REGUZZONI, BERNARDINI, MECACCI, BELTRANDI, MAURIZIO TURCO, ZAMPARUTTI e FARINA COSCIONI. -
Al Ministro dell'istruzione, dell'università e della ricerca, al Ministro della salute, al Ministro per gli affari regionali, il turismo e lo sport.
- Per sapere - premesso che:
il retinoblastoma è il tumore dell'occhio più frequente nei bambini. È un tumore che colpisce la retina e si riscontra nei bambini in età compresa tra 0 e 36 mesi. In genere l'incidenza della malattia è di un caso ogni 15.000 bambini nati vivi; colpisce indifferentemente entrambi i sessi e tutte le popolazioni. In molti casi (60-70 per cento), viene colpito un solo occhio (retinoblastoma unilaterale), ma in altri (30-40 per cento) il tumore si sviluppa in entrambi gli occhi (retinoblastoma bilaterale). Il retinoblastoma può essere ereditario o non ereditario. La forma ereditaria può presentarsi in uno o in entrambi gli occhi. Nella maggior parte dei casi, il retinoblastoma si manifesta in un solo occhio e ha carattere ereditario con minore incidenza; mentre quando la malattia si presenta in entrambi gli occhi è sempre ereditaria. La malattia può essere trasmessa dai genitori affetti ai figli con una probabilità del 50 per cento. In alcuni casi di retinoblastoma ereditario, è possibile ritrovare nella famiglia del bambino colpito un altro membro (zii, nonni, cugini) affetto dalla stessa malattia. Questi casi ereditari sono detti familiari. Le cause del retinoblastoma sono note e sono riconducibili alla mutazione del gene RB sul cromosoma 13. La mutazione si comporta in maniera dominante nella trasmissione familiare ma in maniera recessiva a livello somatico, implicando la necessità di due mutazioni per l'insorgenza del tumore -:
se e quali forme di coordinamento siano state o si intendono attuare ai fini di concentrare in centri di eccellenza le principali competenze mediche, biologiche e scientifiche riguardanti la patologia in argomento;
se e quali azioni il Governo abbia attuato o intende attuare ai fini di:
a) promuovere una migliore conoscenza della patologia in argomento che permetta di sviluppare terapie efficaci e prassi condivise sia in Italia sia a livello internazionale;
b) fornire adeguata assistenza alle famiglie;
c) sviluppare la ricerca in questo settore;
quali ricerche scientifiche o trial clinici riguardanti la patologia in argomento siano in corso nel nostro Paese, quali siano le relative tempistiche, i risultati raggiunti e l'impegno del settore pubblico al riguardo. (4-18009)