REGUZZONI, BERNARDINI, MECACCI, BELTRANDI, MAURIZIO TURCO, ZAMPARUTTI e FARINA COSCIONI. -
Al Ministro per gli affari regionali, il turismo e lo sport, al Ministro dell'istruzione, dell'università e della ricerca, al Ministro della salute, al Ministro per gli affari europei.
- Per sapere - premesso che:
la spina bifida indica un difetto di chiusura, per mancata fusione di uno o più archi vertebrali, della spina dorsale con eventuale protrusione di midollo e meningi. Se esiste solo una protrusione delle meningi si parla di meningocele; se invece fuoriescono meningi e tessuto nervoso si tratta della forma più grave: il mielomeningocele. La protrusione del tessuto nervoso impedisce l'ascesa del midollo spinale nel rachide durante la crescita. Il tronco encefalico e il cervelletto tendono così a erniarsi attraverso il forame occipitale: in questo modo viene danneggiata la canalizzazione del liquor e il suo accumulo nell'encefalo provoca l'idrocefalo (sovente associato al mielomeningocele). Meningocele e mielomeningocele costituiscono più della metà di tutte le malformazioni del sistema nervoso, con un'incidenza compresa tra 0,6 e 2,5 per 1.000 nascite. Nella spina bifida il quadro neurologico comporta di solito disturbi motori agli arti inferiori, che possono arrivare alla paraparesi o paraplegia, ipoestesia o anestesia; disturbi sfinterici, con frequenti complicazioni infettive dell'apparato urinario e ulcere da decubito. La localizzazione della lesione determina in gran parte la gravità del quadro sintomatologico. Nella quasi totalità dei casi, la diagnosi può essere posta già in epoca prenatale, grazie soprattutto all'esame ecografico, con una precisione diagnostica differente nei vari trimestri della gravidanza. Dopo la nascita, la diagnosi è relativamente facile, perché è evidente una tumefazione rosso violacea sul dorso, di grandezza variabile da una noce a un arancio, di consistenza molle, rappresentata dalle meningi e, all'interno, dal tessuto nervoso displasico. La spina bifida occulta, generalmente asintomatica, può essere evidenziata solo da un esame radiografico. L'intervento chirurgico è praticato di norma, nelle prime 24-48 ore di vita, per prevenire l'aggravamento dei disturbi neurologici ed evitare un'infezione meningea, se la sacca è ulcerata -:
se esista un coordinamento che abbia portato o porterà all'individuazione di uno o più centri di eccellenza per la cura della patologia in argomento;
se e quali azioni il Governo abbia attuato o intenda attuare ai fini di:
a) favorire prassi che favoriscano la diagnosi in gravidanza;
b) promuovere una migliore conoscenza della patologia in argomento che permetta di sviluppare terapie efficaci e prassi condivise sia in Italia sia a livello internazionale;
c) sviluppare la ricerca in questo settore;
d) sostenere i malati anche attraverso centri di ascolto e assistenza ovvero alle associazioni di malati;
quali ricerche scientifiche o trial clinici riguardanti la patologia in argomento siano in corso nel nostro Paese, quali siano le relative tempistiche, i risultati raggiunti e l'impegno del settore pubblico al riguardo;
se esiste un coordinamento per la ricerca e/o la cura di detta patologia a livello europeo ed in cosa si concretizza;
quali ricerche scientifiche o trial clinici riguardanti la patologia in argomento siano in corso nei Paesi dell'Unione europea, quali siano le relative tempistiche, i risultati raggiunte, e l'impegno dell'Unione europea al riguardo. (4-18136)