REGUZZONI, BERNARDINI, MECACCI, BELTRANDI, MAURIZIO TURCO, ZAMPARUTTI e FARINA COSCIONI. -
Al Ministro della salute, al Ministro dell'istruzione, dell'università e della ricerca.
- Per sapere - premesso che:
la malformazione di Arnold Chiari (AC1) è caratterizzata dalla discesa delle tonsille cerebellari nel canale spinale, attraverso la larga apertura che si trova alla base del cranio, con conseguente riduzione o blocco del passaggio del liquido cerebro-spinale. Questa situazione riduce o blocca la circolazione fra il cranio e il canale spinale con conseguenti possibili danni neurologici;
la causa principale di tale discesa è la mancanza di spazio sufficiente a livello della base del cranio, dovuta principalmente a malformazioni ossee o anomalie dei tessuti connettivi;
i sintomi più comuni sono: forti dolori alla testa e al collo, problemi di equilibrio e difficoltà nel coordinamento dei movimenti fini delle mani. In alcuni casi, compaiono problemi agli occhi (vista indistinta o sfocata, fotosensibilità, nistagmo), alle orecchie (ronzii e rumori, riduzione dell'udito) o alle corde vocali;
altri sintomi importanti che devono suonare come un campanello d'allarme sono: difficoltà a deglutire, apnee notturne, vomito incontrollabile e forti aritmie cardiache. AC1, che è generalmente considerata una malformazione congenita, è la causa principale della siringomielia;
la siringomielia (SM) è un'affezione neurologica del midollo spinale caratterizzata dall'infiltrazione del liquido cerebro-spinale (CSF) al suo interno, con la formazione di una cavità cistica (siringa), che può provocare compressioni e/o lesioni alle fibre nervose del midollo stesso. La siringa può verificarsi a diversi livelli della colonna, per un trauma, una stenosi vertebrale, un'ernia discale, uno stato infiammatorio delle membrane che circondano il midollo, un tumore, una meningite, una complicazione di una puntura spinale;
i sintomi della SM sono molteplici e dipendono dalla forma e dall'ubicazione della cavità e, in genere, si sommano a quelli della causa scatenante. I sintomi più comuni sono: mancanza di sensibilità (specialmente al caldo e al freddo), debolezza o spasmi muscolari, difficoltà motorie, stanchezza, parestesie, incontinenza. Inoltre, la maggior parte dei pazienti soffre di mal di testa e di altri dolori di origine neuropatica. In alcuni pazienti la siringomielia può portare a gravi danni neurologici, fino alla paraplegia -:
se e quali azioni il Governo abbia attuato o intenda attuare ai fini di:
a) promuovere una migliore conoscenza delle patologie in argomento che permetta di sviluppare terapie efficaci e prassi condivise sia in Italia sia a livello internazionale;
b) migliorare la capacità di diagnosi;
c) sviluppare la ricerca in questo settore;
quali siano i principali centri di eccellenza del nostro Paese per la cura di dette patologie;
quali ricerche scientifiche o trial clinici riguardanti le patologie in argomento siano in corso nel nostro Paese, le relative tempistiche, i risultati raggiunti, l'impegno del settore pubblico al riguardo. (4-17869)