REGUZZONI, BERNARDINI, MECACCI, BELTRANDI, MAURIZIO TURCO, ZAMPARUTTI e FARINA COSCIONI. - - Per sapere - premesso che:

la sindrome di Moebius è una malattia rara la cui caratteristica principale è la paralisi facciale permanente causata dalla ridotta o mancata formazione dei nervi cranici 6 e 7. Le persone colpite dalla sindrome di Moebius non possono sorridere, fare smorfie, spesso non possono chiudere e/o muovere gli occhi lateralmente. Anche i nervi cranici 3, 5, 8, 9, 11 e 12 possono presentare dei problemi;

la sindrome di Moebius si presenta alla nascita. La sua causa sembra sia di natura genetica, anche se non ne esiste la certezza; la letteratura medica presenta infatti teorie diverse. La sindrome di Moebius colpisce maschi e femmine in maniera uguale e sembra che ci sia, in alcuni casi, un rischio maggiore di trasmissione della malattia da genitori affetti ai loro bambini. Anche se nessun test prenatale, atto a individuare il possibile verificarsi della sindrome di Moebius, è attualmente disponibile, in alcuni casi le analisi genetiche potrebbero fornire indicazioni utili a un'eventuale diagnosi della malattia -:

se e quali azioni il Governo abbia attuato o intenda attuare ai fini di:

a) promuovere una migliore conoscenza della patologia in argomento che permetta di sviluppare diagnosi prenatali attendibili, terapie efficaci e prassi condivise sia in Italia sia a livello internazionale;

b) sviluppare la ricerca in questo settore;

quali ricerche scientifiche o trial clinici riguardanti la patologia in argomento siano in corso nel nostro Paese o nel mondo, quali siano le relative tempistiche, i risultati raggiunti e l'impegno del settore pubblico italiano al riguardo. (4-18140)