REGUZZONI, BERNARDINI, MECACCI, BELTRANDI, MAURIZIO TURCO, ZAMPARUTTI e FARINA COSCIONI. -
Al Ministro dell'istruzione, dell'università e della ricerca, al Ministro della salute.
- Per sapere - premesso che:
UNIAMO è l'alleanza italiana tra organizzazioni di pazienti, fondata con lo scopo di promuovere e curare le politiche di tutela e migliorare la qualità della vita di tutte le persone affette da malattie rare. È stata fondata nel luglio 1999 a Roma su iniziativa di un gruppo di associazioni. Oggi la coalizione rappresenta più di 70 associazioni di pazienti affetti da malattie rare e fa parte di un network europeo, EURORDIS, formato da associazioni di pazienti provenienti da 18 Stati membri della Comunità Europea. UNIAMO è membro del Consiglio delle Alleanze di EURORDIS (CNA) che ha ideato la Prima giornata europea delle malattie rare del 29 febbraio 2008;
la principale finalità della federazione è la promozione della politica della presa in carico globale del malato raro e si sostanzia nel:
a) proporre interventi legislativi nazionali a favore delle malattie rare e dei farmaci orfani;
b) promuovere la ricerca e l'informazione favorendo il coordinamento fra ricerca di base, clinica e biotecnologica;
c) sviluppare l'accesso alle terapie proponendo adozioni di atti legislativi per l'applicazione del regolamento europeo;
sono federate in UNIAMO associazioni di malati delle seguenti malattie rare: acondroplasia, alopecia areata, amaurosi congenita di Leber, anemia di Blackfan Diamond, atassia-telangiectasia, atrofia essenziale dell'iride, atrofia ottica di Leber, cheratocono, ciclite eterocromica di Fuchs, cistite interstiziale, congiuntivite lignea, deficit alfa-1-antitripsina, deficit di G6PD (favismo), deficit dell'ormone della crescita, degenerazione della cornea, delezione del cromosoma 22, diabete insipido, discinesia ciliare primaria, malattie endocrine, distonie, distrofie retiniche ereditarie, drepanocitosi, emeralopia congenita, difetti ereditari della coagulazione, epidermolisi bollosa, estrofia vescicale, febbre mediterranea familiare, fibrodisplasia ossificante progressiva, immunodeficienze primitive, ittiosi, leucodistrofie, linfangioleiomiomatosi, lupus eritematoso sistemico, malattia di Darrier, malattia di Eales, malattia di Niemann Pick, malattia esostosante, malattie metaboliche ereditarie, malattie reumatiche infantili, malformazioni ano-rettali, mastocitosi, microcitemia, miopatie rare, neoplasie endocrine multiple, neurofibromatosi, osteogenesi imperfetta, panipopituitarismo, patologie endocrine ipofisarie, diabetiche, porfiria, pseudoxantoma elasticum, pubertà precoce, retinite pigmentosa, sclerodermia, sclerosi tuberosa, SGA (Short Gestional Age), sindrome di Aicardi-Goutières, sindrome di Apert, sindrome di Behr, sindrome di Cogan, sindrome di Crouzon, sindrome di Ehlers-Danlos, sindrome di Goldenhar, sindrome di Kartagener, sindrome di Klinefelter, sindrome di Muencke, sindrome di Noonan, sindrome di Oguchi, sindrome di Ollier-Maffucci, sindrome di Pfeiffer, sindrome di Poland, sindrome di Rett, sindrome di Tourette, sindrome di Turner, sindrome di Williams, sindrome emolitico uremica, sindrome nefrosica idiopatica, sindromi neurodegenerative da accumulo di ferro, talassemia, teleangiectasia emorragica ereditaria, vitreoretinopatia essudativa familiare -:
se e quali azioni di supporto alle associazioni di malati aderenti a UNIAMO o comunque rappresentative dei malati delle patologie citate o ai centri di ricerca impegnati sulle malattie rare siano state attuate o verranno messe in atto attraverso i molteplici canali previsti (ad esempio, fondi 5 per mille, fondi ricerca del Ministero dell'istruzione, dell'università e della ricerca).(4-17508)