REGUZZONI e MONTAGNOLI. - - Per sapere - premesso che:

nel decreto-legge n. 158 del 2012 all'articolo 5 il testo recita quanto segue: Articolo 5. (Aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza con particolare riferimento alle persone affette da malattie croniche, da malattie rare, nonché da ludopatia). Nel rispetto degli equilibri programmati di finanza pubblica, con la procedura di cui all'articolo 6, comma 1, secondo periodo, del decreto-legge 18 settembre 2001, n. 347, convertito, con modificazioni, dalla legge 16 novembre 2001, n. 405, con decreto del Presidente del Consiglio dei ministri, da adottare entro il 31 dicembre 2012, su proposta del Ministro della salute, di concerto con il Ministro dell'economia e delle finanze, d'intesa con la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, e con il parere delle Commissioni parlamentari competenti, si provvede all'aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza ai sensi dell'articolo 1 del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502, e successive modificazioni, con prioritario riferimento alla riformulazione dell'elenco delle malattie croniche di cui al decreto del Ministro della sanità 28 maggio 1999, n. 329, e delle malattie rare di cui al decreto del Ministro della sanità 18 maggio 2001, n. 279 e ai relativi aggiornamenti previsti dal comma 1, articolo 8, del medesimo decreto, al fine di assicurare il bisogno di salute, l'equità nell'accesso all'assistenza, la qualità delle cure e la loro appropriatezza riguardo alle specifiche esigenze;

il decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 21 marzo 2008 descrive i livelli essenziali di assistenza erogati dal Servizio sanitario nazionale; l'allegato 7 a detto decreto individua le malattie rare esentate dalla partecipazione al costo; in questo elenco erano incluse 109 nuove malattie rare ma la revisione è stata bocciata dalla Corte dei conti;

è importante il rispetto della data fissata dal decreto (il 31 dicembre 2012), e a tal fine si sono espresse in tal senso numerose associazioni di malati - tra le quali AIMA CHILD ONLUS, Associazione nazionale malati reumatici ONLUS, CHILD ONLUS - che hanno coinvolto Governo e Parlamento -:

se e con quali tempi e modi il Governo intenda rispettare la data del prossimo 31 dicembre ai fini dell'emanazione dei provvedimenti citati, tra i quali la revisione dei livelli essenziali di assistenza e per il riconoscimento delle nuove patologie rare. (4-18897)