REGUZZONI, BERNARDINI, MECACCI, BELTRANDI, MAURIZIO TURCO, ZAMPARUTTI e FARINA COSCIONI. -
Al Presidente del Consiglio dei ministri, al Ministro dell'istruzione, dell'università e della ricerca, al Ministro della salute.
- Per sapere - premesso che:
l'emofilia è una malattia ereditaria caratterizzata dalla carenza di una proteina del sangue determinante per il processo della coagulazione. L'emofilico è perciò soggetto a emorragie, anche spontanee, prevalentemente a danno delle articolazioni e dei muscoli. La malattia viene trasmessa dalla madre portatrice sana (che in molti casi non sa di esserlo) e colpisce quasi esclusivamente i maschi, circa uno ogni 10.000 nati. Nonostante i notevoli progressi clinici compiuti negli ultimi quarant'anni, oggi la malattia non può essere guarita, anche se è possibile curarla efficacemente attraverso la somministrazione endovenosa di concentrati del fattore di coagulazione. Esiste un'altra malattia simile all'emofilia (la malattia di von Willebrand) che colpisce sia i maschi che le femmine. Si tratta di un difetto di un altro fattore della coagulazione (il fattore di von Willebrand) e generalmente non provoca sintomi molto gravi -:
se e quali azioni di supporto alle associazioni di malati o ai centri di ricerca sono state attuate o verranno messe in atto attraverso i molteplici canali previsti (ad esempio, fondi 5 per mille, fondi ricerca Ministro dell'istruzione, dell'università e della ricerca...);
se e quali azioni il Governo abbia attuato o intenda attuare ai fini di:
a) promuovere una migliore conoscenza della patologia in argomento che permetta di sviluppare terapie efficaci e prassi condivise sia in Italia sia a livello internazionale;
b) sviluppare la ricerca in questo settore;
c) sostenere i malati anche attraverso centri di ascolto e assistenza ovvero alle associazioni di malati;
quali ricerche scientifiche o trial clinici riguardanti la patologia in argomento siano in corso nel nostro Paese, quali siano le relative tempistiche, i risultati raggiunti e l'impegno del settore pubblico al riguardo. (4-18010)