REGUZZONI. -
Al Ministro dell'istruzione, dell'università e della ricerca, al Ministro della salute, al Ministro per gli affari europei.
- Per sapere, - premesso che:
il LES (lupus eritematoso sistemico) è una malattia autoimmune cronica - invalidante e non contagiosa - dovuta a una risposta eccessiva e distorta del sistema immunitario. Questa è rilevata dalla presenza nel siero di proteine particolari, gli anticorpi, che reagiscono con strutture (antigeni) presenti sulle cellule o nei tessuti del soggetto. Gli anticorpi più frequenti e più caratteristici sono diretti contro il DNA, un componente del nucleo cellulare dove risiede l'informazione genetica dell'individuo. Questa disfunzione del sistema immunitario, pertanto, invece di proteggere come dovrebbe dall'azione dei virus e dei batteri, attacca gli organi e i tessuti. Può coinvolgere la cute, le articolazioni, i muscoli, il sistema nervoso, il sangue e può colpire vari organi interni come i reni, il cuore, il cervello, i polmoni provocando infiammazioni e, a volte, danni anche molto seri e irreversibili. Ha sintomi molto variabili tra i quali la febbre, i dolori articolari e muscolari, gli eritemi e può provocare aborti. La causa del LES è tuttora sconosciuta e non esiste una cura definitiva. Gli schemi terapeutici adottati possono essere differenti a seconda della gravità della malattia e a seconda che la malattia sia in fase acuta o «in remissione»: corticosteroidi, antinfiammatori, immunosoppressori, da soli o in combinazione, con lo scopo di tenere sotto controllo l'eccessiva attività del sistema immunitario. Uno degli obiettivi principali della ricerca sul LES è quello di individuare terapie più efficaci e di arrivare a una diagnosi più tempestiva, per prevenire le complicazioni peggiori e la compromissione degli organi interni. Diffuso in tutte le aree geografiche, il LES colpisce prevalentemente le donne in età fertile (il 90 per cento dei malati sono donne), ma non risparmia neppure i bambini (LES pediatrico) e gli anziani. È una malattia poco frequente: per ogni milione di persone vi sono 20-80 nuovi casi/anno. In Italia vivono circa 50.000 persone affette da LES -:
se e quali azioni il Governo abbia attuato o intenda attuare ai fini di:
a) promuovere una migliore conoscenza della patologia in argomento che permetta di sviluppare terapie efficaci e prassi condivise sia in Italia sia a livello internazionale;
b) sviluppare la ricerca in questo settore;
c) sostenere i malati anche attraverso centri di ascolto e assistenza ovvero alle associazioni di malati;
quali ricerche scientifiche o trial clinici riguardanti la patologia in argomento siano in corso nel nostro Paese, quali siano le relative tempistiche, i risultati raggiunti e l'impegno del settore pubblico al riguardo;
se esista un coordinamento per la ricerca e/o la cura di detta patologia a livello europeo ed in cosa si concretizzi;
quali ricerche scientifiche o trial clinici riguardanti la patologia in argomento siano in corso nei Paesi dell'Unione europea, quali siano le relative tempistiche, i risultati raggiunti e l'impegno dell'Unione europea al riguardo.(4-18683)