REGUZZONI, BERNARDINI, MECACCI, BELTRANDI, MAURIZIO TURCO, ZAMPARUTTI e FARINA COSCIONI. -
Al Ministro per gli affari europei, al Ministro della salute, al Ministro dell'istruzione, dell'università e della ricerca.
- Per sapere - premesso che:
la sindrome locked-in è una malattia rara e completamente invalidante che comporta la tetraplegia e la paralisi della maggior parte dei muscoli a controllo bulbare, senza tuttavia portare il paziente alla perdita delle funzioni cerebrali superiori. Unici mezzi di comunicazione: i movimenti oculari verticali e l'ammiccamento. La sindrome può essere la conseguenza di differenti lesioni, ischemia, emorragia e difetti metabolici (per esempio la mielinosi pontina) che danneggiano in modo grave la porzione ventrale del mesencefalo e, bilateralmente, la capsula interna. Quadri molto avanzati di miastenia grave o sclerosi laterale amiotrofica provocano, per vie diverse, una condizione neurofunzionale paragonabile alla sindrome locked-in. Ad accomunare i quadri descritti è la lesione selettiva e diffusa dei motoneuroni senza il coinvolgimento di altre strutture. Per tale motivo, il malato non riesce più a esprimersi verbalmente e a compiere alcun altro atto motorio - solo i casi più fortunati muovono gli occhi e le palpebre - ma è vigile e consapevole della propria condizione. Il tracciato elettroencefalografico riflette la condizione di vigilanza e attenzione del malato, apparendo, nella maggioranza dei casi, sovrapponibile a quello di un soggetto normale e quindi mantenendo una peculiarità sfruttabile come «codice di comunicazione». In effetti, i pattern di distribuzione del segnale sulla corteccia cerebrale continuamente mutevoli possono essere riconosciuti da sistemi a rete neurale che «girano» su processori molto veloci. In Francia sono state catalogate 500 persone affette da questa sindrome e si stima statisticamente e proporzionalmente in Italia un numero simile di casi. È altissima l'onerosità della partecipazione al costo delle spese sanitarie, compresi gli ausili tradizionali e informatici di comunicazione ad alta tecnologia, i presidi, la fisioterapia, la logopedia, l'assistenza domiciliare, l'assistenza sanitaria, l'assistenza psicologica, i farmaci di tutte le categorie -:
se esista un coordinamento per la ricerca e/o la cura di detta sindrome a livello europeo ed in cosa si concretizzi;
quali ricerche scientifiche o trial clinici riguardanti la sindrome in argomento siano in corso nei Paesi dell'Unione europea, quali siano le relative tempistiche, i risultati raggiunti, l'impegno dell'Unione europea al riguardo;
se quali azioni il Governo abbia attuato o intenda attuare ai fini di:
a) sviluppare la ricerca in questo settore;
b) sostenere i malati anche attraverso centri di ascolto e assistenza ovvero alle associazioni di malati e delle loro famiglie;
quali ricerche scientifiche o trial clinici riguardanti la patologia in argomento siano in corso nel nostro Paese, quali siano le relative tempistiche, i risultati raggiunti, e l'impegno del settore pubblico al riguardo. (4-18049)