REGUZZONI, BERNARDINI, MECACCI, BELTRANDI, MAURIZIO TURCO, ZAMPARUTTI e FARINA COSCIONI. -
Al Ministro dell'istruzione, dell'università e della ricerca, al Ministro della salute.
- Per sapere - premesso che:
la paralisi sopranucleare progressiva (PSP) è una malattia neurodegenerativa che causa paralisi dei movimenti oculari, difficoltà di espressione, rigidità del collo e del tronco, grave e precoce riduzione dei riflessi posturali, che causa frequenti cadute, soprattutto all'indietro. Generalmente non è presente deterioramento mentale. È conosciuta anche come sindrome di Steele-Richardson-Olszewski, dal nome dei tre medici canadesi che per primi nel 1964 l'hanno descritta come entità clinico-patologica. Questa malattia presenta lesioni cerebrali simili, ma più estese, rispetto a quelle del morbo di Parkinson, con cui spesso viene confusa in fase di diagnosi, soprattutto agli esordi. Ha un evolversi assolutamente individuale: si presenta e progredisce in modi e tempi diversi da paziente a paziente. Viene classificata fra le malattie rare, e recenti studi inglesi hanno dimostrato che l'incidenza è di circa 5 casi su 100.000. Le cause sono sconosciute, ma è possibile una componente genetica. Al momento non esistono cure o trattamenti veramente efficaci -:
se e quali azioni il Governo abbia attuato o intenda attuare ai fini di:
a) promuovere una migliore conoscenza della patologia in argomento che permetta di sviluppare terapie efficaci e prassi condivise sia in Italia sia a livello internazionale;
b) sviluppare la ricerca in questo settore;
c) fornire supporto a malati e famiglie, anche attraverso centri di ascolto e assistenza ovvero attraverso il sostengo alle associazioni di malati;
quali ricerche scientifiche o trial clinici riguardanti la patologia in argomento siano in corso nel nostro Paese, le relative tempistiche, i risultati raggiunti, l'impegno del settore pubblico al riguardo. (4-17813)