REGUZZONI, BERNARDINI, MECACCI, BELTRANDI, MAURIZIO TURCO, ZAMPARUTTI e FARINA COSCIONI. - - Per sapere - premesso che:

l'acidemia propionica è una grave malattia metabolica che impedisce di metabolizzare le proteine durante la digestione (cioè spezzare le proteine, contenute in quasi tutti gli alimenti, a cominciare dal latte materno, nei suoi componenti di base utili per il corretto funzionamento e la crescita dell'organismo). Durante il metabolismo delle proteine viene prodotto, infatti, l'acido propionico, che è molto tossico e provoca gravissimi danni cerebrali e, se non controllato costantemente attraverso una rigida dieta con apporto di proteine limitato, può portare alla morte -:

se e quali azioni il Governo abbia attuato o intenda attuare ai fini di:

a) promuovere una migliore conoscenza della patologia in argomento che permetta di sviluppare terapie efficaci e prassi condivise sia in Italia sia a livello internazionale;

b) sostenere le famiglie anche attraverso centri di ascolto e assistenza;

c) sviluppare la ricerca in questo settore;

quali ricerche scientifiche o trial clinici riguardanti la patologia in argomento siano in corso nel nostro Paese, quali siano le relative tempistiche, i risultati raggiunti e l'impegno del settore pubblico al riguardo;

se e quali forme di coordinamento tra i Paesi dell'Unione europea siano state o si intendano attuare ai fini di concentrare in centri di eccellenza le principali competenze mediche, biologiche e scientifiche riguardanti la patologia in argomento;

se e quali iniziative di finanziamento nazionali o comunitarie siano state attivate per finanziare ricerche e studi sulla patologia in argomento.(4-17847)