risposta, così puntuale e dettagliata, ha però scatenato la reazione di diverse associazioni di malati di Sla e familiari, che sostengono l'inattendibilità del dato poiché, in Italia, non è mai stato istituito in maniera efficace un registro nazionale dei malati di Sla -:

se il Ministro sia a conoscenza dei casi esposti in premessa, così come di tutte le altre criticità presenti nelle regioni italiane in merito all'erogazione degli ausili destinati ai disabili gravi, in particolare agli affetti da sclerosi laterale amiotrofica, e se sia in grado di indicare lo stato dell'indagine promossa dalla lettera del 13 novembre 2009 e, quindi, se ed in che modo siano stati utilizzati i sopracitati fondi stanziai nel 2007 e nel 2009 vincolati all'acquisto di comunicatori vocali da parte delle regioni;

se, nell'ambito delle proprie competenze, intenda assumere iniziative per avviare una concreta attività di censimento e monitoraggio, istituendo un registro nazionale degli affetti da sclerosi laterale amiotrofica, al fine di conoscere l'esatto numero di pazienti affetti da Sla, anche con la collaborazione fattiva delle molte associazioni presenti sul territorio, e verificare le reali condizioni di assistenza, anche domiciliare, presenti nelle diverse realtà territoriali, stabilendo anche dei servizi di assistenza obbligatoria;

se, nell'ambito delle proprie competenze, il Governo intenda procedere all'immediato aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza e di conseguenza del nomenclatore tariffario, al fine di garantire un'adeguata assistenza agli affetti da sclerosi laterale amiotrofica, alleviando le loro sofferenze e assicurandogli le adeguate tecnologie per comunicare e relazionarsi con l'esterno, per garantire ai malati e alle loro famiglie una qualità della vita più dignitosa.(4-18956)